cidp難病に該当するQ&A

1年半まえに突然左足の親指の痺れが始まり1ヶ月ほどで両足、両手に広がりました。痺れのレベルに波はありますがまったくなくなる事はありません。今現在足は痺れ以外にジンジン、チクチク、筋肉痛の様な痛み、手は朝起きたら時のこわばり、ジンジンとした痛みがあります。 発症当初から脳神経内科には通っており、脳、頸椎、腰椎のMRI、神経伝導速度検査、筋電図、血液検査でリウマチやホルモンの検査等しましたがすべて異常なしでした。 タリージェやその他の薬、ビタミン剤など飲みましたが何も変化はありませんでした。 1.考えられる病気としては何がありますでしょうか？ 2.ストレスや自律神経でこんなに長い間痺れが続く事もあるのでしょうか？ ちなみに発症する3カ月前に乳がんの手術をしており左胸全摘、右胸1/4切除、リンパ郭清はしておりません。術後、抗がん剤や放射線はしておりません。 3.手術が何か痺れの原因の可能性はありますか？ 4.このまま続きひどくなるとCIDPの様な難病の可能性はありますか？ ご回答の程、よろしくお願いします。

以前に右足の震え感で相談させていただきました。 あれから症状に変化があり、足が軽く麻痺しているような、膝周りがぐらぐらする感じで両足とも力が入りづらく、神経内科に診てもらいました。 神経伝導検査では、感覚神経が一部なくなっている？ところがあるとのことで運動神経は問題なし、アキレス腱反射消失、足の力比べで力が入りにくい箇所がある、その日に緊急で髄液検査もしてくださり、細胞数、白血球数問題なし、時間がかかる結果はまだ待ちです。 ギランバレーやCIDPは否定できそうだと言ってもらえたのですが、感覚神経の障害だけでも、足の脱力感はありますか？ この数ヶ月の間にどんどん足に力が入らなくなっているような気がしていて、不安です。 歩行はできますが、階段降りは手すり必須、つま先立ちは数秒なら可能ですがそのあと足がどっと疲れます。 主治医の先生は親身になってくださり、必要な検査も素早く行ってくださり本当に感謝と信頼をしています。 運動神経の障害はないから歩けなくなることはないよと言ってもらえているのですが、、。 長くなってしまいましたが、お伺いしたいことは、今のこの検査結果等で、神経難病は疑いますか？先生方のお考えをご教示くださると幸いです。宜しくお願いいたします。

左足の親指のしびれがあります。可能性のある病名や、行くべき診療科、試してみるべき日常療法などについて教えてください。 ○時期　R5年4月末から　（現在1か月程度） ○箇所　右足の親指とその付け根あたり。発症から、少しだけ症状箇所が広がっている気がします。 ○症状　しびれ（痛みはない。じっとしていれば症状はなくしびれも感じないが、歩行時など、親指を圧迫するとしびれを感じる） ○体格等　38歳男性、171センチ、67キロ ○病歴等　大きな病気はない。体重は６４キロ～７０キロ程度で推移。昨年の健康診断では、要検査はなし。血糖値、HbA1cなど正常値。 ○右足は異常なし ○自分でネットなどで調べると、可能性として以下のような病名が示唆されています。 ・靴が合わないなどを理由にした神経関連 ・腰痛からくる神経関連 ・糖尿病など内科的理由 ・難病の可能性（CIDP） ○5月中旬（発症後、2週間程度）に整形外科にいきました。原因は分からず、触診の結果、内科的な原因ではないだろうとのこと。歩きやすい靴にして、しばらく様子をみてくださいとのこと。その後、歩きやすい靴にしていますが、改善なし。 ○服用している薬はなし。 内科的な原因による重病化に不安を感じています。 診断よろしくお願いいたします。

