重症筋無力症,薬に該当するQ&A

血液検査の結果が分かり、なにも問題ないよとのことでしたが、家に帰り検査結果を見たところ、 抗ACHレセプター抗体(RI)が＜=0.3 でギリギリラインでした。 0.3は偽陽性の可能性もあると知り不安です。大学病院では偽陽性や、再検査は言われず、安心して下さいとのこでしたが、再検査しなくても大丈夫何でしょうか？ ご回答よろしくお願いいたします。

橋本病を患う49歳女性です。 機能低下はなく、経過観察中です。 眼科で抗筋特異的チロシンキナーゼ抗体の検査をしたところ、基準値より少し高く、アイスパックテストでは瞼が上がったため重症筋無力症の疑いがあるとのこと、神経内科のある大学病院を紹介してもらいました。 （軽度の甲状腺眼症もありました。数年前から疲れやすい、階段や坂を上り切れない等の症状はありました。） 検査について以下質問させてください。 １、抗筋特異的チロシンキナーゼ抗体陽性の基準 いろいろなサイトで調べたところ、0.02nmol/L未満が基準値とありましたが、こちらの眼科では0.01以下が正常で私は0.02だったとのことでした。 サイトで調べた基準値上限とほぼ同じなのに陽性なのでしょうか。 ２、神経内科での検査 いろいろな検査をするようですが、1日で終わるものでしょうか、それとも検査入院が必要なものでしょうか。 入院となると仕事の調整が必要なので、事前にある程度知っておきたいと思いまして。 以上よろしくお願いいたします。

別の神経内科では病名が重症筋無力症と診断されたが医大病院では眼瞼痙攣と診断されていますが薬を服用してますが効果がないので不安です。仕事も復帰できません。

30代 女性 全身型重症筋無力症 抗Musk抗体陽性 内服治療中です。 過日入院にて血液浄化療法とiVIG施行後退院し、 シクロスポリン300mgとステロイド20mgを1日量服用し、比較的症状が落ち着いますが、少しずつ呼吸が苦しい日、動くことがきつい日が増えて来ている状況です。 シクロスポリンの影響で、多毛の副作用が全身的に見られます。 最初はそこまで気にしていなかったのですが…とくに顔面、首周りと二の腕、下腿部の体毛が濃ゆく、誰も気にしていないと分かっていても…自分が気にしてしまって、コンプレックス、ストレスを感じています。 今後体調が軽快し、お薬の投与量が減れば落ち着いていくのかな…とは思っているのですが、治療開始してまだ8ヶ月で症状が安定しきっていません。 そこで一時凌ぎでしょうが、エステ脱毛を考えたいなと思った場合、エステ脱毛はして良いものなのか気になりました。 もちろん命が最優先ですが、日々を生きるのに出来る限り懸念によるストレスを減らしたい、作業を減らしたい、と考えています。 主治医に確認すれば良かったのですが、思い立ったのが今日で、次回診察日がまだまだ先です。 わざわざ電話では…と思っていたところ、こちらのサイトに辿り着きました。 最終的には、エステ店の判断、主治医へ指示を仰ぐ事になるかとは思います…しかし、他の方のご意見も伺えたらと、いったんご相談する次第です。 ご多忙かと存じますが、ご教授いただけますと幸いです。

年明け早々、質問失礼します。 抗体陽性、全身型MGです。 ステロイド、プログラフ、メスチノンを服用しています。 胸腺摘出術は術中にトラブルがあり、摘出できていません。(胸腺腫はありません。) 昨年最後の外来で血液検査の結果、プログラフが効いていないことがわかりました。 免疫抑制剤が効かないということは、これから一生ステロイドを服用しなければならないのでしょうか？ また、胸腺摘出術はもう一度うけるべきなのでしょうか？ ご回答よろしくお願いします。

胸腺腫(1.6×1.0cm)が見つかりました。 ４年間から2mmほど大きくなりました。 ４年前は見逃していて今月になり胸腺腫があるのが見つかりました。 調べたところ重症筋無力症と関わりありとなりました。 気にしていなかったのですが、5年前から右の瞼が下がったなって思ってましたが気にしてなかったのですが、どうやら若干の眼瞼下垂症の様に見受けられます。 目の上に窪みもあります(これは１０年前40kg弱なダイエットしたら凹みました) ただ、日内変動や易疲労性は全くないです(年相応の疲れたはあります) 今も、胸腺腫見つかったせいでメンタル的に弱ってますが普通に仕事出来てます。 これって重症筋無力症になるんですか？ ４〜５年前からの若干の眼瞼下垂からなんの治療もしたことも無く、今も少し目が下がってるかな…ってこの病気のこと見て気になってるだけで、知らなきゃ普通に生活している体調です。 複視などその他症状は0です。 ただの老化で少し下がってる？ こんな状態でも重症筋無力症っ事ってありますか？ 名前がヤバイからビビってます。 検査は今後やって行くのですが、現在の状態で、私が重症筋無力症の可能性ってかなり高いのでしょうか？ もしそうなら、発症して何年も治療しないで普通ならネットで見る様な恐しい治療なんて必要ないのでは？って思っちゃいます。 胸腺腫は取れば良いと思ってます 重症筋無力症は怖いです。 上記症状で私が重症筋無力症だと思われますか？ 文字だと伝わりたくですがよろしくお願いします。 色々見ると、ネットのコピペの回答や病院で検査受けて下さいなのど冷たい回答はメンタル的にキツイです。 自分的にはなんの治療もしてなくて 日内変動や易疲労性もないので違うのかな？って想像しております

