脳症に該当するQ&A

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粘液水腫脳症、粘液水腫昏睡の後遺症でしょうか。

person 40代/女性 -

17年前の手術後から、相貌失認や距離感の感覚、気配の消失、慣れた場所で迷い易い等不具合があります。原因が特定せずヒステリーや鬱、精神疾患との無理解に晒されたりもしました。 先日、当時の手術直後の血液検査データが出てきたのですが、ft3 ft4がかなり低下していたと思います。 思い返すと、夜間の体温は35度に届かず脈拍も30〜40回、排尿が無くなり体重が47キロから 59キロに急増し、全身の筋肉がつり、容易に呼吸困難になるので数ヶ月はクッションを抱えて座位で就寝していました。不思議と苦しいという風でなく、目の前が真っ白になりふぁっと意識消失して眠ってしまう感じでした。当時耳鼻咽喉科では手術による喉頭蓋神経損傷と言われ飲食で誤嚥を繰り返しむせ返ったり苦しく、自宅で半年以上寝て過ごしました。 手術をした病院では問題無いと言われ、通院でチラーヂン微量処方継続のみ。術後、低下状態は1.2年続いていたと思います。 家族から散歩に引き出された時にはふらつき激しい筋肉痛と呼吸困難を起こし辛かった記憶があります。 甲状腺機能が正常値に戻っても、 それまでのように生活する事が難しくなりました。月日が経ちましたが、未だに機能が回復しない面があります。 当時の血液データをみて、低下による粘液水腫脳症、粘液水腫昏睡の後遺症なのかな?とも考えています。   術後一ヶ月後の甲状腺数値 ft3 (2.2〜4.3)0.6 ft4 (0.9〜1.7)0.3 のち、チラーヂン50μ処方、後に→75μ 数年後に100μになり今も継続しています。 手術をした病院ではある日から私のカルテ保存が無いと言われてしまい、今ある記録は先日出てきた血液データのみです。 今更ながらと思いますが、単身生活で困る事も有り、理解が得られず、不安があります。 

1人の医師が回答

生後4ヶ月の子供が低酸素脳性虚血性脳症です。

person 乳幼児/女性 -

低酸素脳虚血性脳症で自発運動や自発呼吸がなく、気管切開して人工呼吸器管理をしてます。栄養は、経管栄養です。最大55ccを1日6回までミルクを増やせたのです横隔膜が上がったて呼吸が苦しくなるため10ccを2時間かけて1日3回までに減りました。カテーテルを長期間入れてるため感染症を繰り返しています。医師の話によると気管分離手術と長期留置カテーテルの手術をする選択しかないようです。私たち家族に手術をするかしないかを求められています。気管切開は、穴をまた塞ぐことが出来るということで納得できたのですが、気管分離とは、声帯もなくなって元には戻らないみたいです…。どうしても小さな娘を切ることに納得出来ず悩んでます…。しないという選択を選んだ場合どうなるのでしょうか??娘は、呼吸も安定しなく在宅用の呼吸器にのると呼吸不全になってしまいます…。尿もつくることが出来るのですが出すことが難しく、ずっと管が入ってます…。便もほとんどが浣腸です。娘の予後は、どうなるのでしょうか?医師は、このまま在宅用にのれず安定されていたら慢性の病院もしくは、施設でのケアになりますとまで言われています。ここまで言われると娘は、もう長くないのかな?と思い手術自体も負担じゃないのかな?とも思っています…。今は、血液中と尿の感染症にかかっていて手術は出来ず治ることを待ってる間に決断して下さいと言われています。

5人の医師が回答

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