強皮症に該当するQ&A

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身体障害者申請について 強皮症由来の間質性肺炎 肺高血圧有りです。

person 60代/女性 -

常時酸素なので3級だと思うので 申請したらどうかと言われ 担当医に用紙の記入を、お願いしました。初めて、動脈血ガスの検査も受けました 結果、返って来た書類は4級相当、再申請 不要の診断書でした 担当医は認定医じゃなかったらしく、聞いたことない先生の名前で発行されていました 肺活量は、1.06 普通の人の半分程度。予測肺活量1秒率 40.15% 動脈血ガスは 2L吸引時です。O2 89・CO2 42.9でした レントゲンは、その日のもので、全体を塗りつぶしてあって、線維化 重症って書いてありました CTは1年以上前のもので、その時は、まだ酸素を導入してなくて まだ体重も大丈夫でした。今では10キロ以上落ちて36~38です 食道の硬化も始まったのか、物を呑み込めず、水で流し込む感じです 寝ている間は 1L ベットで安静時は2L 起き上がって動くとき3Lです 咳が出た時は、3Lでも意識が飛びそうになるので、スプレーの酸素を併用しています 4Lにした方が良いのは判っているのですが、そうするとリュックの様に背負えないので、行動が制限されてしまいます 家に引きこもらない様に思い我慢しています。主治医も知っています 10mも歩けば息が切れて、ハァハァ言う感じなので、家事・買い物は主人に任せています でも買い物位行きたいので、身障者スペースに止めれたら、車椅子と併用で出掛けれるかもと思い、申請を考えました 動脈血の数値が良いのは判ります。 ただ、それだけで判断されるのでしょうか まだ進行していく病気なのに、再審査 不要って、どういう事なんでしょうか とても納得がいかず、自分なりにプロテイン等 努力しても 4級になってしまうのかと、一生、家に、ベットの上で暮らせと言われた気がして・・・何だか努力も気力も無くなりました。こんなものなのでしょうか

2人の医師が回答

限局性強皮症の再熱?とシェーグレン症候群による微熱と倦怠感の対処について

person 50代/女性 -

3歳時に限局性強皮症になり顔面から頭部の萎縮と脱毛有り、17歳から20歳前半に形成術をして居ます。 昨年からドライマウス症状有り、春から微熱が出始めて毎日解熱剤を飲んで働いていました。解熱剤の効果はあまり無く、数カ所の病院へ受診している間に抗核抗体価とセントロメア抗体価が陽性化して現在では大学病院の膠原病内科に受診しております。PET CTを含めた精密検査をしましたが全身の悪性疾患が無いからと、不明熱で対応がされずに居ます。1ケ月半前から不明熱の診断名で仕事を休み毎日自宅で検温と解熱剤等の内服薬を中止して記録する様に主治医から指示が有りました。コロナ禍も有り、受診以外の外出もせずに規則正しい生活を送ってますが、微熱と強い倦怠感が有ります。昨日の診察時に、「だ液量が少なく(0.5g/2分)ドライアイが有るのでシェーグレン症候群を併発しているとは思いますが限局性強皮症?!の所見が皮膚には認められずステロイド等の治療は勧められなく、不明熱の状態ですが来月から就労は可能とします。亅と。次回の診察を2ヶ月後に予約を組まれて終了です。私としては毎日の、微熱・強い倦怠感・ドライマウスとドライノウズ症状が辛い状況を改善して欲しいのですが、検査しただけで放置された様です。 これらの症状を抱えて毎日生活を送るのですら大変なのに、また毎日解熱剤を飲んで働いて行く事に気が重い状況です。何か良い治療方法(対処療法)が有るのであれば教えて下さい。私は医療従事者をしております。アドバイスを頂ければ積極的に対処していきたいです。

1人の医師が回答

おでこにできたへこみ 脂肪萎縮症 深在性エリテマトーデス 限局性強皮症 ロンバーグ病?

person 40代/女性 -

数日前、右こめかみの上あたりに溝のようなへこみがあるのに気付きました。先週はなかったと思います。 押しまくれば平らになるのですが、数時間経つとまたへこみが生じます。 数日同じ場所にあるので寝ていてできたむくみではないです。 ちょうど青い血管がある場所がへこんでます。 よく触ってみると髪の毛のほうまで続いてますが、毛は抜けたりしてません。 痛みや痒みもなく、皮膚は他のところと同じです。 逆の左側のこめかみの青い血管部分も、よーく見ると少しへこんでいるようなへこんでないような という感じ。 私は痩せ気味で数年前から左右のこめかみの広範囲なへこみはあるのですが、この血管にそった凹みもそのような痩せや老化で出たものでしょうか? 同じような症状の人があまりいなさそうでわからないのですが、 こちらのサイトで 血流の変化で皮下静脈が陥凹しているだけ と言われている方がいましたが私もそれでしょうか? 皮膚のへこみで調べると、 脂肪萎縮症 深在性エリテマトーデス 限局性強皮症(線状強皮症、剣創状強皮症) ロンバーグ病 などもでてきて不安になりましたが、私の場合は当てはまるのでしょうか?

12人の医師が回答

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