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1歳くらいの時に、右足の膝横に5ミリくらいの丸い白いアザを見つけ、再度皮膚科を受診したところ、尋常性白斑では無いだろうし、脱色素性母斑でしょうとの事でした。 インターネットなどで調べると、結節性硬化症と言う怖い病気が出てきて、その初期症状として白斑が出る事があると書いてあり、...
1人の医師が回答
はっきり境界がわかるのはそれだけで、あとはまだらな感じで、色が薄く見えなくはないような感じです。気にしない人が見たら気にしない感じでしょうか。 2015年5月8日、結節性硬化症が不安でベテランの小児科の先生に見せにいきましたが、白斑っぽいけど、TSの白斑はもっと白くなるとのことで...
脳波などの検査はしておりません。 最近、少し広がってきたような、目立ってきたような気がして、ネットで調べると、結節性硬化症など怖い病気が出てきて、とても心配です。 近所の皮膚科2件受診しましたが、「広がって見えるのは、成長すると皮膚は伸びるから、目立ってきてるのは、周りが日...
私は,22才,橋本病と結節性硬化症と,てんかんの,診断されています。その他に,脳の白い影から多発性硬化症の疑いがあります。 12月から,目の異常がでてズイエキの検査からフィッシャー症候群の疑いがありましたが,神経反射のコウシンしているらしく,解らないままで,次第によくなりまし...
5ヶ月半の男の子で、結節性硬化症の病気です。月に1度県の病院に通院して脳波検査などしています。 以前から先生にこの病気はてんかん発作の発症率が高いときいています。発症したらどうしようと、不安は常にあります。
足や顔、腕にはなく 背中は色が薄いかな?ぐらいの 部分が何箇所かあります。 白斑の場合、結節性硬化症など 怖い病気もあるのでとても心配です。 次の休みに前受診した皮膚科に 言って相談するつもりですが… 4ヶ月過ぎに首すわり寝返りが出来 最近は人見知りが少...
あの、私は結節性硬化症もちと高度房室ブロックで去年ペースメーカー埋め込みしました。 今、現在アフィニトール、レパミド、ウルソデォキシコール100mg内服しています。 数年前にも、精神的に軽いうつになりました。
4人の医師が回答
7ケ月頃に左肩~手の甲にかけて薄い白斑を発見し、先日総合病院にて尋常性白斑だろうとの診断を受けました。神経分岐形(?)だそうです。 今の所、てんかんや発達遅滞はみられませんが結節性硬化症の白斑の出方も多数でるとサイトで見かけ不安になっています。 顔に小さい吹き出物のようなもの...
表題通りですが、 その他に、 アルポート症候群と、 結節性硬化症を患っています。 腎機能はCr1.3/e-gfr40 血尿、タンパクともに++、 TSCは脳·肺·腎·肝に過誤腫、 肺機能はやや低下しています。
2人の医師が回答
問診の際、10年ほど前に左腎臓に「血管筋脂肪腫」が出来「左腎摘出」をした経緯があり、その後も特に胴回りの皮下にしこりが多く出来ることなどの話しもしました。 その事を含めて脳外科にてカンファレンスをして頂きました。 その結果「結節性硬化症」を疑うとの診断となりました。 難病でありDN...
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