滑脳症 赤ちゃんに該当するQ&A

滑脳症とは寿命の短い病気なのでしょうか?

脳の障害を持って生まれました。 11ヶ月目です。 最近とても機嫌がいいです。 その中で、今日気になった新しいしぐさがあります。 眠そうにして、眠りかけたところで、あーい、と大きめの声をだしながら右のおでこのあたりに手をあてて、少し痛そうな顔をします。 その前後はにこやかに笑っています。 一瞬だけ痛そうなしぐさを、何回かしていました。 気にしなくてよさそうでしょうか。

いつもご回答くださりありがとうございます。 現在1歳9ヶ月の滑脳症、ウエスト症候群の男の子です。 9月〜10月にかけてクループで3回入院しました。 11月は体調も安定していたのですが、12月に入り一昨日から発熱（最高39.4℃）、咳（クループではない）、鼻水が出始めました。 自宅で様子を見ていましたがSpO2が90〜92％になったため昨日受診しました。病院で吸入、吸引してもらったところSpO2も上がり、念のため撮ったレントゲンでも肺炎の影は見られなかったため入院せず帰宅しています。 ただ帰宅後もゼロゼロが続いているため頻回に吸引しており、熱は一旦下がったものの37.0℃〜37.8℃の微熱が続いています。 食欲はあり水分も取れています。現在もSpO2は安定しています。処方されたアンブロキソール、カルボシステインの服薬で様子を見ていますが、何点か今日の様子で気になるところがあるので明日再度受診すべきか相談させてください。 ◎ご飯、吸引の時以外はほぼ一日中寝続けている ◎眠っているのに足が氷のように冷たく、湿っている（普段は眠っている時は足は温かいです） ◎微熱が続いている このまま様子見か、再受診か悩んでいます。ご回答のほどよろしくお願いいたします。

滑脳症、ウエスト症候群の1歳7ヶ月男の子です。 9月1日にクループ性気管支炎で入院しました。風邪を引くたびに何度も入退院を繰り返していますが、クループになったのはその時が初めてです。 入院中は就寝時のサチュレーションが低いと言われ酸素を使用していました。酸素が切れて退院になったのが9月10日です。 退院後は自宅でカルボシステインとアンブロキソールを飲み続けており、しばらく元気に過ごしていたのですが、一昨日から就寝時に咳をするようになりました。 そして今日夕方からクループ咳をし始めました。 熱はなく食欲もあり、自宅のパルスオキシメーターで測ると酸素95〜97%くらいです。ただクループ咳が止まりません。痰がからんでゼロゼロもしています。 今すぐ受診するべきか、もう少し様子を見るか悩んでいます。 アドバイスいただけますでしょうか。

滑脳症とウエスト症候群の持病があります。 4ヶ月の頃に行ったACTH療法以降再発はしておらず、薬で発作は抑えられています。 現在、PTの療育を週4〜5回、月に1回リハ病院にも通っています。 ⚫️今の発達 首はまだ安定していませんが、寝返りは5センチくらいの段差があればたまにできることがあります。 離乳食も初期ですが少しずつ食べられるようになりました。 呼びかけると笑ったり、抱っこするとニコニコ喜んだり、眠い時や甘えたい時にグズるようになりました。（今まではほぼ泣かず何の主張もありませんでした） 膝の上で横抱きしていると首を自力で前に持ってきたり、うつ伏せさせた時に首を持ち上げても数分はグラグラしない（以前は反りの力で首を持ち上げてグラグラしているような感じでした） ※写真を添付します。うつ伏せさせるとこのようになります。 ⚫️質問 ⑴反りの力が強くても、今後首が座ることはあるのでしょうか。うつ伏せは安定していても、抱っこした時にどうしても頭が後ろに反ってしまいます。 ⑵まだおもちゃに興味を示さず、何かを持たせてもすぐ離してしまいます。今後発達とともにおもちゃで遊ぶようになるのでしょうか。 ご回答のほど、よろしくお願い致します。

現在、生後13日の赤ちゃんです。 生後９日で撮った頭部MRI で、 頭頂葉で脳溝の消失と皮質の肥厚 両側の側脳室拡大 脳粱膨大部の欠損の疑い(全くないわけではない) くも膜下嚢胞 がみられ、重度ではないが神経細胞移動異常の中では軽度ではない滑脳症と診断されました。 様々な遅れとてんかんを伴うことが多いと説明をうけました。 生後5日での脳波検査では異常なしで、すぐに痙攣発作を起こす感じではないと言われたのですが、昨日、就寝中に足を上げる仕草を5回位し、明け方にもそれがありました。撮影しました。 その後は元気で母乳ののみも良いです。月末に受診予約をしており、その前に外来受診した方がいいか病院に連絡したところ、看護師さんから先生にきいてくれて、次回まで待って良いとのことでした。 先生と直接話が出来なかったのでききたいのですが、生後５日の脳波に異常がなくても、生後13日現在でてんかん発作が出ることはありますか？ １日に何度も同じ動きを繰り返したら受診してと看護師さんから言われたのですが、何回したらなのかは教えてくれず、目安は何回ほどなのでしょうか？ 滑脳症だと、てんかんはほぼ必ずあるようですが、部分的な滑脳症でもおなじでしょうか？ また、障害の程度には幅があるので、と説明をうけたのですが、全体的な滑脳症ではない場合、どの程度のものになることが多いのでしょうか？ 次回受診時に聞こうと思うのですが、日にちが先のためよろしくお願いいたします。