半年前から左手に脱力感違和感感じ症状が左手から四肢に広がり、筋肉のぴくつき脱力感や異常な疲労感が部分的にあり進行。手の拇指球小指球が萎縮し手首痩せてくぼみがどんどん大きくなり筋力低下。親指が痩せて特に右親指は反らせずまっすぐのびず曲がってきました。足はつま先立ちふらつく。手足以外に首、肩、鎖骨、腹筋の筋肉がへり、頭を支えるのがどんどん辛くなり、すぐに横にならないと辛くなってきてます。関節まわりが骨ばってきてます。おしりも、座位をとると以前は1時間で痛かっ今は数分で座ってられません。食欲あり、熱はなく体重は減ることなく、少し増えたくらいなのに関節まわりがげっそりとしています。顔面もぴくつきあり、その後口元が左に下がるようになり、目を閉じるのにまぶたが震えてうまく閉じれない、顔面も脱力感におそわれる症状あり。舌、右側がぼこぼこしていて萎縮のような感じ、食事中舌をかんだり、就寝時に舌を噛むことが増えました。大学病院には昨年10月から定期的にかかって症状は訴えてます。腱反射は亢進が認められてます。今までの検査は血液検査、頭MRI、頸部MRI、神経伝導検査、針筋電図、筋CT、横隔膜エコー、肺活量、すべて異常なしです。針筋電図は左側四箇所ずつで、昨年10月、12月今年1月に行い異常なしです。今も経過観察中ですが、日々関節まわりがやせて、部分的に異常な疲労感、最近は手がこわばりうごかしにくく、首の力も弱まってます。典型的なALSの症状ではないと言われ可能性は低いと言われてますが、これだけ症状がでていて筋電図に異常がとらえられなく症状は進行してるのはどうしてでしょうか。カリウム多い野菜や果物とったり軽い体操続けたり努力はしてます。本当に困ってます。筋電図を取り続けるしかないのでしょうか。血液検査で筋肉の疾患は否定されてます。何の病気が考えられますか。これからどうしたら良いか本当に困ってます。
