結節性硬化症に該当するQ&A

3ヶ月になる子供の胸に白斑のようなものがあります。 首の後ろにもあり、そこについては脱色素性白斑と診断されました。 以前結節性硬化症の場合白斑があることを知り、毎日肌に変わりがないかチェックしています。 写真の胸の白斑？のようなものについては、生後1ヶ月くらいの時に湿疹があっ...

からだの上半身に４個 股の部分に小さめのが６個 白あざがあります。三歳になる男児です。 皮膚科二軒受診して、二軒ともに結節性硬化症の可能性があると言われました。白あざ以外の症状はないです。 一軒目には白あざは結節硬化症の時もあるが健康な子供にもあるから経過観察でよい、半...

もともと皮膚が弱く、ずっと薬を塗ったりしてて、首も赤くなるのでロコイドとプロペト混ぜたものを、定期的に塗ってます。 角度や明るさによって、白斑にみえたり見えなかったりするので不安です。結節性硬化症をずっと心配してたので白斑が増えたのではないかと…。近いうちに皮膚科に行こうか考えて...

以前、相談させていただき 脳神経内科にて、結節性硬化症疑いと Cidp の疑いで、プレガバリン、メコバラミンに加え 新しくサインバルタの後発薬を処方されました。 それから、しばらく2週間近くし 突如、排尿ができなくなり 緊急搬送され、別のかかりつけの病院へ その結...

あの、今日結節性硬化症の為腎臓のCT造影剤をしました。その前に、採血と採尿がありました。病院に着いてトイレに行きました。この時は、黄色い色した排尿でした。その後、採尿と採血の予定だったのでトイレ行ってしまった為、ペットボトル350を1本近く飲み採尿した際、無色透明っぽい色していたん...

生後2カ月の女の子ですが、産まれた直後に心臓腫瘍が見つかっています。結節性硬化症の可能性があるとの話も聞いているのですが今まで眼科検査や脳のMRI、CT検査をしていません。先日、担当医に検査をしたいと相談をしたところ、所見があればやるが今のところ所見がないのと今撮っても何もうつらな...

結節性硬化症の36歳の息子です。腎血管脂肪腫を併発していて、抗てんかん薬の他にアフィニトールを服用しています。咳が長い間続いたことがあり、間質性肺炎を疑いましたが、検査の結果異常はありませんでした。その後、咳は止まったのですが、時々しゃっくりが10秒置きぐらいにおき、数時間続くこと...

38歳の息子の相談です。生後間もなく結節性硬化症と診断され、現在エクセグラン、テグレトール、セレニカ、トピナを朝夕飲んでます。数年前からトピナを加えて以降、てんかん発作は全くありません。トピナを加えてからも実はこの他にメイラックスも飲んでました。

がうっすら茶色っぽくなったり、白抜けたようになったり、色むらができてしまいました。 汗疹の治ったあとが白抜けることもあるのでしょうか？ 白斑で調べていたら、結節性硬化症？という病気が出てきてとても心配になりました…

38歳の男です。結節性硬化症による腎血管筋脂肪腫の治療でアフィニトールを飲んでます。外来のたびに採血をして状態を観ているのですが、前々回の採血でKL−6の数値が500を超え527でした。今後、咳き込んだり呼吸が苦しくなったらアフィニトールは止めてくださいと言われましたが、そのような...