acthウエストに該当するQ&A

0歳7ヶ月でウエスト症候群を発症。0歳 9ヶ月 acth 治療で発作 抑制。現在2歳6ヶ月（発作抑制から1年と10ヶ月が経過しようとしています）この場合の発作の再発率はどのぐらいになりそうでしょうか？ ここ数日 首を下に動かすような動作があり 少し心配しています。 1度目は 引き出しを開けている時に下の引き出しを見るように 何度か続けて首を動かしていました。抱っこしていたため 目の状態などは 確認できておりません。 30秒ほどの間に4回ほど見ていました。どちらかといえば うんうんと頷くような動作に似ています。 その他はチャイルドシートに乗っている時にまたのシートベルトの部分を見るかのように カクッと首を落としたことがあります。すぐに気づいてみますが その後 一度会った以外 特に続くことはありません。その後 頻度も増えては行かないです。急に下を向いたのでカクッと落ちるように見えたのかもしれませんが 隣に座っていて 横目で見た感じなので同じく 目の状態の確認はできておりません。 万が一 再発が起こった場合 以前と同じように出る場合はすぐに気づくことができるほどの スパズム 発作が起こるのでしょうか？ 発作なのかと心配し動画を回しますが そのような動きには至りません 前回の発作時 はしっかりと 撮影することができたのでそのような 曖昧な状態での再発というのは考えにくいものなのでしょうか？ 11月に 脳波の撮影を行い、入眠時の1箇所のみ棘波のようなものが出ているそうでしたが 特に問題ないと言われております。9ヶ月ほどで突然 そのように進展するものなのでしょうか？ アクス療法 治療後 2、3回 脳波を撮影しておりますが そのうち の ほとんどはノーマルの状態でした。 服薬は エクセグラン 1日0.37mg 服用しております。 回数は1日3回 問題なく保育園でも飲ませてもらってます。 薬の量は 退院時に処方されている量と同じ量を使っております。息子の体重増加とともに自然に減薬となるようにと 主治医はおっしゃっておりました。 退院時体重が8kg、現在 10.6kg です。 発作抑制からもうすぐ1年と11ヶ月になりますのでその際の発作の再発率の確率 また再発が起こった場合は、しっかりとした スパズム 発作などが起こるのかどうか わかる先生教えていただけたらと思います。

ウエスト症候群と診断された生後6カ月の娘についてです。 先生方、何度もご丁寧にご回答いただきありがとうございます。 ACTHを始める前の平均発作シリーズが一日5.６回。少ない時で２回の日もありましたが大体は声が出るような強めの発作でした。 9/6からACTH療法がはじまり、今日で3日目です。 ACTHをはじめた9/6のシリーズが６回。その中で強めの声がウッとでるような発作が一回あり、ACTH2日目の昨日はシリーズ３回。その中でも強めの発作が一回。 そして今日のACTH三日目でシリーズ発作２回でいまのところきています。 ２回とも軽い一瞬ぴくつくような発作で眼球上転はみられていません。 今後発作がどうなるかわかりませんが3日目にしては良い傾向なのでしょうか？ このまま発作が治ってくれればな、とねがうばかりです。 宜しくお願いします。

25週で出生。脳室内出血後水頭症。髄膜炎。10ヶ月でウエスト症候群発症。2ヶ月程投薬をするが発作が治まらずACTHをすることになりましたが、予防接種等の理由で入院は3週間後です。発症から1ヶ月以内にACTHをすると効果がある等の記述をネットでちらほら見かけ、不安になってしまっています。少しでも急がなくても大丈夫なものでしょうか。

生後4ヶ月の時にシリーズ発作を起こし 現在入院中でacth治療を行っています。 目に見えるシリーズ発作はACTH6日目におさまりました。 7日目に脳波をしましたが、 まだ乱れが残っている状況です。 ACTH1日目〜6日目は0.5mg、 7日目以降は0.75mgに増量となりました。 しかし10日目に単発の発作がありました。 あまりACTHが効いていないということなのでしょうか？ また発作が治まる可能性はありますでしょうか？

