重症筋無力症,薬に該当するQ&A

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重症筋無力症と胸腺腫

person 40代/男性 -

2~3年軽い複視の症状があり、一時軽快しましたが最近複視が出始め受診したところ血液検査で陽性となり、CTで胸腺腫が認められ重症筋無力症の診断がつきました。 MGの症状は現在複視と若干の眼瞼下垂で他は多少疲れやすい程度で軽症です。 現段階でMGに関する投薬治療などは一切なく、治療の第一段階で胸腺摘出手術を考えるべきと言われております。 腫瘍は2.5cm~最大3cmで円滑で境界が明瞭で非浸潤性胸腺腫と思われる。 CTからすると周辺への浸潤や播種はまず考えられないと書かれておりました。 内科、外科、呼吸器外科、放射線科の数名の先生の診断で間違いはないものと思います。 腫瘍の悪性度は切除したものを病理検査に出さないと判断できないので今は何とも言えないとのことでそこが不安でいっぱいです。 伺いましたところA,AB、B1までは完全切除で予後は良好のようですが、B2以降は予後はあまりよくないと聞きました。 ネットの情報ですが重症筋無力症に胸腺腫が合併する場合B1,B2,B3が多いとも聞いたり、B2,B3はCT所見では形があまりよくなく浸潤が認められる場合が多いとも聞きました。 私の場合、腫瘍の形が良く浸潤していないということはB1程度で済むの可能性が高いのでしょうか? またB2,B3であったとしても、浸潤していなかった場合できちんと切除できれば、それなりの予後は得られるのでしょうか? ○年生存率なんて言葉をみるとぞっとしてしまいます。

7人の医師が回答

重症筋無力症について

person 30代/女性 -

夕方から強い倦怠感が現れます。 ゆっくりしか歩けず、一度座ると立ち上がるのに強い意思が必要です。立ち上がり動作が辛いため、帰宅後立ったままごはん、お風呂、子供の寝かしつけまでをなんとかこなしています。 運動不足の指摘を頂き、出来るだけ活動量をあげようと日中の生活を送ってきました。 一日1万歩は歩き、家事もなんとかこなしています。 しかし、やはり17時以降足が重いです。 多少左足の方が重く感じます。 腕の怠さという表現で合っているのかわかりませんが、感覚が鈍いような痺れるような感覚もあり、これも左側強いです。肘から手に掛けてだと思います。 疲労感もあり、眠い、疲れたとずっと思っていたのですが、最近になり眠いというより目が開けていられない感覚に近いように思います。 握力も下がっているのか、ここ3週間で握ってiPhoneを落とし、画面破損3回やってしまいました。。。 内分泌かかりつけ医(コルチゾール低のためコートリル 5mg×2)に ネットで調べてみたら 重症筋無力症が心配なので検査したいと申し出たところ そんな大げさにするな、その病気は君みたいな軽いもんじゃないと言われてしまい、、、 今朝の採血結果もまだ出ていないのにコートリルもう飲まなくていいよ、さらに太るからと言われ終了になりました。 重い足を動かして 次の受診に相談しよう、それまで頑張って過ごそうと思っていた分、すごくツラくて病院のトイレで泣いてしまいました。 別の病院の相談も考えているのですが この状態で受診してもいいものなのでしょうか?ご迷惑ではないでしょうか? 神経内科がいいのかなと思うのですが、 神経内科にも認知症専門などHPに記載があり、 どこでも重症筋無力症の相談が可能なわけではなのでしょうか? ご教授頂けると幸いです。

4人の医師が回答

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