ウエスト症候群に該当するQ&A

いつもお世話になり、ありがとうございます。 ウエスト症候群の息子について、今後のある程度の見通しを持ちたいと思い、ご相談させていただきます。 １．現在の発達状況は、どの程度なのか（年齢相応なのか、遅れがあるのか） ２．知的や情緒面に課題があるとしたら、今の段階で分かるのか。今後出てくるのか。 ３．ウエスト症候群は、その後様々なてんかんに移行していく可能性が高いと聞いたが、息子の現状から、その可能性はどのくるいあるのか ４．一般的に、ウエスト症候群から別のてんかんへ移行するのは何割くらいなのか。どういう場合に移行する可能性が高いのか。 以上4点について、ご意見をいただけるとありがたいです。 〜息子の現状（1歳４ヶ月）〜 ・生後５ヶ月で潜因性を発症。その後ACTH療法を行い、現在発作抑制１０ヶ月。脳波は２ヶ月に一度とっていて、若干の棘はあるもののほぼ正常だと言われている。 ・1人で立つ、歩くことができる。 ・こちらの言ったことは、ほぼ理解している。簡単な指示（〇〇持って来て、片付けて、どうぞして等）は通る。 ・言葉はまだ、「葉っぱ」「パン」「アンパンマン（あんまんまんと言いますが）」「まんま」ぐらいしか言えない。 ・拍手やバイバイ、手を挙げるなどは、真似する。声だけの指示でもできる。 ・積み木を積んだり、フォークを使ったり、手先はあまり不器用でないと思う。 ・食事や睡眠で困っていることはない。 ・人見知り、後追いする。 ・同年代のお友だちに興味を示す。 ・音楽に乗せて体を揺らすことはあまりない。 ・指差しがなかなか出なくて、やっと手差しから指差しの形に最近なってきた。 ・俗にいう応答の指差しはまだできない。その他の指差しはできる。 以上です。お忙しいところ申し訳ありませんが、どうぞよろしくお願いします。

38週4日2460gで生まれ、現在生後２ヶ月（72日）の女の子です。 数週間前に気づいたのですが、寝入り時に音や光など何もないのに、毎度ビクッとして両手を広げ前に突き出して、体が硬直した状態が数秒続くことが大体10秒くらいの間隔で寝るまで続きます。（大体5回くらいは硬直します。） その時、顔と足も上に上がっている感じです。 モロー反射だろうと思っていたのですが、1日に起こる頻度が多いのと、音を立てたわけでも光が当たったわけでもないのになんでだろうと調べたところウエスト症候群と結果が出て、YouTubeの発作動画とも似ていたのでとても不安です。 まだ首座り前なので頷くような動きはよくわかりませんでしたが、硬直しているときは苦しそうに見えて可哀想です。 現状、母乳の飲みや体重は問題はありません。 動画を撮り、自宅の近くの小児科の先生に見せましたが今の月齢だとウエスト症候群とは言えないと思うと言われ、検査をしてもらえなかったのですが、もしウエスト症候群だった場合、早期発見が大切だということなのでとても不安です。

10ヶ月のウエスト症候群の子どもなのですが、ACTHの治療も済み、ほぼ発作は出てない状態です。 発達が遅れてまだ首がすわっておらず、服用中の薬の副作用で太りやすく、大きいのもあるのか寝返りも出来ない状態なのですが、何か発達を促す手伝いはできるでしょうか？ 首がすわってないのもあり、心配でミルクなのですが離乳食の始める時期や目安なども教えてほしいです。

3ヶ月半の男児です。 妊娠中、出産時に関連して、医師から指摘を受けたり、トラブルなどはありませんでした。 朝方にモロー反射のような、両手をバンザイしてビクッとする動きが規則的に続くことが、ここ4日間毎日あります。 動きは、5ー10秒おきにビクッとし、それが5分程度持続していることが多いです。 朝方は、寝入りもしくは、眠りが浅くなったタイミングで起きていると思われます。 今日、昼間にも眠り始めのタイミングで同様の動きが見られました。ビクッとするたびに顔をしかめ、一声鳴き声をあげることもあり、不快そうな感じでした。 今の所、成長発達はいたって順調で、首座りもほぼ8割できており、なんごもよく出て、目線を合わせるとニコニコしてくれ、あやすと声をあげて笑います。眼球の動き、その他体の動きに違和感を感じたこともありません。このような発作が起きてからも、今のところ、発達の退行は感じません。 質問がいくつかあります。 1.ウエスト症候群の可能性はあるでしょうか。 2.ウエスト症候群の場合、成長が退行すると、ネットにあります。発症から、どのくらいのスピードで退行が見られるのでしょうか。 3.ウエスト症候群だった場合、適切な治療を受ければどのくらいの回復（順調な成長発達）が見込めるでしょうか。 　 まだしっかり動画を撮れておらず、判断材料が少ないため受診ができていません。（病院に電話相談したら動画を撮ってから受診と言われました。）そのため、上記質問をさせていただきました。 心配でたまりません、解答よろしくお願いします。

