膠原病余命に該当するQ&A

膠原病で間質性肺炎合併です。月に一度リウマチ科に通院しステロイド、免疫抑制剤飲んでいます。4月から咳ありLDHが254まで上昇、その後も上昇してました。７月熱が39度出て緊急受診。LDH: 302、 CRP: 1.87、KL-6: 764で、胸部CTも4月と比べて間質性肺炎増悪していると免疫抑制剤増量で様子みてましたが、倦怠感が強く一週間後受診、LDHも CRPも上昇しておりステロイド増量となりました。間質性肺炎が増悪すると余命が短いと不安です。現在受診しているリウマチ科では間質性肺炎について、どの程度進行しているかや、今後どのように治療していくのかについての詳しい説明を受けられていません。 一度呼吸器内科の専門医のセカンドオピニオンを受けようと思うのですが、膠原病はリウマチ科、肺は呼吸器内科でと二科受診した方がいいのでしょうか？

歩行時、階段を上る時、入浴時など重たいものを乗せられたような息苦しさと乾いた咳でむせる状態が1ヶ月程あり、持病にSLEとシェーグレンがあるので、間質性肺炎が恐くなり受診しました。 胸部エックス線と血液検査で、エックス線は異常無し、血液検査もCＲPとLDHの上昇が見られないので、これ以上の検査は一旦要らないでしょうと言われました。 インターネットで調べるとマーカーの検査やCTで診断と出てくるのですが、他の医師にもかかって更なる検査をお願いした方が良いのでしょうか。 また膠原病での間質性肺炎も余命5年とかっていうスパンを認識しないといけないでしょうか。 どうぞよろしくお願い致します。

母の事です。 昨年11月に胃癌の為、胃の四分の三をとる手術をしました。 ステージ4であり余命1年と宣告されました。 今は抗がん剤治療をうけているのですが、 最近排尿の回数が減ってきたようで、 抗がん剤を飲むと昼間2〜3回あったものが 1回しかない。という程度で心配です。 もともと膠原病の強皮症をもっているのですが 抗がん剤を飲むと吐き気がある時もあるのですが ない時でも、だるくなって、あきらかに体に違い が生じるのだそうですが 副作用の程度としてはどうなのでしょうか? ステージ4で抗がん剤は必要なのでしょうか? 長くなってすみません。 ささいな事なのでしょうが心配でたまりません。 どうか、お答えをお願いします。

母の事です。どうしたらいいのかわからなくなりました。 まず、手術後の執刀医の説明内容を書きます。 術後経過 2005年11月7日に幽門側胃切除、リンパ節郭清、 胆嚢摘出をおこないました。 組織診断結果 腫瘍は胃体部〜前庭部に存在し、6.0×5.5ｾﾝﾁの おおきさでした。 粘液癌 胃の外側まで達する。 胃壁内のリンパ管、静脈内に多数の癌浸潤あり リンパ節転移あり(15個) 腹膜播種あり 腹腔内洗浄細胞診陽性 病期 � すでに慢性腹膜炎の状況で切除による治癒をめざせる状況は超えています。 今後の治療 抗がん剤治療しかありません。 効果が得られる可能性は20〜40ﾊﾟｰｾﾝﾄ程度 余命は1年前後 以上に加えて、「この症例で2年以上生きた人はいません。」とのことでした。 それから6ヶ月たった5/2にCTをとりましたが 特に説明はありません。 血糖値が高いので質問すると「主治医の先生に聞いてください」(母はもともと膠原病なので執刀医もこの膠原病の先生に紹介していただきました。) とのことでした。 最近右の方の痛みが出てきたのでまた、CT検査をしますが、その結果で点滴の抗がん剤になりそうだとのことらしいのですが、 はたして弱った母に強い薬がいいのでしょうか? 母には事実を伝えていないのですが、 それで執刀医は詳しい説明をくれないのでしょうか?この場合主治医は誰なのでしょうか? 相談は誰にすればいいのですか? 何から何までわからなく、途方にくれています。 (質問もいろいろあるのですが整理できません。) どうか、よろしくお願いします。

