てんかん難病に該当するQ&A

１年前から足のピクつきがあります。 両方の足で、ふくらはぎや太ももや足裏がピクピクっとなります。 寝る前によく起こります。 こちらをみてるとストレスが原因との意見がありますが、ピクつきがストレスを呼び気になるとさらにピクつくような気がします。 一年続くピクつきですが、筋力低下がなければ神経難病は心配しなくていいですか？ また、ミオクローヌスてんかんというのがあることを知ったのですが可能性は高いでしょうか? またなにか改善方法はないのでしょうか？ ご回答いただけたら幸いです。

ココ最近座った状態でのうつ伏せになったり(少し肩を竦めて頭が下がってる状態)仰向けで起き上がろうと頭をあげたりする行動が増えました。初めはうんちを踏ん張っているのかなと思ってたのですが寝る直前は覚醒したかのように動いては頭を頷くような仕草と不機嫌な状態が続いてます。気になって調べたところ点頭てんかんという難病があるのがヒットして不安になりご相談です。写真があるので添付します。これは硬直してるのでしょうか。。1度小児科に行った方がいいんでしょうか。

10歳の息子が腎臓病の難病で、まだクレアチニンは、1.5で、体重は24きろです。まだ尿毒症はでないすうちですが、たまに、喉らへんが空気がたまると言ってきもちわるいときがあると、二カ月に１回くらいいます、 水分を取ると治るというんですが、四カ月前に１回飲んでも治らなく嘔吐してしました。そのあとは元気でした。 が、翌日小児科にお腹の音を聞いてもらうとごろごろしてるから、胃腸炎だったと思うと言われました。 あとさいきん、胃腸炎が流行ったじきに、普通に気持ちわるいといって、ナウゼリン飲ませたら治りました。 今まで熱性痙攣もないです。ＭＲＩ脳の検査異常なしです。 身近に嘔吐症状だけで、てんかんのこがいて、心配になってしまい。 嘔吐したのは、四カ月前に1回だけで他はここ一年はないです。 てんかんの可能性は、ないですよね？すみません心配で。

娘が19歳でてんかん持ちでバルブロ酸を毎日飲んでいます。 数ヶ月前いろんなところの痙攣が続き喉まで痙攣し呼吸困難から病院に運ばれしばらく入院して、カルシウムが足りない、さらに難病の、副甲状腺機能低下症と診断されビタミンDの薬も一生飲むことになりました。 尿酸値が入院したときから、7ありました。 その後定期的な血液検査で、7.2. 7.7 9.6 と、本日は9.6もあり、次も高かったら薬をはじめましょうと言われました。 お酒を飲むわけでもなく、プリン体をたくさん食べているわけでもないのですが、どんどん尿酸値があがるのは原因はなんなんでしょうか。 一生飲む薬が、てんかん、副甲状腺機能低下症の薬がありまして、 さらに薬が増えることも不安です。 よろしくお願いします。

症状は、手足に力が入らない・脱力発作・痙攣・感覚異常・背中の痛み・首の硬直・複視等です。神経内科検査入院 異常なし、難病検査 異常なし、脳MRIではてんかん無し、動静脈異常なし、整形外科MRI 背骨、脊髄異常なし。脊髄液検査異常なし。病院ショッピングを終え、診断は 1.前従隔のう胞・心膜のう胞 2 脊髄空洞症、キアリ奇形の疑い 3 ストレートネック。 2009年9月から11月の3ヶ月間は、毎日5〜10回の全身痙攣・脱力が起こり歩けない状態。その後、痙攣は治まり脱力も月に1回です。考えられるのは、B型肝炎ワクチン接種後・デパケンからです。髄液検査は半年後でしたので数値には出ませんでした。 14歳の時、後頭部打撲で痙攣・脱力・感覚異常はありました。首の牽引すると激痛で動けなくなります。ブロック注射では、患部が4〜5日激痛。歩行に関しては、未だにペンギン歩きで足が上がりません。握力も戻りません。力の入れ方が分かりません。病名が付かず困ってます。

生後３日。 頭が小刻みにブルブル震えます。3回ほど左右にブルブル→すやー→ブルブルといったかんじです。 寝ている時です。 今日の昼間よーく観察していると震えていて、寒いのかと思いました。 夕方ごろに増えてきました。 産後に入院中ですので、助産師さんに申し出て預かってもらい、バイタルなどは正常で問題ありませんでした。 観察してもらったところ、不規則に起こります。 緊急は要しないと思いますと助産師さんに言われましたが、小児科の先生がくるのは明日の昼です。 ピクピクとした感じではなく、ネットで調べたら様子のてんかんのような感じではありません。 新生児によくあることなのか、何か難病なのでしょうか？

