骨髄異形成症候群余命に該当するQ&A

去年の夏に骨髄異形成症候群と83歳の祖母が診断されました。一ヶ月ほど入院、輸血後にビダーザ療法へ切り替えて通院していたのですが、先月数値が落ちているので余命半年程…と主治医の先生から伝えられました。主治医の先生が遠方に移られる事となり別の病院を紹介して頂いたのですが、新しい病院を本日受診した際に入院の話が出たらしく家族の方と話がしたいと言われたと祖母本人から聞きました。この場合の入院は治療としての入院を勧められたのでしょうか？ 詳しい事は来週病院で新しい先生とお話をしなければ分からないとは思いますが…

去年末辺りからヘモグロビン値が下がり、今年の６月半ば？辺りから目眩息切れがして内科に診てもらったら骨髄異形成症候群と診断されました。染色体の異常は無かったそうです、それと芽球は4.2,前赤芽球1.6,M/E比22.1です。今後１か月以内で治療方針を決めて行く予定ですが、１、それまでに言えば診断書は書いてもらえるのか２、この病気は難病指定になるのか、もしなるのであれば、何処かに申請した方が良いのか?３、治療方針が決まれば傷病手当貰いながら治療をした方が良いのか４、余命が永く無いのか不安な所があります

骨髄異形成症候群の父について以前から何度か相談させてもらっています。 今日とうとう余命宣告されてしまいました。移植しなかったら一年の命。しかし一年もつかどうか分からないとのことでした。 父の骨髄の型が珍しいものらしく、合う型が1つしかないそうです。骨髄移植が難しければさい帯血移植ですが、1つしかないため合う人を探すのは身内でも難しいだろうと言ってました。 身内の型を調べてドナー待ちしますが、そういう難しいタイプでも一年のうちにドナー見つかりますか? 移植できなければ血液を全部交換する治療をするけど、だましだましになると言われてしまいました。 病気の診断から半年も経っていません。 私の友人が二年前急性骨髄性白血病で骨髄移植して無事退院しましたが、父の病気は白血病の一歩手前なんですよね?白血病より酷い感じがしますが白血病より危険な病気なんですか? ネットで調べても、父と同じ病気の人が診断から半年で亡くなられたとの記事も読みました。 合う型がなく、移植できないまま亡くなられる方もいますか?

一ヶ月程前に骨髄異形成症候群と診断されました。比較的早い段階で発覚した為、自覚症状や血液などの症状はあまり無い状態です。ですが、芽球が3%あり、5%になれば治療を開始すると言われました。今は経過観察中で検査結果の日から３ヶ月後に来て下さいと言う状態です。型は多系統異形成を有するMDS.MLDだそうです。あと色々検索結果など渡されましたが、素人には分かりません。ネットで調べてみましたが、分かる事は良い型、悪い型などあり芽球増加スピードなどで、後に点数を付けられ余命等を説明されると認識してます。あまり説明してくれない先生で母の型が良い型なのか悪い型なのかとかが分かりません。質問ですが、型の良し悪しなどですが、正直質問する知識も乏しく、出来れば先生方から細かく説明を受けたいです。画像添付しときますので宜しくお願い致します。

母、62歳は初期の骨髄異形成症候群と診断されています。 現在の数値は、 芽球 4.2 赤血球 340 ヘモグロビン 10.7 好中球 57.0 白血球 11 血小板 2.8 また、輸血はまだしていなく、黄疸や腹水、熱などもなく、今まで通り元気で、自覚症状としてはアザが出来やすい位です。 現在特に治療や飲み薬などはなく、経過観察を1カ月ごとしています。 MDSはとても予後が悪いと聞きますが、現在の母の病状でも余命を考えなければいけない段階なのですか？ また、余命の質問は答えにくいのは十分承知ですし、これからの経過や治療などで色々と変わってくるとは思うのですが、あと5年生きる事、また今の生活を続けることは確率的に50%以下ですか？ ちなみに母はMDS以外に初期の肝硬変を患っていますので今後移植や抗がん剤治療などはしない予定です。 余命に関しての質問は肝硬変の事を抜きでお願いします。

母60代後半が骨髄異形成症候群からの白血化となり抗がん剤治療しました。 現在は口内炎が重症化、熱があり軽い肺炎の診断。 口内炎がかなり酷く痛みが強いためモルヒネを投与しています。 そのせいか痛みは少しなくなったようですが、ぐったりとしています。 意識はあるようですが、朦朧としています。熱も38度あります。 またここ数日浮腫が強くなってきました。私達、家族からみて、いつどうなってもおかしくないような容態にみえますが、主治医の先生は余命などの話はしません。 この内容から把握するのは難しいと思いますが、現在の症状(口内炎や熱)が落ち着くということはあるのでしょうか？

