強皮症に該当するQ&A

常時酸素なので3級だと思うので　申請したらどうかと言われ 担当医に用紙の記入を、お願いしました。初めて、動脈血ガスの検査も受けました 結果、返って来た書類は４級相当、再申請　不要の診断書でした 担当医は認定医じゃなかったらしく、聞いたことない先生の名前で発行されていました 肺活量は、1.06　普通の人の半分程度。予測肺活量1秒率　40.15％ 動脈血ガスは　2L吸引時です。O2　89・CO2　42.9でした レントゲンは、その日のもので、全体を塗りつぶしてあって、線維化　重症って書いてありました CTは１年以上前のもので、その時は、まだ酸素を導入してなくて まだ体重も大丈夫でした。今では１０キロ以上落ちて36～38です 食道の硬化も始まったのか、物を呑み込めず、水で流し込む感じです 寝ている間は　1L　ベットで安静時は2L　起き上がって動くとき3Lです 咳が出た時は、3Lでも意識が飛びそうになるので、スプレーの酸素を併用しています 4Lにした方が良いのは判っているのですが、そうするとリュックの様に背負えないので、行動が制限されてしまいます 家に引きこもらない様に思い我慢しています。主治医も知っています 10ｍも歩けば息が切れて、ハァハァ言う感じなので、家事・買い物は主人に任せています でも買い物位行きたいので、身障者スペースに止めれたら、車椅子と併用で出掛けれるかもと思い、申請を考えました 動脈血の数値が良いのは判ります。　ただ、それだけで判断されるのでしょうか まだ進行していく病気なのに、再審査　不要って、どういう事なんでしょうか とても納得がいかず、自分なりにプロテイン等　努力しても ４級になってしまうのかと、一生、家に、ベットの上で暮らせと言われた気がして・・・何だか努力も気力も無くなりました。こんなものなのでしょうか

3歳時に限局性強皮症になり顔面から頭部の萎縮と脱毛有り、17歳から20歳前半に形成術をして居ます。 昨年からドライマウス症状有り、春から微熱が出始めて毎日解熱剤を飲んで働いていました。解熱剤の効果はあまり無く、数カ所の病院へ受診している間に抗核抗体価とセントロメア抗体価が陽性化して現在では大学病院の膠原病内科に受診しております。PET CTを含めた精密検査をしましたが全身の悪性疾患が無いからと、不明熱で対応がされずに居ます。1ケ月半前から不明熱の診断名で仕事を休み毎日自宅で検温と解熱剤等の内服薬を中止して記録する様に主治医から指示が有りました。コロナ禍も有り、受診以外の外出もせずに規則正しい生活を送ってますが、微熱と強い倦怠感が有ります。昨日の診察時に、「だ液量が少なく(0.5g/2分)ドライアイが有るのでシェーグレン症候群を併発しているとは思いますが限局性強皮症？！の所見が皮膚には認められずステロイド等の治療は勧められなく、不明熱の状態ですが来月から就労は可能とします。亅と。次回の診察を2ヶ月後に予約を組まれて終了です。私としては毎日の、微熱・強い倦怠感・ドライマウスとドライノウズ症状が辛い状況を改善して欲しいのですが、検査しただけで放置された様です。 これらの症状を抱えて毎日生活を送るのですら大変なのに、また毎日解熱剤を飲んで働いて行く事に気が重い状況です。何か良い治療方法(対処療法)が有るのであれば教えて下さい。私は医療従事者をしております。アドバイスを頂ければ積極的に対処していきたいです。

４０代の頃に５歳の息子が入院している時の付き添いで疲れてしまい結果 仕事で大きなミスをしてストレスでダウンしました。その後左頬から顎に発疹が出て痒みがあり虫刺されと思って放置、なかなか治らないので皮膚科に行くと大きな病院を紹介されました。組織を取り調べましたか何の湿疹か分からないと言われました。表面が硬く限局性の強皮症だろうとの診断でステロイド軟膏を塗りながら半年ほど通院しました。その頃主治医の先生が病院を退職されたので私も通院を止めてしまいました。60代の今は左顔のあちこちに硬い部分があります。眉毛の所に症状が出た時は毛が生えなくなりました。左右の顔が年とともに違ってきたので気になってます。現在の強皮症治療はどのような治療があるのか知りたいです。

