5歳(体重17.5kg)子供の相談です。
持病:キランディティ症候群
2023年4月下旬〜7月上旬の間、
10日から14日間隔で高熱を出す(吸引器でとれない鼻水、酷い咳、痰)
発熱時は毎回、あらゆる感染症が陰性。
ケトーシスや咳が止まらず2回入院。
6月下旬には気管支炎と診断される。
喉の痛みから始まることが多い。
アデノイド肥大あり→感染時以外にイビキがないことから経過観察となる。
7中旬より入院先の病院よりマクロライド療法を提案されクラリスを1日1回0.7g服用し始める。
マクロライド療法開始後は発熱は2ヶ月に1回程度と減少、コロナ罹患や鼻風邪は引くものの悪化することなく済む。
2024年2月、ヒトメタ感染により高熱数日間、ケトーシス、軽度の肺炎で入院。
2024年そろそろマクロライド療法を卒業しようとなり、5月からクラリスの服用を中止していました。
しかし去年と同じように発熱(咳鼻水)を10日おきに繰り返し、高熱が下がらずケトーシスとなり2回入院、2回ともCRPが高く抗生剤点滴。
あらゆる感染症は陰性でした。
結局クラリスを再開しその後発熱も鼻水風邪も引いてません。
今年6月の入院時に免疫機能についてもしっかり調べてもらいましたが異常なし。
主治医より夏休み中にクラリスをまた中止してみようとなり8/1から服用を中止しています。
去年からの経過をみて、娘はびまん性汎細気管支炎ではないかと最近疑っています。可能性はありますか?
これまで咳が酷い時に何度かレントゲンは撮っていますがCTは撮っていません。
レントゲンだけではこの病気は分からないものでしょうか。
添付写真は上が去年6月の入院時(気管支炎の診断)、下が今年6月入院時(診断名なし)のレントゲンです。
クラリスを飲み続けなければまともな生活が送れず困っています。またマクロライド療法には賛否両論があり不安です。