脳室周囲白質軟化症症状に該当するQ&A

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両側PVL、MRI結果から分かる予後について

person 乳幼児/男性 - 解決済み

30w 1035g で産まれ、生後20日に発生した、晩期循環不全の影響により、エコーにて脳室周囲の多嚢胞性病変が見られ、退院前のMRIにて、両側PVLと診断されました。 MRIの結果は以下です。 側脳室体部周囲白質に孔脳症を認めます。脳室周囲白質軟化症の所見です。左側脳室体部は拡大してますが、水頭症ではなく白質の容積低下に伴う変化が疑われます。 現在、生後3ヶ月、修正1ヶ月 3900gまで成長しました。 今のところ、主治医からは手足よく動きPVL症状は出ていないと言われてます。 予後については、手足に麻痺がでます、症状が出てからリハビリを進めていきますと言われました。 相談したいことは、以下になります。 1.PVLの症状は主に、脚に麻痺が出るとの認識でしたが、今回のようなMRI結果の場合、脳室周囲に多数の嚢胞があるため手脚にも麻痺が出るということでしょうか。 その他、考えられる症状はありますか。 2.MRIの結果から、重症度はどれくらいでしょうか。 3.脳室周囲に多嚢胞性病変がある場合、手と足どちらに麻痺が強く出るのでしょうか。また、左側脳室体部は拡大とありますが、右側に麻痺が強く出るという理解で良いでしょうか。 4.現在、母乳を直母でよく飲めておりますが、今後、哺乳力低下など口から飲めなくなる可能性はありますか。 正直なところ、手足もよく動いていて普通の赤ちゃんに見えるので、私自身もPVLの診断受け止め切れてませんが、息子の状態をより深く理解したいと思い質問させて頂きました。 以上、よろしくお願いします。

4人の医師が回答

脳室周囲白質軟化症の娘発達について

person 乳幼児/女性 - 解決済み

27週5日、MDツインの娘がおります。二人とも程度は違いますが、脳室周囲白質軟化症と診断されております。(姉は片側一箇所、妹は両側広範囲に病変があり。妹は、軽くはないけど、重い程ではないとのこと)から、週2回リハビリ実施。 現在、生後 8ヶ月、修正5ヶ月と5日となりました。 姉の方は、首座り→修正2〜3ヶ月、寝返り→修正3ヶ月〜4ヶ月に両側可能、お座り→現在、支えなし、1分程可能、自分で四つん這い(はいはいは不可)から、前のめりですが、お座りに近い状態になれるようになりました。 ただ、マッサージすると、左足に力が入りやすいのが気になります。 対して妹は、首座り→修正3〜4ヶ月、寝返り→修正4ヶ月頃から、現在も片方のみ(向き癖のあり、向き癖側のみ可能)、お座り→姿勢を整えて、座らせると、数十秒可能ですが、前か横に倒れていく、また、うつ伏せ時、お尻をあげたりもまだ出来ません。また、右手が弱く、(仰向けだと左手ばかり使う、うつ伏せだと左手で支えて右手ばかりつかう、足を掴ませると、右手は離しやすい等)足は力が入ると、特に左足側足首がかたい(退院時から力が入ると両足ピンとなりがちでした。退院時から比べて酷くなったりした感じはありません。)など、心配な点が多々あります。寝返りも片側は出来ますが、姉に比べ、多少かたい感じと、手が体の下に残りがちです。 二人とも脳室周囲白質軟化症の症状が出てきてしまっているのでしょうか。また、上記の症状から、これから心配されることがあれば、教え頂きたいです。 また、追加で親がやれることは何かありますでしょうか。 よろしくお願い致します。

2人の医師が回答

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