重症筋無力症は、筋肉量がが多いと体調維持するのがしんどくなるのでしょうか？筋肉量が少ないほうが、過ごしやすくなりますか？あまり筋肉量は影響しないのでしょうか？マッサージとかもしない方が無難でしょうか？

MGだと確定診断されていたのですが、「もう一度、検査をやり直したい。」と病院から連絡が来て、ドキドキしています。 症状： ●歯磨きが最大の疲弊時。起立位で歯磨きが出来ない。仰向けになって、休み休みであれば、何とか自力で可能。 ●複視・視力低下⇒皮膚科と口腔外科でベーチェット病を疑われた時に、眼科を紹介される⇒「光が眩しいと感じたら、すぐに来て！」と言われていたが、放置。現在、確かに光は眩しい。 ●開瞼失行・眼瞼れん縮⇒以前はボトックス注射で治療。現在、再発と言うイメージ。 ●軽い嚥下障害⇒右甲状腺腫瘍を摘出した時に、「嚥下障害が出る可能性がある。」と説明を受けたが、手術後、特に嚥下障害は気にならなかった。現在、服薬はオブラート使用でかなり楽になった実感はある。食事は飲み込むタイミングを計れば苦痛なく可。 ●息苦しさ⇒胸の上に漬物石が乗っているくらい、と表現したい。元から過呼吸と喘息には悩まされている。 ●起立位が22分続くと、疲弊感が限度⇒元から慢性疲労症候群とは診断されている。 ●血液検査結果、「抗核抗体160倍」との御指摘あり⇒320倍を治療の目安と考えており、今は治療しなくて良いとの御判断。 ●微熱が続いている⇒元から平熱は高い方（36.9くらい）だが、常に37.2～37.5くらいになった。 ●頭痛と体の痛みが酷い⇒線維筋痛症と診断されている。 ●起立位が続くと、吐き気が襲う⇒横になって休むようにしており、医師からのアドバイスは貰っていない。 ネットでも多々調べましたが、本当にMGであり、呼吸苦があるなら入院・手術になりそうだと思っておりましたが、再検査が10月2日で良いという御判断から、緊急ではないのだなと解釈しております。 貴殿はMGの可能性が高いと思われるか、【御想像で】お聞かせください。

現在事故で入院中で(頚椎損傷)リハビリを初めて2ケ月たちましたが朝は凄く調子が良いのですが次第に時間がたつにつれ足や手に力が入らなくなり少し歩くと自分の足じゃないような感じになり また何時間か横になると楽になりの繰り返しでたまに本とかテレビ見ると目がかすんできたりします 主治医に診察してもらったら手と足の亢進反応が異常におかしいと言われ重症筋無力症ではないか?と言われました。握力もほとんどなく右は3しかありません。頚椎損傷はかなり良くなっていると言われました。重症筋無力症の場合 治療方法はあるのでしょうか?よろしくお願いいたします

●以前こちらで相談させていただいた際たくさんの先生から回答頂き本当に有難うございました。総合病院で検査をした結果、見立てて頂いた通り「重症筋無力症」と言われました。しかし、２種類行った抗体検査、そして目の瞼2箇所で針を刺す検査、どちらも異常なし。ですが症状から、重症筋無力症と判断頂きマイテラーゼを飲み始めました（マイテラーゼで眩しさや瞼の下がり具合がマシになります）。 ●抗体が出ず、針検査の異常もないものの、目の不具合（見えにくさ、かすみ、動かしにくさ、複視）が進んでる事もあり「入院でのステロイド治療」を促されました。入院のリスクを聞き、迷っています。ホンネを言えば怖さもあります。また仕事も長期で休まねばなりません。 ●教えて下さい。早く治療する方が治りは早いのでしょうか？家庭や仕事の具合をみて、我慢してもう少し先に延ばす事で悪化し、治りが遅くなると言う可能性は高いのでしょうか。 ●目の具合や体調に変化は出てるので、できるなら治療に入りたいとも思うのですが、今年１年は家の事情で入院は避けたいのです。医師からは、早い方が良いと思うが事情もあるでしょうから…、とこちらの判断を尊重して下さる言葉をもらってます。 ●こちらで頂ける助言も参考にさせていただき、良く考えようと思います。 ●※※※以前、相談に回答下さった先生方（ニックネームが書けないようなのですみません） 【検査が長引き、お礼や結果を期間内に載せられず申し訳ありませんでした。病気がわかり本当に助かりました。有難うございました】