滑脳症に該当するQ&A

３歳２か月の子どもです。滑脳症、難治性てんかん（焦点）、知的障害、運動発達遅滞等があります。 生後8ヶ月で、てんかん発作を起こしてから未だに薬の調整をしています。 １歳２か月以降は緊急受診が必要な激しい発作は起こしていませんが、軽い発作が減りません。 寝入りや寝起きにしかおきていなかった発作が、２歳後半から起きている時にもおきるようになりました。 月３回〜５回。今日は滅多にない１日に２回の発作がありました。 発作が出始めた頃は月に15回などだったのでそれに比べたら減ってはいますが、月３回〜５回の発作は薬を増やしても変えても同じです。 難治性だとこれ以上発作を減らすのは無理なのでしょうか？ 起きている時に発作が起きるようになったり、１日に２回起こすのは悪化しているのではないでしょうか？ 今は、テグレトール、マイスタン、イーケプラ、デパケンを服薬していて、テグレトールを減らしつつデパケンを増やして様子を見ています。

以前も質問させてもらったのですが、 生まれつき小頭症の赤ちゃんがいます。 生後2カ月半の時に頭囲がかなり小さいため先日MRIとってもらいました。 結果、脳のしわなど滑脳症とかではなく、小脳が小さめということがわかりました。 耳が両耳高度難聴なのも脳の影響かなと言われています。 だいぶ前から目が揺れるといったこともありそれも小脳が小さい為だと思いますが、 首座りやお座りは勿論話すことも歩けることも絶望に近いですか？ ミルクの飲む量も少ないのと飲むのを嫌がるのに体重はちゃんと増えていますが、この先離乳食となれば食べれるのかチューブでの栄養補給になるのかの不安もあります。 今のところ検査入院しただけで入院歴はないですがこれから先入退院繰り返す可能性もありますか？普通の保育園は入れないですか？ まだはっきり診断表を出してもらったわけじゃないので、仕事復帰しないと生活もあるのでどこか日中見てもらえるところがみつかればいいんですが病名の診断書がないと市役所に相談もできませんか？

滑脳症とは寿命の短い病気なのでしょうか?

息子が滑脳症と診断され、MRI結果待ちです。生後3ヶ月の男の子。 家族の努力で回復することはあるのでしょうか？

脳の障害を持って生まれました。 11ヶ月目です。 最近とても機嫌がいいです。 その中で、今日気になった新しいしぐさがあります。 眠そうにして、眠りかけたところで、あーい、と大きめの声をだしながら右のおでこのあたりに手をあてて、少し痛そうな顔をします。 その前後はにこやかに笑っています。 一瞬だけ痛そうなしぐさを、何回かしていました。 気にしなくてよさそうでしょうか。

いつもご回答くださりありがとうございます。 現在1歳9ヶ月の滑脳症、ウエスト症候群の男の子です。 9月〜10月にかけてクループで3回入院しました。 11月は体調も安定していたのですが、12月に入り一昨日から発熱（最高39.4℃）、咳（クループではない）、鼻水が出始めました。 自宅で様子を見ていましたがSpO2が90〜92％になったため昨日受診しました。病院で吸入、吸引してもらったところSpO2も上がり、念のため撮ったレントゲンでも肺炎の影は見られなかったため入院せず帰宅しています。 ただ帰宅後もゼロゼロが続いているため頻回に吸引しており、熱は一旦下がったものの37.0℃〜37.8℃の微熱が続いています。 食欲はあり水分も取れています。現在もSpO2は安定しています。処方されたアンブロキソール、カルボシステインの服薬で様子を見ていますが、何点か今日の様子で気になるところがあるので明日再度受診すべきか相談させてください。 ◎ご飯、吸引の時以外はほぼ一日中寝続けている ◎眠っているのに足が氷のように冷たく、湿っている（普段は眠っている時は足は温かいです） ◎微熱が続いている このまま様子見か、再受診か悩んでいます。ご回答のほどよろしくお願いいたします。