9ヶ月息子がウエスト症候群と診断されました。 1/18発作（眼球上転） 1/20入院開始 1/25デパケン開始 1/27退院 2/5外来予定 色々ネットで調べると、ACTHをすぐに始めた方が良いとたくさん見るのですが、 BCGを12/12に打っており、主治医の先生からは2ヶ月あけたいのでとりあえずはデパケンで次の外来まで様子見と言われています。 発作は全く治っていなくて、笑顔もありません。 薬が効いてないのに何もしてあげられないのが辛くて、 もしACTHをすぐに出来るならしたいです。 今してもあと一週間ちょっと待っても対して変わらないと言われたんですが、そうなんでしょうか（ ; ; ）

生後半年の息子が胎児期脳出血の影響で皮質形成異常があり、25日に脳波を撮影したところ、ウエスト症候群の診断を受けました。その日からシリーズ化した発作が1日10回程度あります。時間は2～5分です。再来週から入院になる予定なのですが、ACTH療法は早ければ早いほど良いとあるので再来週からで大丈夫か不安です。発作時、大泣きするので見てるのが辛いです。。 そして胎児期脳出血の影響で複合型下垂体機能低下症あり、コートリルを内服してます。 副腎は正常です。この場合でもACTH療法は受けられますか？？

生後３ヶ月で点頭てんかんウエスト症候群と診断され薬飲んで発作は治まらず生後４ヶ月ACTHを１ヶ月しててんかん波はなくなりましたが完全に正常ではないと言われました。通院でまだ週に二回ACTHの注射をします。発作は今のところありません。娘は今５ヶ月になりましたが笑うようにはなりましたが、声をだしたり、まだ首が全然すわらないです。まだ通院で注射をうち不機嫌が続いていますがACTHの注射が週に二回になっていても不機嫌は治まらないものなのでしょうか？首もなかなか座らず成長もあまりしている気がしません。成長は期待できないのでしょうか？

ウエスト症候群の子供が治療でACTH注射を受け1ヶ月弱入院しました。副作用で免疫がとても下がるとゆう事で感染症も流行っている時期だったので退院後半月はほぼ外出しませんでした。 そろそろ免疫は戻って来て外出などもして大丈夫でしょうか。 ACTH注射を最後に打ったのは２月１１日です。 主治医の先生に聞き忘れてしまいこちらで回答をいただけると助かります。よろしくお願いします。

娘が生後2ヶ月でウエスト症候群の診断を受けています。ACTH0.015を投与し1週間効果なく、0.020に増量し5日過ぎましたが発作も治らず、効果がありません。MRI、CT、代謝の検査済で原因特定できていません。 次のステップとして、ビガバトリンまたら脳梁離断と聞いてますが、ビガバトリンを勧められそうです。 発作も減らず、1日に6シリーズで5分ほど両手足強くあげ、眼も上天してます。早く発作を止めずに脳への影響は大丈夫なのでしょうか。 発達面が心配で、1週間でも早く発作をとめて、発達障害の程度を抑えたいです。 私的には効果があるのであれば、脳梁離断も良いと思っています。ビガバトリン投薬を待たずに脳梁離断に進む方が良いのか、やはり投薬に頼るべきでしょうか。ACTHも全く効果がなさそうなのに、ビガバトリンが効くと思えません。 この治療法やスピード感で問題ないのでしょうか？ 時間がかかってもセカンドオピニオンを取るべきなのかも悩んでいます。(現在は大きな大学病院ですが、てんかん専門というわけでは無いと思ってます)

生後1ヶ月で無熱性けいれんで入院 てんかん発作で薬はフェノバルビタール、レベチラセタムを投与して発作は減るも、スパズム発作がみられた。 MRI異常なし、spectでは右側後頭部の若干の血流低下がみられました。 生後3ヶ月でウエスト症候群と診断 ACTH治療にてスパズム発作はなくなり、ヒプスアリスミアは消失。退院するも突発波は残っており、週1、2回程度強直発作が見られレベチラセタムを増量してからまだ発作は見られていません。 今後の治療について相談があります。 1.このまま薬の増量で発作はなくなるものでしょうか？ 2.発作がなくなれば、発達の遅れや運動障がいの可能性は少ないでしょうか？ よろしくお願いします。