急性心不全から拡張型心筋症診断の疑問

50代/男性 - 2025/08/18

52歳の夫が3ヶ月前に突然急性心不全（左心不全）と診断され、大きな病院に10日間入院しました。
心拡大、EF低下、胸水などが深刻で、CT、MRI、カテーテル（心筋採取あり）、エコー、心電図など一通りの検査を受け、心負担を軽減する治療を受けました。
入院中のカテーテル検査では動脈硬化はなく、心不全の原因を突き止めることができなかったため、退院3ヶ月後に心筋生検の結果で確定診断となりました。
その間はファンタスティック4（エンレスト、フォシーガ、カルベジロール、スピロノラクトン）を忘れずに服用し、減塩1日6%以内を徹底していました。
その間の受診はありません。
3ヶ月後の検査で、EFが劇的に回復しておりました。BNPも500以上あったのが、現在はほぼ正常です。心臓もだいぶ小さくなっていましたし、逆流もなく弁も機能しておりました。
（参考:入院時EF13％→退院時25%→3ヶ月後56%）
3ヶ月でこの回復は主治医は見たことがないそうですが、心筋生検の病理結果は「拡張型心筋症」とのことで、病理結果を否定要素を循環器内科では持ち合わせていないため、病名は拡張型心筋症となりました。
本来拡張型心筋症ではファンタスティック4がこの短期間でここまでの効果をもたらすとは思えず、主治医も病名に疑問を感じているそうです。
今後の治療は、ファンタスティック4を継続して半年〜一年に一度程度検査を受けながら決めていくとのことです。
そこで相談ですが、このような状況はどう考えたらよろしいでしょうか？
医師の指示通り、ファンタスティック4の継続治療で今後問題ないのでしょうか？
拡張型心筋症は指定難病で完治はできない病気ですので、今後の付き合い方をどうして良いものかわかりません。
長生きするためにはどのようにお付き合いしたらよいのでしょうか？
ご回答お待ちしております。