娘50代が白質脳症と複雑てんかんと言われ、現在ほぼ寝たきり介護5です。 障害年金と、ヘルパーさんや看護士さんの助けを増やすため、身障者手帳、精神手帳、難病申請をしたいと思い担当の脳神経内科の担当医に診断書をお願いしましたが、難しいと言われました。どうしてなのでしょうか？診断書を書けない、書きたくない理由があるものなのでしょうか？ 無理はお願いしませんが、すんなり申請できるものだと思い、残念です。介護で精神的にも体力的にも限界です。 施設には娘なので入れたくなく、家で一緒にいたいのですが、一人ではなかなか難しい歳になってしまい不安です。

2ヶ月になったばかりの娘に気になる動きがあります。 授乳中に初めにまぶたがピクピクと痙攣し、そのあと体がビクッとなり黒目が上転し白目になることがあります。 10秒ほどすると普通に戻る時もあれば目を不快そうにしばらくこすっている時もあります。 横たわっていた身体を縦にすると今のところ毎回落ち着きますが、そのまま横にした状態にしてみたところ1分後にまたこの行動があった時もありました。 赤ちゃんには起こる現象であったりしますか？ ネットで調べているとてんかんや他にも難病などのデータも出てきてとても不安です。

3ヶ月になったばかりの娘の肌が、一部白いことについて相談です。 つい最近、娘の背中に白斑を見つけました。今見た感じでは1つです。 今まではなかったような気がします。新生児期は産毛だらけで気が付かなかったのかもわかりません。 調べて行くうちに、結節性硬化症という難病を目にしました。とても心配になっています。 産まれた病院では「新しい新生児マススクリーニング」と、「先天性代謝異常症等スクリーニング」も受けましたが、全項目異常なしでした。 これまでてんかんはありません。 スコープで見ると、白斑部分の産毛は金や白髪ではなく、黒です。 怖い病気を見つけてしまい、そうでない証拠探しばかりしてしまっています。この病気のお子さんや親御さんごめんなさい。 尋常性白斑や脱色素性母斑、結節性硬化症、、その他診断が難しいという内容はネット上によく書いてあり、そうなんだとは思いました。しかし、心配で仕方なくなっています。 これから、白斑についていつまでどう経過観察をしたらよいでしょうか。病気ならばいつまでに症状がでますか。てんかんは必ず起こるのでしょうか。。。 不安で質問ばかりすみません。

１０歳11ヶ月の軽度知的障害、自閉症のある娘ですが、 3年ほど前にてんかんとわかり治療中です。 場所は側頭葉、部分発作からの二次性全般化発作 で嘔吐と後意識混濁、記憶なし、自動症があります。 4月３日に脳波、血液、尿検査をしたところ、 カルシウムが低く、リン酸が高いとお話しがあり入院となりました。 数値はＣa5.9 IＰ9.0です。 カルシウムを点滴し、その後乳酸カルシウム1日2グラムとアルファカルシード錠を１錠服用しています。 身体の状態はあくび（生あくび？）があり、 入院前は吐き気や急に車酔いするようになったり、何もしていないのに足が痺れるというのが数回ありました。 また、3月中旬に発作は落ち着いているのですが、 身体体重が増えたので、イーケプラ1日750から 1000に増量しました。 もしかしたら関係あるかもということで イーケプラを750に戻しました。 検査は心臓エコー、甲状腺エコー、手、肘、膝レントゲン、眼科受診をしました。 異常はなしでした。 甲状腺ホルモンの数値はきいていませんが、少し低いということでした。 主治医より副甲状腺機能低下症というのがあるということと、この病気だったら遺伝や先天的なものがあるということで、身内でどんな病気の人がいるか昨日話しましたが、 関連する病気はなさそうです。また、この病気の裏に違う病気が隠れていることもあるからとも仰っていました。 もし病気が隠れている場合、確かめる方法はありますか？ 今は、心配された発作、痙攣もなく、少しずつカルシウムの数値も上がってきていますが、 モヤモヤした気持ちです。カルシウムの数値が戻って退院となっても大丈夫なのか心配です。 副甲状腺機能低下症と診断になるのか、その場合どのような経過になるか教えてください。 またこれは難病なのでしょうか。