5分は難病に該当するQ&A

30歳女です。からだのぴくつきや震えが気になり 神経内科を受診、反射などの検査をされ、年齢的にもALSなどの神経難病は否定されております。採血の際、甲状腺で異常値がでて橋本病と診断されましたが今は数値も落ち着き、服薬もありません。 最近は、ふくらはぎが波打つようにぴくついている感じがします。ジーっと見ていると動いていないのですが皮膚のしたが小さくぴくついているような気がします。そして手の震えは前からあったのですが昨日から足が震えているような感覚があります。見ても震えてはいないのですが、からだの芯が震えている感じがあります。 そして寝起きに動悸がして体がぶるぶると震えます。 起きて五分もしないうちに収まります。 ぴくつきが始まってから５ヶ月たちますが、 筋力低下や嚥下障害はありません。 私のこの症状はやはりALSなどを心配しすぎて精神的な、自律神経の乱れのようなものでしょうか？それともやはり、神経難病のようなものが隠れてますでしょうか？？ 写真の左足のふくらはぎ(写真、向かって右側)が 右と違い細くなっている気がするのですが委縮がありますでしょうか？？

今年70歳になる祖母が、手のこわばりとレイノー現象をきっかけに病院を受診し、膠原病の診断を受けました。私は病院に同席した訳ではなく、祖母から「膠原病という難病だった。今は手のこわばりが主だが進行すると心臓や肺に支障が出る。治療薬はない。」と言われたため、自身で膠原病について調べたところ、膠原病は総称で何種類も疾患があること、治療にはステロイドを主に使用すること、膠原病の中でも全身性エリテマトーデスの五年生存率が95%と極めて高いことがわかりました。そこで聞きたいことが4つあります。 ・祖母は治療薬が無いと言っていたが、膠原病の中にはステロイドやその他薬を用いても寛解することが難しいものもあるのか。また、過去の治療歴によって薬が使用できない場合があるのか。（祖母は2年ほど前に緑内障の治療をしており20年以上前に子宮頸がんの治療をしています） ・全身性エリテマトーデスの五年生存率は95%であるがその他の膠原病の生存率も同率程度なのか。 ・祖母は週に3回 45分から60分ほどジムで体を動かしているが続けて良いのか。 ・「難病」という言葉がつく疾患に罹り傷心しているができるだけ健やかに幸せに余生を過ごして欲しく私たち家族にできることはあるか。 私自身大好きな祖母に病気がわかりとても動揺しており、長く読み辛い分になってしまいましたが、先生方からどうか回答をいただきたく思います。 よろしくお願いいたします。

40歳男性。 2年前（2022年11月）より全身の筋肉のピクつきが見られ、ALS等の神経難病を恐れこちらで質問しております。2つの神経内科を受診しています。 先生方からは筋力低下が無ければ大丈夫と言われましたが、この2年間それは見られませんでした。ぴくつきも頻度が減った印象です。 一方、同じ個所が一定の間連続してピクつくことがありました。右足の裏（2023年7月と7月。1~2日間）。右腕の二頭筋（2023年10月。1~2日間）。左胸（2024年1月。約5日間）。左手の母指球筋（2024年9月。約2日間）。 2024年10月31日。朝食後に猫の水飲み容器を茶碗を持つように（親指で上側の縁をその他指で底面を支える）左手で持つと親指がブルブル震え、容器を落としそうになり保持できませんでした。力が入らないような指が麻痺した感覚を覚えました。親指と人差し指で輪を作ることはできましたが、力が入っていないような感覚で、洗濯ばさみを摘まむと指が震え上手くできませんでした。20分程度が経過すると症状が解消されました。 日常的に筋力トレーニングを行っており、運動後に手首のだるさを感じることがあり、症状が出る前日にもトレーニングを実施しております。また、容器を持つ直前に左手で掃除機のノズルを握って5分から10分掃除機掛けをしました。関係性は不明ですが、このような症状は今回が初めてです。 また、本日（2024年11月10日）、蛇口の吐水口の交換作業を5分ほど行った時にも程度は先日ほどではありませんが人差し指と中指が震えました（数分で解消）。 ここ2週間はスマホを左手で持つと親指と人差し指の間の筋肉がぴくつき、人差し指が内転するように動く現象が見られます。 神経難病の恐れはあるのでしょうか。なお日常生活に問題は無く、強度の筋トレもできています。

2023.11 ヘルペス脳炎となる アシクロビルにて3週間ほど治療 2024.04 リハビリ等を経て退院 多発性脳梗塞 症候性てんかん 高次脳機能障害 短期記憶障害 車椅子での生活 81歳 退院してきて10日ほどなのですが、日に日に尿意の間隔が短くなってきている気がしています。 5/5の時点で12時間ほどで20回以上あり、最短で20分間隔、長くても1時間位で、尿意があると私達家族に訴えます。 我慢をさせようと色々話をするのですが、5分ほどでキレ始め、行かざるを得なくなります。 ヘルペス脳炎後から、我慢をすることが極端に苦手となったようです。 入院中に頻繁に膀胱炎になっていたため、ラシックスという利尿剤も出されていますが、いくらなんでも尿意が多すぎではないか、その対処法の知恵がないかと、相談させていただきました。 このままの状態ですと、私（51歳︰難病あり）も、父（81歳）も、早々に倒れてしまいそうです。 他に介護要員は居ません。 夜中までトイレ介助でクタクタで、難病的にも睡眠が大事なのですが、眠ることが出来ませんし、病状が悪化しそうです。 父もレビー小体型認知症もあり、最近は少し認知機能的に悪くなりかけているような感じがしています。 デイサービスは週に2回ほど入れて貰いましたが、夜間の訪問介護や、薬の調整等何か無いのでしょうか？ ケアマネに聞いても思ったような返事がありません。 何か、施設以外でいい案はありませんか？ （経済的に施設は不可能） よろしくお願いいたします。