60歳の主人です。会社の定期検診で肺の様子から県立病院の呼吸器内科にいき間質性肺炎と診断されました。ネットで色々調べて余命があまりに短く絶望し先生は予後3年が50%、良い場合は5年90%と説明してくださり、それでも80歳までは無理なのかとこちらの先生にお聞きしたいとメールしています。血液検査でkl6が3600もあり先生はそのことに対してはあまり言ってはくれませんでしたが、相当すすんだ状態なのかと心配です。12年前から膠原病の成人スチール病を患いステロイドを服用していました。1年前に服用はやめています。息切れは少しあり、咳はたまにでますが元気です。4日後に皮膚科の検査と肺活量の検査をする予定です。その時に主人の症状から治療の方法などを言っていただけるのかなと思いますが、説明していただいた先生は緩和ケアの先生で専門医の先生がいらっしゃる病院の方が良いのかなと思っています。もちろん今回説明していただいた先生に不満があるわけではないです。下手な文章ですみません。よろしくお願いいたします。

60代前半の義父について質問です。 25年前から膠原病を患い、全身に多々色んな症状を持ちながらも、自宅で普通に生活しています。 私は義父や義母の話を聞くだけなので詳しい事はわからないのですが 心臓も悪い、肺も悪い、膵臓には良性の腫瘍(2～3cm)があり経過観察、リウマチ、腰が痛くて短時間しか座っていられない、などと聞いています。 体力もかなり衰えていますが、毎日家の近所を散歩したりはしています。 定期的に通院し、検査など受けているようなのですが、半年前に肺に腫瘍が見つかったものの、かなり小さく経過観察と言われていたものが、つい先日の検査で、3cmの悪性腫瘍になっていたそうです。 体力的なことや、普段から大量に服薬していることで血管などがもろくなっていることから、手術も放射線治療も出来ないそうです。 まだ普通に話もできるし、食事もとれるし、散歩もできるし、自宅で生活しています。 今後、どのような症状が出てきて、どのような経過をたどり、余命はどのくらいなのかを、考えられる範囲で、また、家族に出来る事や、肺癌に良いとされることなどあれば、教えていただければと思います。 宜しくお願いいたします。

67歳の母が6月に卵巣がん3cと診断され、原発の癌を調べる生検&卵巣摘出手術→腹膜播種ありで癌が大きすぎるため抗がん剤で小さくしてから手術する予定でした。 厳密に言うと癌が見つかった当初から卵巣がんにしては、卵巣が比較的綺麗であること。また、腹膜播種により大網にびっしり癌が付いてること。 以上の点から腹膜癌とも言える。との事でした。 抗がん剤が効かず、さらに原因不明の発熱により抗がん剤治療ができない状態になりました。 熱の原因を調べてもわからず、腫瘍による熱、もしくは膣にある腫瘍の中に謎の空洞があり、そこに細菌がひそんでる可能性がある。と言われました。 抗生剤の点滴も効かず、ずっと38度以上の発熱。 最終的に膣の腫瘍を手術で取り除くにも腸や膀胱も一緒に摘出することになるため、リスクが高い。と言われ、抗生剤で熱も下がる気配もなく余命宣告されてしまいました。 ホスピスに行かず自宅で過ごしてますが、最初の1週間は食事も摂れていたのに、今はほとんど食べません。 食べ物を見るだけでうんざりした表情をするため、無理に勧めることもできず、本人もほとんど寝たきりです。 ご飯は無理に食べさせなくてもいいでしょうか？ しかし、ご飯を食べないと癌はどんどん進行しますか？ 声もかすれ、ずっとハァハァ言ってます。 訪問の医師に腹水抜いてもらったのに、あまりお腹の大きさも変わらず苦しそうです。 お医者様から見て、うちの母はこれからどんどん衰弱していくのみ。と思いますか？ 主治医には余命は2〜3ヶ月と言われました。 モルヒネはまだ打ってません。 漿液性腺がんは比較的抗がん剤が効きやすいと聞きましたが、母には効かなかったのは発見が遅れたからでしょうか？ 母は膠原病もあるため、そのせいで抗がん剤が効かないのでしょうか？

