結節性硬化症に該当するQ&A

以前MRIで上衣下種の疑いがあると診断されたのですが、上衣下種と、上衣下巨細胞性星細胞腫は同じ病気になるのでしょうか？ また結節性硬化症という遺伝子の病気と関連した脳腫瘍になるのでしょうか？ 私は一卵性の双子なのですが、もし遺伝子が関係あるとしたらもう1人も同じ病気の可能性は高...

38歳の男です。結節性硬化症による腎血管筋脂肪腫の治療でアフィニトールを飲んでます。外来のたびに採血をして状態を観ているのですが、前々回の採血でKL−6の数値が500を超え527でした。今後、咳き込んだり呼吸が苦しくなったらアフィニトールは止めてくださいと言われましたが、そのような...

尚、普段から朝晩に市販の保湿剤とワセリンで保湿は行なっています。 この白斑は何が原因でしょうか？結節性硬化症などの可能性はありますでしょうか？ 宜しくお願いいたします。

脳室壁の突起は上衣下結節か、異所性灰白質どちらに見えますか？ 胸元に薄い白斑（以前こちらで質問した時は脱色素性母斑だと言われました）があるので、ずーっと結節性硬化症ではないかと気にしております。 少し他の先生の意見を聞いてみたくて質問させていただきました。よろしくお願いいたしま...

レット症候群の疑いがあり、紹介状を持参し現在通院中です。 こちらでは、レット症候群は可能性なし。木の葉型の白斑、茶あざがある為、結節性硬化症の疑いありでMRIをしたところ、小脳に腫瘍が見つかってしまいました。 心臓、腎臓エコー、眼科では異常なし。

3ヶ月頃から気になるようになったのですが、 太ももに白い楕円状のものができ、乾燥しています。(元々は薄い赤？ピンクのような楕円が白くなりました。)ネットで白斑で調べると結節性硬化症やらタムシ？やらという病名が色々出てこわくなりました。清潔にとありますが、毎日沐浴で洗って保湿してる...

あり 両腎血管筋脂肪腫 多発性肝血管筋脂肪腫 2月にコロナ感染後、3月頃から両足の痺れ、麻痺、痛みにより色んな病院、診療科を受診し 最終的に、現在 結節性硬化症疑いと 慢性免疫性ニューロパチー疑いで 投薬治療のみしています。 その投薬の副作用で、尿閉を...

白くなったとというより周りが茶色になっているようです。小児科の先生には白斑だと言われました。このまま広がってしまうのか心配です。また、結節性硬化症の心配もあります。小児科の先生には、心臓の異常のないこと、発育に問題ないこと、けいれん、てんかんがない、家族歴がないことから心配しないで...

入院中に検査等をして頂き、腫瘍は今のところ一つで飛びそうなものでもないと言われ急を要するものではなさそうなので経過観察とのことで病院に通院することになっています。小児の心臓腫瘍は殆どが横紋筋種とゆう説明もあったのですが調べていくと横紋筋種の場合、結節性硬化症とゆう難病の可能性が高い...

どれも異常ありませんでしたが定期観察で秋にまた検査と言われたのですが、心臓に飛んでの痛みでしょうか? 医師は結節性硬化症を疑っているみたいですが、この心臓の痛みと発疹と関連があるのではないか不安で仕方ありません… 痛みは5分くらいで治まったようです。