コロナ禍のお忙しい時に申し訳ありません。こんな時なので主治医の先生とも話が出来ない為ご相談させて下さい。 元々熱が出たり呼吸困難の症状はありましたが、今年の1／5に症状が悪化した為受診したところ血中酸素濃度が90を切っていた為そのまま入院。肺に水が溜まっていて、去年の８月に検査した時よりも大分増えているとのことでした。 水を抜けないのか聞いたところ、リスクがあり本人には辛い治療で抜いてもまた溜まってしまう。薬で利尿させあとは抗生物質で様子を見ましょうとの事でした。 熱は解熱剤で何とか下がっているもののまだ呼吸が苦しいようです。 治らない病気と解っていますし、水を抜いても根本的な治療にはならないのでまたすぐ溜まってしまうのも仕方ないと思うのですが、一時でも苦しみから解放してあげたい、また本人もまさか入院すると思わずに病院に来たので一度退院させて心構えというか、今後の事を考える時間を与えてあげたいと思っています。 現在入院しているのは地元の総合病院で、月に一度県内の大学病院から来た膠原病の専門医に診てもらっていました。今回入院の主治医の先生は膠原病の専門医ではありません。 そこで以下の点について相談させて下さい。 1.肺に溜まった水を抜く治療は高齢の母には辛いものなのか。 2.今の病院で勧めない場合はセカンドオピニオンした方がいいのか。 3.膠原病主治医の先生の大学病院で診てもらうにはどうしたら良いのか。 4.酸素ボンベを使っての自宅療養が可能か。その場合、常に誰か側にいる必要があるか。 長文で申し訳ありません。 何卒よろしくお願いいたします。

手の関節が痛くなりかかりつけ医(内科)に相談後、血液検査で抗核抗体が陽性。 追加の血液検査で抗セントロメアが45.6と出て陽性、さらにその後の血液検査で抗ミトコンドリア(AMA)が80で陽性と出ました。 かかりつけ医は強皮症及び原発性胆管炎の疑い有りとのことです。 関係あると思われる症状は、時々手の関節が痛いのと両足のむくみがひどい点ですが、ほとんどの強皮症に見られるレイノー症状がありません。 レイノー症状がない場合でも強皮症の診断がつくものですか？ どういう状態を皮膚の硬化と言うのかわからず、むくんでいる両膝下が硬いような気もしますがこれが硬化なのかはわかりません。 かかりつけ医からはその後特に何も言われていないので、強皮症の可能性があるなら他の病院の診察も考えようと思っています。よろしくお願いします。

皮膚科で指先先端から5ミリくらい下の爪の中に黒い線の内出血があり みせました 強皮症のこと聞いたら 強皮症の黒い斑点は甘皮にみられるので 指先の爪生え際からすぐ下にある黒い線は軽いうちみかなんかの内出血だといわれ一生懸命説明してくださったんですが 強皮症でみられることのある黒いはんてんは爪先でなく甘皮に見られるのは血管が拡張?とかなんとか言ってくださったが凄い早口でマスくされてれ聞き取りにくかったです どうして強皮症でみられる黒の斑点は 爪さきでなく爪の甘皮部分に見られるのしょう

薬指の爪の生え際(甘皮ではなくてその下)に、ポツンと内出血のような赤いものを見つけました。 前にもなったことがあるような気がし、調べると強皮症が出てきて不安でたまりません。 点は黒くなく赤いです。 強皮症と疑われるレイノーや指の腫れなどほかの症状はありません。 様子を見てもいいのでしょうか？ また、強皮症以外でこのようになることはありますか？見分け方などありますか？ 宜しくお願いします。

24歳の女性です。以前から、爪の甘皮に斑点がありまして、ネットで調べたら、強皮症とでて大変不安です。 皮膚科で診てもらったところ、採血してないから分からないけど、強皮症は、このようなものではないと思うし他の症状もないと言われました。様子見でいいと思うとのことでしたが、大丈夫でしょうか、、、、強皮症以外で甘皮に斑点出ることなんてありますか？一つの指だけで全く症状もなく、おおきいものではないです。

2年前に膠原病の強皮症と診断されました。4年前から血圧の薬の、ミカルディスとメインテートを服用しています、強皮症の疾患がある場合、メインテートの服用は大丈夫なのでしょうか?ちなみに強皮疾の薬は服用してません。最近メインテートは強皮症の疾患がある人に副作用が出る場合があると聞き主治医に相談してみた所、相手にされませんでした。本当に気にする程の事ではないのでしょうか?

蛋白尿が継続しているため、腎生検の検査入院をしてきました。 結果が分かるのは今月末ですが、様々な病名が上がってきていて不安いっぱいです。 ３年ほど前から右足に限局性強皮症をわずらっていて、そちらも生検をして強皮症と診断されました 今年7月に皮膚科受診していますが、蛋白尿などは関係ないと言われました。 また画像のように強皮症が広がってきているのが気になっています。 7月の時も先生に見てもらいましたが、たとえばエリテマトーデスや血管炎など、そんなことは言われませんでした。 腎機能の低下はまだそれほど見られませんが、蛋白尿が続いているのと、強皮症とは関係ないのでしょうか？ 不安でいっぱいです。 よろしくお願いします。