ウエスト症候群再発について

乳幼児/男性 - 2025/07/11

0歳7ヶ月でウエスト症候群を発症。0歳 9ヶ月 acth 治療で発作 抑制。現在2歳6ヶ月（発作抑制から1年と10ヶ月が経過しようとしています）この場合の発作の再発率はどのぐらいになりそうでしょうか？

ここ数日 首を下に動かすような動作があり 少し心配しています。
1度目は 引き出しを開けている時に下の引き出しを見るように 何度か続けて首を動かしていました。抱っこしていたため 目の状態などは 確認できておりません。
30秒ほどの間に4回ほど見ていました。どちらかといえば うんうんと頷くような動作に似ています。

その他はチャイルドシートに乗っている時にまたのシートベルトの部分を見るかのように カクッと首を落としたことがあります。すぐに気づいてみますが その後 一度会った以外 特に続くことはありません。その後 頻度も増えては行かないです。急に下を向いたのでカクッと落ちるように見えたのかもしれませんが 隣に座っていて 横目で見た感じなので同じく 目の状態の確認はできておりません。

万が一 再発が起こった場合 以前と同じように出る場合はすぐに気づくことができるほどの スパズム 発作が起こるのでしょうか？
発作なのかと心配し動画を回しますが そのような動きには至りません 前回の発作時 はしっかりと 撮影することができたのでそのような 曖昧な状態での再発というのは考えにくいものなのでしょうか？

11月に 脳波の撮影を行い、入眠時の1箇所のみ棘波のようなものが出ているそうでしたが 特に問題ないと言われております。9ヶ月ほどで突然 そのように進展するものなのでしょうか？

アクス療法 治療後 2、3回 脳波を撮影しておりますが そのうち の ほとんどはノーマルの状態でした。

服薬は エクセグラン 1日0.37mg 服用しております。
回数は1日3回 問題なく保育園でも飲ませてもらってます。
薬の量は 退院時に処方されている量と同じ量を使っております。息子の体重増加とともに自然に減薬となるようにと 主治医はおっしゃっておりました。
退院時体重が8kg、現在 10.6kg です。

発作抑制からもうすぐ1年と11ヶ月になりますのでその際の発作の再発率の確率
また再発が起こった場合は、しっかりとした スパズム 発作などが起こるのかどうか わかる先生教えていただけたらと思います。