Q

至急お願いします。ウエスト症候群再発

5カ月の時にウエスト症候群の診断を受けACTH療法を受けました。発作は思い返せば2.3カ月の時からみられていましたが、問題視しなかったので発見が遅れました。発達は3カ月で定頚、5カ月で寝返りと良好。
両手背に生まれつき白斑あるも、出生直後に水膨れが破けて出血しているから絆創膏貼られていました。お腹の中で指しゃぶりしていたのだろうと。結節性硬化症も否定され、その他原因なく特発性ウエストとなりました。
ACTH療法も2日目で発作消失、脳波も正常となりました。
6週の治療もむなしく、左後ろからのスパイクに始まり徐々に複雑部分発作に移行、内服ではコントロール不良、現在に至る1カ月後には点頭発作再発となりました。
主治医からは特発性ウエスト症候群の再発は珍しく、潜因性か症候性の可能性あるが今の時点では分からない、と。
トピナ大量投与して効果なければACTH2回目に踏み切るという治療方針です。
1カ月で再発したことからも2回目ACTHしても再発する気がしてたまりません。
特発性ウエストなら再発は稀ですか?やはり潜因性や症候性と考えた方が良いですか?
あとACTH2回目も発作再発から4週以内に治療した方が良いのですか?
もしACTH2回目が期間空けれるのであれば静岡てんかんセンターにセカンドオピニオンに行って来れないでしょうか?
何か詳しい検査を出来ないでしょうか?現在8カ月の息子の検査は限界なのでしょうか。
実は静岡てんかんセンターには入院予約済みです。
しかしながら息子はRSウイルスプラスでして…受け入れの問題もありますが。
静岡でも調べてもらって結果が同じで納得して、あるいは症候性や潜因性かもと覚悟してACTH2回目実施したいです。
(乳幼児/男性)

質問者:あっちゃん さん

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aaa 先生

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