進行性核上性麻痺治療に該当するQ&A

若年性アルツハイマー型認知症と診断されて11年、要介護5の重度認知症の妻が介護施設で誤嚥性肺炎で救急搬送され、進行性核上性麻痺と診断を受け、口から食べるのは無理と主治医から言われて中心静脈栄養（エルネオパ）で治療中です。入院約一カ月で微熱と痰が良く出ている状態です。 療養型病院へ転院して中心静脈栄養でどこまで生命を維持することが出来るのか、又今後胃ろうとか、口から食べることは不可能でしょうか。 病院では面会の制限もあり、難病医療特化型の介護施設も考えています。 どうすればいいのか悩んでいます、教えて頂けるでしょうか。 一日でも長く生きて欲しいと祈っています。 又、難病特化型の施設へも行き看護師長と話をしましたが、『中心静脈栄養も可能だがCVポートを作れば引き受ける事は出来ます』と言われました。現在療養型病院で中心静脈栄養で入院中ですが、今後このまま中心静脈栄養で入院するのか、難病特化型の施設へ転院し、胃ろうがいいのか、CVポートはどうなのか、私の判断が妻の命を左右すると考えると決断が重すぎて、悩んでしまいます。アドバイスをお願いいたします。よろしくお願いいたします。

80歳の母親(一人暮らし)が今年2月に歩行困難になり、受診したところパーキンソン症候群の進行性核上麻痺と診断されました。 定期的に受診、それとお薬での治療をしています。その他主治医は、デイケアに通ってリハビリをしっかりすること、それで進行をかなり抑えられます、とおっしゃっていましたが、本人がどうしてもデイケアには行かないと、いまだに通わず、看護師さんから教わったストレッチのようなもので自己流リハビリをしています。 しかし、3ヵ月に1回病院に行く以外は家にいるので、衰えてきているのがわかります。 最近母親の友達が腰痛で整形外科に通ってそこのリハビリ科でリハビリしていると聞いたそうで、自分もそこへ通いたいと言い出しました。そして勝手にそのお友達を通してそちらの先生にお願いしてもらったと言っていて。しかしそちらの先生は、自分は整形だから、と。つまりそれは専門じゃないからわからないとおっしゃっていたようです。 それでも良ければどうぞ、とのことだったようですが、 私は主治医に相談してからの方がいいと思い、今ストップかけているのですが、 整形外科のリハビリに通わせていいのでしょうか。ちゃんと1人1人に先生がついてやってくれるんだ、と母親は言ってるのですが。 デイケアでやるようなものより効果があるとかなら、そこに通わせてもいいかなと思うのですが、ケアマネージャーさんから伺っていたリハビリと質が違うかなと感じています。パーキンソン症候群はどんなリハビリを受ければいいのか、整形のリハビリでもいいのか教えていただきたくご相談させていただきました。よろしくお願いいたします。

77歳父が進行性核上性麻痺との診断を受け、対症療法が始まり4ヶ月経過したところです。振戦(ー)、すくみ足(＋)、無動(＋)、動作緩慢(＋)、反応遅延(＋)、排尿障害(＋)、廃用強度進行、視野狭窄(右目内斜視か？)、被害妄想、暴言(易怒性あり)、暴力あり。浮腫も強度であったため、フロセミド処方となりましたが、夜間頻尿が1時間おきであったり、紙パンツや使い捨てシーツ使用しても、尿量が多すぎて失敗、もしくは自分で紙パンツを脱いでしまうため、毎朝ベッドからトイレまで尿でびしょびしょの状態です。2日前から利尿剤は中止となりましたが、排尿頻度の変わりありません(最終水分摂取:昼)。デイサービスは週２回、機能回復のため来週から通所リハも週２回開始となります。毎晩、毎日の排尿失敗による精神不安定もあるかとは思いますが、暴言・暴力もあり対処しなければならない症状が多すぎて、一日中介護をしている母(75歳)も他家族もどうするのが一番良いのかわからなくなっています。父は現在、要介護1の認定を受けています。認知機能の低下は見られますが、現状を受け入れないこと以外は、コミュニケーションに問題はありません。食欲も旺盛です。紙パンツに抵抗があるようで、何度言い聞かせてもトイレに行こうとして失敗します。身体的にも精神的にも、症状は増悪の経過をたどっています。かかりつけの医師からは、入院治療がうまくいけば、症状改善の可能性があるとの提案を受けていますが、確実ではないことに高額な医療費をかけるのであれば、その前にセカンドオピニオンなど悔いが残らないようにするべきと考えています。時間的猶予はないですが、誰かが怪我をする前に、施設に入れる、または療養型病院に入院させる、治療入院(1ヶ月前後先)など検討したいと思っています。やるべきことは何か、また傷病名等もご意見いただければ幸いです。よろしくお願いいたします。

