結節性硬化症に該当するQ&A

3ヶ月頃から気になるようになったのですが、 太ももに白い楕円状のものができ、乾燥しています。(元々は薄い赤？ピンクのような楕円が白くなりました。)ネットで白斑で調べると結節性硬化症やらタムシ？やらという病名が色々出てこわくなりました。清潔にとありますが、毎日沐浴で洗って保湿してる...

あり 両腎血管筋脂肪腫 多発性肝血管筋脂肪腫 2月にコロナ感染後、3月頃から両足の痺れ、麻痺、痛みにより色んな病院、診療科を受診し 最終的に、現在 結節性硬化症疑いと 慢性免疫性ニューロパチー疑いで 投薬治療のみしています。 その投薬の副作用で、尿閉を...

入院中に検査等をして頂き、腫瘍は今のところ一つで飛びそうなものでもないと言われ急を要するものではなさそうなので経過観察とのことで病院に通院することになっています。小児の心臓腫瘍は殆どが横紋筋種とゆう説明もあったのですが調べていくと横紋筋種の場合、結節性硬化症とゆう難病の可能性が高い...

白くなったとというより周りが茶色になっているようです。小児科の先生には白斑だと言われました。このまま広がってしまうのか心配です。また、結節性硬化症の心配もあります。小児科の先生には、心臓の異常のないこと、発育に問題ないこと、けいれん、てんかんがない、家族歴がないことから心配しないで...

どれも異常ありませんでしたが定期観察で秋にまた検査と言われたのですが、心臓に飛んでの痛みでしょうか? 医師は結節性硬化症を疑っているみたいですが、この心臓の痛みと発疹と関連があるのではないか不安で仕方ありません… 痛みは5分くらいで治まったようです。

何となく繋がって大きくなっているような気もします。首回りだけです。近所の皮膚科を受診しましたが、白斑だねと言われただけでした。ネットで調べると結節性硬化症の乳児の症状の一つとして白斑があると書いてあったので、不安で仕方がありません。もともと色黒なのですが、白い部分は少し色が薄いと言...

また、発語も遅く、「まんま」など2〜3語しか喋ることができません。ネットで、こういった症状を検索すると結節性硬化症や、レックリングハウゼン病などの難病の可能性もあると言うことで非常に心配しております。 どういった病気の可能性が高いのでしょうか？

前にも質問させていただきましたが､私は結節性硬化症(ﾌﾟﾘﾝｸﾞﾙ病)です!50%の確率で遺伝します!私は症状がかるいため難病ではないです!今妊娠3ヵ月であと少しで4ヶ月です｡遺伝した場合50%で知的障害になります。

エナメル質形成不全の歯が2個あり 側弯症の疑いが最近かかり、一年後ごと通院しています。 白斑で調べると結節性硬化症と出てきて、散在する白斑、紙吹雪様の白斑じゃないかと不安です。 この様な皮膚の色抜けは中学生でありますか？

治療法は無いが、悪いものではないので、放置で構わないと言われました。 しかし、インターネットで脱色素性母斑を調べてみると、難病の結節性硬化症の1症状と書いてあり、とても不安です。今のところ、運動発達も精神発達も順調ですが、何か特別な検査をしてもらう必要はありますか？