再生不良性貧血に該当するQ&A

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骨髄移植後の慢性GVHDについて

私は三年ほど前に再生不良貧血と診断されその後、骨髄異型性症候群に移行しまして二年ほど前に骨髄バンクより骨髄移植をしました。 その後、血液の数値は安定したのですが慢性GVHDが皮膚に強くでまして、色素沈着、白斑、皮膚が硬くなり剥けてきて痛みがある、筋肉の硬直により痛みがある。などが主な症状です。 痛みは何とか我慢できるレベルですが、服から外に出る部分。顔、首、手などは黒ずんで特に顔の三分の一くらいシミだらけで精神的ダメージが大きくなかなか人前に出れずすごく悩んでいます。 主治医の先生は良くなる人もいるが基本的には治らないと言っています。現在、免疫抑制剤は飲んでおらず、プレドニンは飲んでいます。免疫抑制剤を飲めば少し改善される可能性はあるがデメリットの方が多いので飲まない方が良い。といわれています。 私は、東北の田舎の方に住んでまして移植のできるような大きな病院が現在通っている病院くらいしかないので他の先生にも相談できず悩んでいました。 このような場合、治療法などあるのでしょうか?レザーでシミをとるような外科的治療で皮膚をきれいにすることは可能でしょうか? また、同じような症状で悩んでいる方いるでしょうか? 宜しくお願いします。

1人の医師が回答

めまいと運転後意識が持っていかれそうなジーンと感

person 40代/女性 -

長年SLEを患い、それが原因と思われる(再生不良性)貧血で加療、薬の調整中の者です。 現在はヘモグロビンが6をきっており、2週間に1度の輸血(依存)状態です。 4ヶ月ほど前に入退院した際に、浮動性(浮遊性)の目眩を発症し、現在も継続しています。 そして、車の運転中は普通なのですが、停車すると頭がジーンとする感じや意識がもっていかれそうな感じになり、治るまで10分ほど休んでいる状態です。 また、就寝前に絵本の読み聞かせをする際にも文字を目で追うとジーンとした感じが強くなり不快です。 最近は横になると拍動性の耳鳴りがするようになりました。 また、これまでなかった月経不順にもなり、自律神経やホルモン異常も自分的には疑っています。 めまい発症初期の頭部MRI、CTは異常なし。 頚椎、腰椎MRIはスベりや圧迫確認。 更年期(血液)検査異常なし。 一向にめまいとジーンと感が止まず、日常生活で集中力や精密さに欠け、「普通」の状態での生活ができず辛いです。 1、このような状態で運動する気持ちになれないのですが、むしろウォーキングやストレッチ、筋トレなどはした方が良いのでしょうか。多少、無理をしてでも?? どんな場合は運動した方よい、こんな時は控える等、目安がありましたら、ご指導いただきたく存じます。 2、漢方、鍼灸なども含め、「普通」の身体状態に戻すためにできること(考えられる処置)があれば、合わせてご助言をお願いします。

3人の医師が回答

セカンドオピニオンやるかやらないか

person 70代以上/男性 -

慢性リンパ性白血病と再生不良貧血です。主治医には頑張ってもらった結果、これ以上の治療はないと伝えられ、今の負担のない治療が無難ではないかと思ってます。 セカンドオピニオンをするときは、主治医は今までの検査資料をすべて添付して文章にするのでしょうか。 主治医からは毎週検査結果を頂いているのですが、前に、病気を決定づけた検査結果(1年前のもの)を聞いたら、 「セカンドオピニオンをやりなさい」といって結局聞けませんでした。 なんでそんなこというのでしょうか。 かわされたとか隠してるとかいろいろ推測してしまいます。 もしセカンドオピニオンして、隠して文章にしてしまったら、やっても意味はないのかとまで過剰に考えてしまいます。 主治医は普段から治療以外で言う事が変わったり、父の病気は不明点やグレーが多いと言ってます。 これは、自分が白黒つけたくないからと言ってるのでようか。 なんだか迷路にいる気分になってしまいました。 父はセカンドオピニオンやってみたいといったり、やらないでこのままでいいと言ったりです。 前に、「主治医はやる気ない」とも言ってることがありました。 これって、主治医が普段から一貫性ない発言が多いから、諦めとか逃げてるとかのように患者側は見て取ってしまうのではと思ってしまいます。 主治医は普段、単刀直入に機関銃のようにコメントしますが、 これは深く突っ込まれたくない理由で保身になってるのでようか。ここまで推測してしまって申し訳ないのですが、 どうしても白黒つけない状態をみるとどうしてもいろいろと推測してしまうのです。 多忙理由で変更になってしまうことも勿論誰でもあると思います。 ダイレクトに言う所と間接的曖昧な発言が両極端でどう解釈したらいいかわかりません。 勿論、主治医は頑張ってくれてるところもあり見てて解ります。

3人の医師が回答

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