網膜変性症に該当するQ&A

ミトコンドリア脳筋症に特徴的な眼科的疾患は網膜色素変性症だけですか?兎眼性角膜炎は関連ありませんか?

はじめまして。お世話になります。　 　3歳の息子が、1歳の頃から強度の近視があると言われていましたが、先日かかりつけ眼科→大学病院眼科を経て、網膜色素変性症の疑いが強いと診断されました。病名にとにかくショックで、仕事も手につきません。強度近視はあると思いますが（テレビや絵本をかなり近くで見るなど）、本人が幼すぎるため、ちゃんと見えているのか見えていないのか聞くことも出来ず、親の私も分からない状態で、診断結果にただただ涙が止まりません。OCTや網膜電図の検査までして、疑いが強いということは、間違いないのでしょうか。　　 　次回の網膜色素変性症専門外来の受診までに、夜盲のチェックをしてきてくださいと言われましたが、もともと夜の暗がりは怖がっていやがったりもしますし、3歳の子にどのようなチェック法があるのでしょうか。　 　夜空で月を見つけることは比較的直ぐにできますが、星は、親が指さしてもあんまり見つけられないようです（これは近視のせい？）。 　今思えば、映画館も入れたり入れなかったりはありましたが、内容で以前怖かったことがあったのかと思っていました。今は映画館には入りたがりません。 　家では、ひたすら部屋の電気を突然消す遊びが大好きで、みんながご飯を食べててもお風呂に入っていてもいたずらで消してきます（これは、暗がりが怖くないということ？でもただのお気に入りのいたずらかもしれない？） 　この前初めて行った公園のイルミネーションでは、イルミネーションにつられてどんどん歩いていったのか、迷子になりました。こんな3歳児ですが、先生のお見立てでは、夜盲の可能性がありますか。　　 　 　万が一、今すでに夜盲の症状があるとすれば、発症がこんなに若年で早いことと、視力低下、失明までの残された時間は、関係があることが分かっているのでしょうか。

群馬県に在住の母親は生まれつき弱視でメガネをしても最高で0.6でした。小さい頃から夜があまり見えなかったそうです。そして今は障害者2級です。 5.6年前に眼科の先生があと何年かしたら手術できるかもしれないと言ってたのですが手術費用が高額だと支払えないので、もし治験があれば希望したいです。 今の現状はどのようになっているのかわかる範囲で教えて頂きたいです。

10年ほど前に網膜色素変性症と診断されました。難病で治療法はありませんが経過観察で通院中です。顔のたるみが気になり美顔器を使用したいのですが、大丈夫でしょうか。視力は両眼0.04で、黄斑浮腫もあります。美顔器の機能はイオン導入、RF、EMS、LEDとなります。眼の近くを避けて使用すれば大丈夫でしょうか。宜しくお願いします。

20歳頃に蚊文症といわれ、目の前を黒いものが沢山飛んでいます。気にしないように生きてきました。 視力は0.4、0.2くらいですが最近右目だけ視力が悪化したように感じます。 あと、外を歩くと眩しくてパッチリ目をあけ続けられません。 車の運転は日陰になっているのか、大丈夫です。 いろいろ調べると、 網膜色素変性症に似ている気がしました。 そういわれてみると、急に真っ暗になったときに目がなれるまで時間がかかります。 夜に写真を撮るとオレンジ目にもなります。 いま、万一の失明に対しての恐怖心が拭えません。いてもたってもいられません。 眼科にも怖くて怖くていきたくない気持ちでいっぱいです。 私の症状からどんなことが考えられますでしょうか…… よろしくお願い致します……

子供の頃から強度の近視で小学生から眼鏡をかけていたそうです。40年程前に左眼を網膜剥離で手術しています。穴が大きく塞げなかったと言うことで、視力は戻らず光を感じる程度の回復となりました。元々のど近眼に加えて網膜剥離で左眼は見えない状況でしたのでそれが当たり前、まさかそうとは思っていませんでしたが、今思うと14年前くらいから夜盲症が出ていたようです。10年程前に右眼を白内障手術し単焦点のレンズが入っており、去年10月末に後発白内障でレーザー処置してもらい曇りなしモヤなしになったと言っています。現在の眼鏡矯正視力は0.9、眼鏡なしで0.1目を凝らして0.2〜0.3程、視野については10度10度で20度くらいしか見えていないだろうと言う医師の説明です。このことで網膜色素変性症だと言うことが判り、今後何ができるかと。。現在アダプチノール、チョコラA、メチコバールの内服、レスキュラ点眼をしております。網膜剥離の手術をした左眼に白内障が出ているようでそれをどうするか、手術をした方が良いのか？否か？と。本人の希望がなければこのままで、、と主治医より話がありましたが、白内障の進行で壊死したり痛みが出たりなどのもしもを考えると、適応があるのなら手術に踏み切っても良いのではと大学病院への紹介状を書いて頂くことにしました。一般的に考えるとどうする事がベストなのでしょうか？他に何か良い方法があるのでしょうか？何でも良いのでアドバイス頂けたらとても有難いです。 また指定難病とのことで、難病申請をする予定でおります。 できる限り苦痛なく、楽しみをもって過ごしてもらえたらと願い、フォローしていこうと思っております。 長くなりましたが何でも構いませんのでご助言頂けたらと思います。 どうぞよろしくお願いいたします。

今MGUSで３ヶ月に一度、網膜色素変性症で半年に一度、定期検査を受け経過観察をしています。また、骨粗鬆症もありこちらはアルファカルシドール0.50を投薬治療中です。 こんな状態なのですが、体は元気ですしやりたい事もたくさんあります。以下のなかでやってはいけない事、また注意が必要な事はありますか？ 1.バスケなど激しめのスポーツ 2.妊活 3.妊活用漢方や投薬（当帰芍薬散、柴苓湯） 4.シミ取りレーザーなどの美容施術 5.美容内服薬 7.まつ毛育毛液（ビマトプロスト） 直接先生に聞けば良いのですが、少し聞きづらいので質問しました。お忙しい中だと思いますがよろしくお願いします。

今年の夏から中心性漿液性網脈絡膜症と診断を受けて、経過観察で様子を見ていました。11月の検査では水はほぼ引いていましたが、12月末頃に歪みと中心暗転が酷くなり、年明けに精密検査を受けることに。精密検査の結果は黄斑部に歪みはなく綺麗な状態だったものの、新生血管が出来ているとのことでした。直ぐにでも治療を開始したかったのですが、主治医からは治療は意味が無いので、生活習慣を見直しながら経過観察と言われました。 主治医の言う今眼内注射をしても意味が無いというのは、打っても新生血管には効き目が無いということなのでしょうか。 また新生血管が出来ていたとしても、必ず発症するとは限らないのでしょうか。

85歳男性 地方に住んでいます。網膜色素変性症と診断され、20年間失明状態です。お医者さまからは、打つ手なしと言われましたが、ニュース等で、東京の病院で治療または治験していると聞きました。よい病院、お医者さまを教えてください。

網膜色素変性症が進行しているようです。予防対策や治療法について知りたい。