2021年9月骨髄検査により骨髄異形成症候群と診断（染色体異常5.7.17.22などあり） 骨髄芽球4.6% 2022年1月よりビダーザによる治療開始 12クールほどしましたが血液検査の数値が 悪く2023年5月骨髄芽球29.8%で白血病に 移行しました 1ヶ月ビダーザ＋ベネトクラクスの治療を し、骨髄検査したところ経過悪く、骨髄芽球50.6％に増え薬の効果が見られません でした、発熱もあり抗生物質で抑えている 状態で投薬やめるとまた熱が出始めるようです 現在の血液結果 crp 12.65 白血球数9 赤血球数268 ヘモグロビン　8.2 血小板数　1.7 好塩基球（数）0.1 好酸球（数）0.0 リンパ球（数）6.2 単球（数）0.6 好中球（数）2.1 です 医師からは 1.同じ治療を2回目しても効果は見込めない、以前からある副作用の強い抗がん剤を試す 2.輸血のみ（余命数ヶ月） と言われました やはりこの二択しか方法はないのでしょうか？染色体異常（遺伝子異常）に対しては 何かできないのですか？（15番17番染色体相互転座の急性前骨髄球性白血病はレチノイン酸がきくという記事を読んだのですが 父の場合にも使えるようなものはないのでしょうか）

ターミナルケアにおける入浴動作について教えてください。 私の父は、膵臓癌の術後4年目で骨髄異形成症候群になり、現在は白血病に移行しました。ビダーザでの抗がん剤治療と輸血などの支持療法を行いましたが芽球が95%以上にまで急速に増えています。現在、胆嚢炎や両側の腎臓結石など、全身に問題が起きています。この1週間でも急速に衰弱していっています。 先日担当医より、短ければ2週間、長くて2ヶ月の余命と説明されました。治療の施しようがなく、最後に好きなものを食べて、やりたい事をさせてあげてくださいと言われています。 父は病名までは知っていますが、余命については知りません。そんな中、父が温泉に浸かりたいとしきりに言うようになりました。 車で日帰り温泉でも連れていけたらと思いますが、現在病室〜詰所までの20〜30mの距離も歩くのが難しいほど体力が落ちています。こんな状況での温泉は身体に極度な負担がかかってしまうと思うのですがどうでしょうか？ ターミナルケアについて、先生方のご意見よろしくお願いいたします。

74歳の母です。体調不良（自分で運転）で町医者に点滴に行ったところ総合病院を紹介されすぐ行くように!とのことでした。そこで、コロナに感染していることを告げられ即入院。その後血液検査で、骨髄異形成症候群と診断されました。隔離後医者の指示に従い、アサシチジンと経口の抗がん剤をスタート。医師は、副作用があまりでない薬なので1週間投与後、自宅療法と行っていましたが、今、ワンクール終了し退院予定日になりましたが、ベッドから起き上がれず、とても退院は考えられない状況です。数値も良くなく、数日おきに輸血をしています。いまは、経口の抗がん剤だけのんでいるそうですが、ダブル投与よりは顔色よく起き上がれませんが会話ができる状態です。治療前は体調不良はあったものの、運転も買い物も一人でしていました。この1週間で余命を考える状況になり、ショックです。2クール目をとりやめ、いまから対処療法に切り替えることは可能ですか？あまり推奨されませんか？また、その場合余命はどのくらいですか？教えてください

76歳、持病に骨髄異形成症候群、溶血性貧血、高血圧症、認知症あり。 吐血して胃の2/3を切除、病理検査の結果リンパ節2つ(22個のうち)転移ありでAFP産生胃がんと言われました。 重度認知症や持病も考慮して、抗がん剤治療は無しです。 T1b～T2(深達度)のIB～IIAです。 血液内科治療(主に血小板輸血とビダーザ)は継続予定で、３ヶ月後に癌の経過観察です。 手術してくださったばかりで主治医には聞けなかったのですが、余命はどのぐらいだと思われますか？(参考の1つの材料にさせてもらう程度です。見解ご教授ください) 再発や転移をしても手術する体力はないだろうとのことです。 その時は延命治療するつもりはありません。 できるだけ後悔のないようにしたいと思います。