拡張型心筋症完治に該当するQ&A

75歳父のことで悩む長女です。 2ヶ月前に膵臓癌が見つかりました。 黄疸の数値22から現在2.8に落ちてきたので、やっと抗がん剤に入ります。 現在の体調は、拡張型心筋症歴15年で安静生活で筋肉無し・トイレまで歩ける・食欲ありで量は少なめ。 本人は主治医に「治癒はない・時間稼ぎのため」と言われるがまま抗がん剤治療に入ります。私はいろいろ調べるうちに寸前で悩み始めました。もし抗がん剤を始めたらすぐ歩けなくなるのでは…食欲が無くなり衰弱が始まるのでは…辛い状態で何日か寿命が伸びても意味がない…と心配になりました。 治療しないことを選択肢に入れてもらい、比較を説明してもらえぱ良かったです。 個人差で副作用がどのくらい出るのか分かりません。もし軽くて寿命が伸びるなら治療した方が良いとは思います。3日後です。教えてください。 1、副作用が軽いなんてことはありますか。 2、一度試して、辛い・効果がない等、やめた場合、もう今の体調には戻ることはないですか？ 3、緩和ケアと抗がん剤治療、ご自分が高齢者だったらどちらを選びますか。

数ヶ月前から脈がおかしい感じがします。 数ヶ月前に気になった時は数日で気にならなくなったのですが、また最近気になるようになってきました。 だいたい、食後や仕事後などのリラックスしてるときに飛んで、 数拍おきに飛んでることもあれば、何時間とか気にならないこともあります。 胸がぽこっという感覚があるので飛んでるのが自覚できます。多分自覚があるだけで数千回飛んでるかもしれません。 実は、父が拡張型心筋症を患っています。 ですので、私にも遺伝するのではと思うと怖くて仕方ありません。心移植しない限り根治はないと聞くし… 私自身、２年前に会社の検診でT波軽度異常と言われています。 その時は内科を受診し心電図をとり「今のところは心配いらない」と言われました。去年は心電図は所見なしでした。 あと、白衣性高血圧もあり、自宅で時々血圧を測って、年に一度医師に見せています。 私はおそらく不安神経症です。(未診断) そのため、受診すべきだとはもちろん重々理解しているのですが、怖くて医者に行くのも恐怖に苛まれています。 なにか、私の話を聞いての印象やご意見などあればお伺いできればと思います。 宜しくお願いします。

52歳の夫が3ヶ月前に突然急性心不全（左心不全）と診断され、大きな病院に10日間入院しました。 心拡大、EF低下、胸水などが深刻で、CT、MRI、カテーテル（心筋採取あり）、エコー、心電図など一通りの検査を受け、心負担を軽減する治療を受けました。 入院中のカテーテル検査では動脈硬化はなく、心不全の原因を突き止めることができなかったため、退院3ヶ月後に心筋生検の結果で確定診断となりました。 その間はファンタスティック4（エンレスト、フォシーガ、カルベジロール、スピロノラクトン）を忘れずに服用し、減塩1日6%以内を徹底していました。 その間の受診はありません。 3ヶ月後の検査で、EFが劇的に回復しておりました。BNPも500以上あったのが、現在はほぼ正常です。心臓もだいぶ小さくなっていましたし、逆流もなく弁も機能しておりました。 （参考:入院時EF13％→退院時25%→3ヶ月後56%） 3ヶ月でこの回復は主治医は見たことがないそうですが、心筋生検の病理結果は「拡張型心筋症」とのことで、病理結果を否定要素を循環器内科では持ち合わせていないため、病名は拡張型心筋症となりました。 本来拡張型心筋症ではファンタスティック4がこの短期間でここまでの効果をもたらすとは思えず、主治医も病名に疑問を感じているそうです。 今後の治療は、ファンタスティック4を継続して半年〜一年に一度程度検査を受けながら決めていくとのことです。 そこで相談ですが、このような状況はどう考えたらよろしいでしょうか？ 医師の指示通り、ファンタスティック4の継続治療で今後問題ないのでしょうか？ 拡張型心筋症は指定難病で完治はできない病気ですので、今後の付き合い方をどうして良いものかわかりません。 長生きするためにはどのようにお付き合いしたらよいのでしょうか？ ご回答お待ちしております。