2歳半の子供ですが、下記の時に首をかくん(1秒くらい)とすることがあります。 @お腹が空いており母乳が欲しいとき 　(寝起きのときが多いです) @眠りにつく時 　(ぐずっている時) 手足は進展していたり屈曲していたり色々です。 足は屈曲していることが多く、手は左右バラバラに動いていることが多いです。 何度も繰り返す時もあります。 泣いたままカクンとしたり、泣かなくなったりもします。 症状は1ヶ月半くらいの時からあります。 これは点頭てんかんでしょうか？ お返事よろしくお願いいたします。

現在11ヶ月の息子は、8ヶ月のときに症候性ウエスト症候群を発症しました。 抗てんかん薬のみで発作は落ち着き、ACTH療法は行っていません。 ただ、脳波は完全に正常になったわけではなく、一部にてんかん波が残っている状態です。 今後、麻疹風疹、インフルエンザ等のワクチン接種の予定がありますが、ワクチン接種によりウエスト症候群が再発しないか、また、別のてんかんが発症しないか不安で、接種を迷っています。 3ヶ月前に発症した際には、前日にワクチン接種していたこともあり、とても心配です。 主治医には、ワクチン接種のメリットの方が大きいと言われましたが、ワクチン接種をきっかけにウエスト症候群を発症もしくは再発した方の話も聞くため、やはりリスクは高いのでしょうか。 先生方のお考えをお聞かせいただけますと幸いです。どうぞよろしくお願いいたします。

生後3ヶ月の息子についてです。 4日前にウエスト症候群のシリーズ発作に似た動作があり受診、脳波の検査を行い異常はありませんでした。発症すぐの脳波は異常がみられないこともあるという説明を受け2週間後に再診となっています。その後発作のような症状はありませんでしたが、本日入眠前の授乳後にげっぷをさせようと縦抱きして背中を叩いていたところ、ガバッと両手を広げびっくりしたように泣き出しました。動作は1回のみでしたがこのようなことは今までなかったので心配です。ウエスト症候群の発作は単発でも起こるのでしょうか？

四ヶ月の男の子です。 約2600gで産まれて今は約7200gで完母で育てています。 持病は特に言われていないですが、今までレントゲンと心臓のエコー耳鼻科のファイバーしましたが異常はありませんでした。 ウエスト症候群の知識があり、今日気になる点があり相談させて頂きます。 仰向けで遊ばせている時に、両足を折りたたむ様に上にあげました。約15秒の間に3回ありました。 そして、それから2時間後位にまた足だけを一度だけ同じ様にしてその時に声もひゃみたいな声も足をあげると同時に出しました。手は動きません。 発達も首がきちんと座っていて、今日まだ発見したばかりなので、発達の後退はありませんが、その動作が気になりました。 ウエスト症候群を疑うのでしょうか？

生後半年の息子が胎児期脳出血の影響で皮質形成異常があり、25日に脳波を撮影したところ、ウエスト症候群の診断を受けました。その日からシリーズ化した発作が1日10回程度あります。時間は2～5分です。再来週から入院になる予定なのですが、ACTH療法は早ければ早いほど良いとあるので再来週からで大丈夫か不安です。発作時、大泣きするので見てるのが辛いです。。 そして胎児期脳出血の影響で複合型下垂体機能低下症あり、コートリルを内服してます。 副腎は正常です。この場合でもACTH療法は受けられますか？？

4か月の息子は、脳に異常があり、症候性部分てんかん(生後1か月半で発症)があります。首もすわっておらず、発達もゆっくりこの子のペースでと思っています。 1ヶ月半前にウエスト症候群を疑う発作が日に日に増え、2度目の脳波検査をしました。ウエスト症候群の脳波は見られなかったのですが、ここ2週間ほどその発作がかなり増え、時間も長く、泣き、ぐったりしています。10日前の診察で担当のお医者さんは「大丈夫」と言ってくださっているのですが、見ていると心配になってしまいます。ここ数日さらにつらそうです。 ・もしウエスト症候群を発症していて、そのままにしてしまうとどうなってしまうのですか。