【部位】両手のひら、両足裏のしびれ、両足首の冷感、易疲労 【症状】2015年1月しびれを感じるようになった。 整形外科で頸椎、背中、腰椎のMRI問題なし。 神経内科で血液検査→問題なし(糖尿病ではない)、 神経伝導検査→年齢の割には低下しているが明らかな異常はない(要経過観察) 振動覚検査→両足とも5秒で異常とのこと メチコバールで経過観察。 半年もするとしびれが弱くなり収まったりしびれがない日も。 2016年6月からしびれが常時強く感じるようになり神経内科へ。 再度、神経伝導検査→結果は前回とほぼ同様。 「多発性神経炎」の疑いがあると告げられる。 プレドニン30mg/日を2週間内服、経過を見ようと。 自覚症状的にCIDPの初期症状ではと思っています。 筋肉系の低下の自覚はありません。 しびれの左右差は6:4で左側が少し強いかなという程度です。 【聞きたいこと】 ・まだ脳のMRIをとっていないのですが、とるべきでしょうか？ ・しびれが強くなった時に「突発性難聴」(前回質問)を発症したのですが 　神経学的に関連はあるのでしょうか？ ・神経伝導検査で異常があれば大学病院にて髄液検査、神経生検、特殊な血液　検査）を行うそうですが、異常がなくても神経生検以外は検査したいと思い　ますが意味あるでしょうか？ ・通院してる総合病院には常設の神経内科がなく非常勤の先生しかおりませ　　ん。神経難病に特化した大学病院へ紹介状を書いてもらうべきでしょうか？ ・このまま徐々に進行していくようであれば、病名が確定する前に全額自費で　免疫グロブリン療法を行い治療したいと思いますが可能でしょうか？

2018年4月よりCIDP(慢性脱髄性多発神経炎・指定難病)で会社を休職中。2020年3月に主治医がかわりコミュ障の女医で困っています。この女医を介さず別の病院に転院はできますか？診察日の2週間後の日付で診断書が必要であり女医に診察が必要か？ときくと2週間後に大きく症状が変わる病気じゃないので文書センターで手続きしてもらったらよい、といわれました。(私は診察予約しなくていいか？と確認してますが不要との返事)手続きにいくと案の定、文書センターではじかれ、女医「診察しないと書けるはずがない」と話が食い違っていました。女医の応対が不信なので、私「2週間前に診察したときに、大きく症状が変わらないから診断書書けるっていいましたよね？なぜ急に書けないとなるのですか？」と確認すると女医「フツーに歩けるしあなたくらいの症状なら働いてる人もいる。それなのに自宅療養を要するとはなかなか書けない」と質問の答えになっていません。私は子どもが小さく夫も単身赴任中でワンオペのため家事育児も労働とみなした上で、復職を検討するということを前任の担当医と話してます。また、会社にも復職の相談をしており、現状週2-3日なら働けるが元の正社員でフルタイムは厳しい状態だと伝えると週5日の元の仕事ができるまで回復してから復帰してほしいと言われています。「フツーに歩けるから」またはサポート環境が異なる患者の事例で「同等の症状なら働いている人がいる」という理由で、診断書が書けないとなるのはどうなのでしょうか。また、書けないとの判断なのであれば、そもそも診察してからでないと診断書を出せないはず。「いつまで働かずにダラダラするのかと思って。」と女医に言われました。私が反論すると、女医「まあじゃあ出しますよ。4月でいいの？あ、5月までね。じゃあそれで書くから」診断書はもらえますが不信です。これはドクハラではないのでしょうか。

18歳男です。今年の初めにインフルエンザA型にかかったのですが、そこから体の不調がずっと続いています。1月〜2月は微熱、手足の痺れ(左右対称)、頻脈、体の倦怠感等の症状が継続的に現れ、内科で血液検査、循環器科で心電図を見てもらいましたが両方異常なし。自律神経の乱れかなと思っていましたが、3月以降は手足の痺れが悪化し、また背中のしびれ、手の震え、また特に朝の時間帯手に力が入りづらくなりスマホを落とす事が多くなりました。またつまづく回数も増えたように思います。最近は眠くもないのにあくびのときの喉がしまるような感覚が一日に何度も起こります。明らかにインフルにかかった後からこういった症状が急に出るようになったのですが、どういった病気が考えられるのでしょうか。不安で仕方ありません。調べるとギランバレーやALS、CIDPなどの神経系の難病とよく症状が被っている気がしますが、家族歴なしでまだ10代なことを考えるとALSの可能性はかなり低いのかなと勝手に判断しているのですが、お医者さんの見解を聞きたいです。

この度、フィリピン出向を検討しておりますが、CIDPという難病を元々持っており、発症すれば8週間に1度点滴を受ける必要があります。 治療はIVIG療法というものです。 仮にフィリピンでIVIG療法を受けた場合、1回あたりどのくらいの費用感になるか、お分かりでしたら教えてください。 よろしくお願いします。