72歳、女性、一人暮らし（主人は他界）です。 令和3年8月16日に、骨髄異形成症候群(芽級4.4％、高リスク、余命1年半)の診断を受けました。 他にも、膠原病(間質性肺炎)、リウマチ、腎臓病の治療も行っています。 田舎の病院なので、通院しか出来ませんが、ビダーザの治療を受けるか受けないか迷っています。 担当医からは、「ビダーザは髪の毛抜けないし、吐き気もないから、通院可能。感染症で亡くなる可能性も高いけど、約10ヶ月延命するためにビダーザ治療をするのか、それたも、このまま1年半を自由に楽しく過ごすのか、どちらか選んでください。」と言われました。 ビダーザの副作用が本当にないのか、ビダーザ使用後に感染症で亡くなられた方がどれ位おられるのか、お聞きしたいです。 また、芽級20％になれば、白血病を発症したことになると調べて分かりましたが、ビダーザ治療をせずに様子を見たら、どれ位から白血病を発症し、一人で動けなるなるのか予想もお聞きしたいです。 もちろん、症状には個人差があることは重々承知しております。 私の病気を娘から話を聞いた小中学生の孫達が泣いて連絡してきます。孫達と少しでも長く会いたいと思うので、ビダーザ治療をしようと考えていましたが、副作用で思うように動けず、会いにも行けなくなるくらいなら、ビダーザ治療をせずに出来る限り会いに行った方が良いのでかなぁ…と悩み決断出来ずにいます。 詳しく聞かせていただけないでしょうか。 よろしくお願いいたします。

私の母67歳の件ですが 3週間程前、高熱(39度)とげっぷ、嚥下時の痛みがあり入院しました。 その3日前、7年前に手術した乳がんの検診がありました。今まで転移は診られなかったのですが、半年前に縦隔のリンパ腺が腫れており、今回も腫れていたのですが大きさは変わらないとの事でした。 入院時の熱はどうやら、腎盂炎だということでした。 念のため、血液内科の先生が検査をした所、「可溶性IL-2]が、1960ありました。一週間後の退院時では1300までに下がりました。白血球の数は若干増えていたみたいです。 先生の所見では、進行性の遅い悪性リンパ腫の可能性があるという事で、先週、骨髄の検査をしました。結果まで4週間かかるとの事です。 母は昔(30年前)からリンパ腺があちこち腫れる体質でした。高熱もよく出て、膠原病の疑いもかけられた事が何度かありました。 現在、食欲旺盛で熱もありません。 そこで質問なのですが 1.どのような病気が考えられますか? 2.骨髄の検査はどの程度分かるのですか?例えば癌の種類や、T細胞、B細胞、NK細胞等癌の悪性度は分かるのですか? 3.家族は覚悟しなければいけませんか?平均余命はどの程度なのですか? 以上3点、お答え頂戴できますでしょうか。 特に悪性度がどの程度骨髄の検査で分かるのか教えて下さい。 よろしくお願い申し上げます。 質問させてください。

間質性肺炎で入院。膠原病科 内視鏡 レントゲン血液検査などの検査を終え 治療かと思いましたら 今のところ何の自覚症状なく 肺機能も良いので 経過観察で退院といわれ 退院しました。その後指先から肘までに違和感があり( こわばりと突っ張り感)強皮症ではないかと 自分で感じています。入院ではリウマチを疑いで 血液検査はプラスでしたが 所見がなく あくまでも疑いで 終わりました。 退院後すぐに仕事復帰しましたが 体調や呼吸は大丈夫です。 でも 余命が短いのでは?治療開始したら 健康な人間らしい生活は もう 2度と送れないのでは?まだ子どもたちも心配な年なので 元気で今の状態を保ちたいです。 退院して2週間後またCTなど検査をしながら 様子見な状態です。 こんな感じで 細く長く 元気に 過ごしたいのですが 不安と 恐怖ばかりです。間質性肺炎は 長生きは難しいでしょうか?