全身性エリテマトーデスについて

70代以上/女性 - 2022/10/15

今年70歳になる祖母が、手のこわばりとレイノー現象をきっかけに病院を受診し、膠原病の診断を受けました。私は病院に同席した訳ではなく、祖母から「膠原病という難病だった。今は手のこわばりが主だが進行すると心臓や肺に支障が出る。治療薬はない。」と言われたため、自身で膠原病について調べたところ、膠原病は総称で何種類も疾患があること、治療にはステロイドを主に使用すること、膠原病の中でも全身性エリテマトーデスの五年生存率が95%と極めて高いことがわかりました。そこで聞きたいことが4つあります。

・祖母は治療薬が無いと言っていたが、膠原病の中にはステロイドやその他薬を用いても寛解することが難しいものもあるのか。また、過去の治療歴によって薬が使用できない場合があるのか。（祖母は2年ほど前に緑内障の治療をしており20年以上前に子宮頸がんの治療をしています）

・全身性エリテマトーデスの五年生存率は95%であるがその他の膠原病の生存率も同率程度なのか。

・祖母は週に3回 45分から60分ほどジムで体を動かしているが続けて良いのか。

・「難病」という言葉がつく疾患に罹り傷心しているができるだけ健やかに幸せに余生を過ごして欲しく私たち家族にできることはあるか。

私自身大好きな祖母に病気がわかりとても動揺しており、長く読み辛い分になってしまいましたが、先生方からどうか回答をいただきたく思います。
よろしくお願いいたします。