22歳です。 お腹いっぱいのときに胃、横隔膜らへんがヒクッとなる症状がずっと続いています。 一日中で5分おきになる感じで寝る時もこみ上げてくるような感じがありとても悩んでいます。 もう難病ではないかとおもうくらいです。 2018年に胃カメラをしましたが異常はありませんでした。 薬としてはタケキャブやネキシウムなどのPPIを服用したりアコファイドを服用したこともありましたが改善しませんでした。 ストロカインやモサプリドなども服用したこともあります。 改善はみられませんでした。 何か正直をなくす方法や薬などはないのでしょうか？ 寝れず仕事にもいけなくなってしまいそうです。 病院などは何科にいくのがいいのでしょうか？

6年程前から、左胸の痛みがあります。当初はズキッと一瞬の痛みでしたが、最近は5～10分くらい。痛みは、胸から背中に突き抜けていく感じです。運動時、安静時、時間帯もとくに関係なく起こります。不定期で、数ケ月ない時もあれば頻発する時もあります。他の症状は、めまい動悸があり、これらは小学生くらいから。父が上記の心臓の難病を抱えていて、40代で倒れて障害者になりました。まだ倒れる前の若い頃の症状が似ている為、心配です。どんな検査が必要でしょうか?宜しくお願いします。

生後1歳4ヶ月の娘について お腹と足とにそれぞれ二つずつカフェオレ斑があります。 お腹にあるものは5センチほどの大きさです。 このアザだけでも今後の病気が心配なのですが、もう一点、お尻のくぼみについて発見し、小児科では皮膚が繋がっているから大丈夫とだけ言われたのですがその後自宅で自分で調べているとタイトルの病名を見つけ、まさにお尻の形がドンピシャで心配になりました。 カフェオレ斑も将来神経系の難病の可能性があるものなのであれば、この潜在性二分脊椎も神経系ですし関係しているのでしょうか？ 潜在性二分脊椎は5〜10歳ごろでないと症状が出てこない可能性がある等の記載を見ました。レックハウゼン病も今後の成長過程で…とのことならばどちらも可能性を持っている娘はほぼ確定でしょうか？ それとも全く別物でそれぞれ何も無い可能性の方が高いのでしょうか？ 今から13歳くらいまで毎日不安に押しつぶされそうです。

神経難病（ALSが特に心配）で、内容が重複する投稿が多く、申し訳ありません。心気症、自律神経失調症持ちの32歳男です。 昨年5月下旬より、右手の違和感から、神経難病（特にALS）が怖くなりました。それ以来ALSをずっと怖がってます。 神経内科には、昨年まで半年間通い、診察してもらっており、ハンマーで叩いてもらったり、舌を観察してもらってます。 全て異常なし。 Dr3人にALSは完全否定されてます。 （最新診寮日は2020年12月20日） 【今の症状】 右手の強い違和感（去年最初に現れた症状と同じ） 【できる事】 ❇︎ダンベル6kgを1分両手で持ち上げるれる ❇︎かかと歩きができる ❇︎スクワットができる ✳︎腕立て伏せができる ❇︎指立て伏せができる ❇︎走れる ❇︎階段を登れる ❇︎食べられる ✳︎飲み込める ✳︎自転車や車に乗れる ❇︎体重の変化はなし ✳︎違和感はあるが、字が書ける 【質問】 1 この1年で症状が移動します。右手の違和感だったり、左足の違和感だったり、飲み込みの違和感だったり。 例えば、本日朝起きたら、手がこそばゆい感じになり、字も書きづらかったですが、1時間したらほぼ感覚が戻りました。神経難病系ならば、症状が違うと思って大丈夫ですか？ 2 ALSを心配になってもうすぐ1年ですが、専門医に通い、上記の状態、年齢を考えたら、大丈夫と考えて良いですか？ ３ストレスや考えすぎで、このような色々な症状や感覚、錯覚になる事は考えられますか？ にご回答を頂きたいです。 何卒、よろしくお願いします。

2008年5月に膠原病皮膚筋炎 間質性肺炎で 難病指定になりました。 57歳 女性です。よろしくおねがいします。 ステロイド50ミリ 免疫抑制剤200ミリ より治療開始して頂き その間ブイエフェンド400ミリ 一年間服用を経て ステロイド12.5ミリ 免疫抑制剤100ミリ です。 今朝 右手指が震えて携帯電話の入力ができませんでした。30分程で治まりました。 次回 診察は10日先になりますが、それまで待っていていいものか、すぐに病院に行った方がよいものなのか 教えていただけますか? ステロイド高血圧 ステロイド糖尿病 高脂血症はあります。

妊娠中で14週半ばです。 一昨日から舌の奥の方の表面に違和感を感じ見てみると、白い苔みたいなのが少しめくれてる感じでした。ヒリっとする感じです。 放っておいたのですが、昨日の夜から今日にかけて喉にも痛みが出てきて、沢山息を吸うと肺にも違和感がある気がします。 これは風邪なのでしょうか？ 今日は木曜日で病院も休みで、肺の難病持ちの母と同居しているので心配になりました。 ちなみに一昨日、アデノウィルスにかかった人と5分程会いました。 私はマスクしていましたが、その人は最初マスクをしていなくて途中からしてくれたのですが、結構ひどくて咳き込んでいました。 アデノウィルスが移った可能性もあるのでしょうか？ コロナワクチンは先月していて12月にコロナに一度なっています。