在宅介護中の89歳パーキンソン症候群(「進行性核上性麻痺」)の父について.。 ・10年近く前から症状が出て、最近「進行度としては末期」とのこと。 ・嚥下困難がかなり進み、現在ムース食で、ムセがひどく痩せて来た。発語困難になりつつあり。 ・以前の交通事故で圧迫骨折しかなり亀背。室内は歩行器使用で動ける。 ・数年前から何回か朝吐血を発見することがあり、胃カメラをしても出血箇所不明とのこと。 ・２週間前から起き上がるとふらつくと訴え、担当医から「心房細動あり。すべての体の機能が落ちて、データが悪い(ので治療のしようがない)」、と言われた。 ・便秘でマグネシウム製剤と高血圧の薬、その他パーキンソン病の薬などを多剤服用中。血液サラサラの薬は半年前に服用中止。 ・尿閉のため自己導尿。腎盂腎炎も数回。 その父が２日前の昼、食事中にみぞおち痛を訴え、夕食はほぼ食べませんでした。 その真夜中過ぎ、突然吐下血。血圧も下がり、意識も低下したような状態でしたが、病院で何とか容態は落ち着きました。 胃カメラは出来ないそうです。 胃潰瘍、胃がん、胃粘膜病変、など病名を挙げ、わからないと言われました。 現在は絶飲食で点滴をしています。 こんな時期なので、面会も難しく、もし看取るなら家で、と思いますが、 回復の望みがあるなら治療してもう一度、と思います。 病名が不明ですが、回復の望みはありますか？ 腹痛・吐血の前日、夕食にトロミ剤を入れたインスタントコーヒーを飲ませましたが、吐血に関係ありますか？担当医にはタイミングがなく説明していません。 以前、嚥下のテストなどをして、コーヒーはトロミ付きで飲んでもいいと言われて、本人が大好きなので、一日に缶コーヒー１本とインスタントコーヒー1杯ぐらい飲ませていました。これが吐血の原因ですか？(家族が気にしています)

75歳の父がパーキンソン病と診断されました。 今の症状は、右手の動きがかなり鈍い、足が重たい、少し飲み込みづらい時がある、たまによだれが出る、便秘、寝言、寝付きが悪いなどです。震えや転倒は今のところないです。 頭のレントゲンをとって、以上なし。 ダットスキャン検査をして、パーキンソン病と診断はされました。 パーキンソン病は薬もたくさんありますし、治療に前向きに考えてるんですが、私が心配してるのは、多系統萎縮症や進行性核上性麻痺です。こちらの可能性はありますでしょうか？ 今までした検査は、医者の問診や動きの検査、頭のレントゲン、ダットスキャンです。 この検査だけで、多系統萎縮症や進行性核上性麻痺などは否定できますか？ シンチグラフィーの検査はしてませんし、話にも出ていません。 シンチグラフィーをすると、パーキンソン病か多系統萎縮症や進行性核上性麻痺などの診断ができると調べましたが、医者からはシンチグラフィーをするとは言われてないので、本当にパーキンソン病で確定なのか、それとも多系統萎縮症や進行性核上性麻痺なのではないのかと不安になってます。

認知症の７３才の妻が介護施設で誤嚥し、嘔吐し救急搬送され、誤嚥性肺炎とのことでと抗生剤・中心静脈栄養で治療の後、重度の進行性核上性麻痺との診断を受けながら療養型病院へ転院、中心静脈栄養で治療中のところ、本日、CT検査で胆嚢の腫れが見つかり38度以上の発熱が有り胆嚢炎ということで、解熱剤、抗生物質（ワイスタール配合静注用1g）で治療していると看護師に聞きました。 医師に聞くことが出来ず心配していますが、どうなんでしょうか。 教えて頂けるでしょうか。 よろしくお願いいたします。

91歳男性、進行性核上性麻痺屋内歩行器であるける、心不全、喘息、高血圧の持病あり 抗パーキンソン病の薬、利尿剤、血圧降下剤、痰切り、喘息予防の吸入剤服用 転んで右肋骨骨折、気胸、ドルレージ入れ１週間後リハビリ病棟に移りました。 その後、誤嚥性肺炎、脱水となり治療中です。 CTでは、脳梗塞はなしとのこと ４日経っても意識は戻らず、一時的に血糖値があがたっり、呼吸状態が悪くなってます。 鼻から酸素吸入の管はいれてありました。 今後、どのような治療をしていくのか教えていただけませんか？ また、どういう症状がでてくるとおもわれますか？

認知症で要介護５の７３才の妻が介護施設で誤嚥し、嘔吐し救急搬送され、誤嚥性肺炎とのことでと抗生剤・中心静脈栄養で治療の後、重度の進行性核上性麻痺との診断を受けながら療養型病院へ転院、中心静脈栄養カテーテルで治療中で５０日が経過しました。３７度台の微熱が続いています。 施設への転院を考えＣＶポート造設手術のため、来週他の病院へ転院予定です。 最近は以前のような反応が乏しく、このまま中心静脈栄養で行くしかないのでしょうか。 誤嚥性肺炎になる前は施設でムース食を食べていました。 他に何か方法は無いのかお教え頂きたいと思っています。 よろしくお願いいたします。

若年性アルツハイマー型認知症と診断されて11年、要介護5の重度認知症の妻が介護施設で誤嚥性肺炎で救急搬送され、進行性核上性麻痺と診断を受け、口から食べるのは無理と主治医から言われて中心静脈栄養（エルネオパ）で治療中です。入院約一カ月で微熱と痰が良く出ている状態です。 療養型病院へ転院して中心静脈栄養でどこまで生命を維持することが出来るのか、又今後胃ろうとか、口から食べることは不可能でしょうか。 病院では面会の制限もあり、難病医療特化型の介護施設も考えています。 どうすればいいのか悩んでいます、教えて頂けるでしょうか。 一日でも長く生きて欲しいと祈っています。