プラケニル副作用に該当するQ&A

全身性エリテマトーデス発症25年になる39歳女性です。 紫外線過敏が重く蛍光灯は勿論、LED液晶画面の光でも症状がでます。 反面、紫外線を症状が出ない程度に避ければ 全く症状が無く、プラケニル常用しだして一年になりますが、 紫外線カットフィルターを貼った携帯を使ったり 蛍光灯を使っているお店に一時間くらいなら滞在しても大丈夫になりました。 手違いなどで日光に当たってしまうと、 鮮血まじりの下痢、血管炎、高熱、不眠、関節痛、筋痛、皮膚痛、手足の痺れ、強張り、紅斑、脱毛、食欲断絶、食べれている間でも1日数キロの著しい体重減少、痛みによる握力低下、気管支炎、口腔潰瘍と症状が一通り発症しますが 血液検査上は症状が無いときと同じで抗核抗体が80～160なだけで、他の一般項目、SLEで変動するといわれる抗体は全て検査して正常値です。 過去に何度か血小板減少、コレステロール上昇、炎症反応上昇はしたことがあります。 そのような経過なのですが 現在は発症時にプレドニンとインドメタシン、トラムセット(とプラビックス、スタチン、漢方薬数種類)を相応量服用して3日～1ケ月くらいで症状が治まり、またプラケニルだけで生活できるようになります。 その発症時にもしプログラフを併用するとすれば、 プレドニンのように自己判断で症状の重さにあわせて 服用量を変えたり休薬したりできないのでしょうか。 最近はプレドニン2ミリとプログラフ2ミリで維持処方されてる方やプログラフのみの方もいて、 プログラフ併用でプレドニンの容量を下げて副作用を避けるというのが 新しい治療方針だと感じています。 紫外線過敏が重く夜にしか通院できないため、全身性エリテマトーデスに詳しい医師に診てもらえていない状況です。

持病に、膠原病のSLEと関節リウマチ、子宮内膜症、チョコレート嚢腫があり、抗リン脂質抗体陽性となります。 ステロイドの副作用のためかコレステロール値が上がってしまっていたので３年ほどアトルバスタチンを服用していました。プレドニゾロンも0.5ミリグラムまで減り、コレステロール値も基準値内になったので、一ヶ月前からアトルバスタチンの服用をやめてみようとのことでした。今回一ヶ月後の受診で、LDLコレステロール値は98であったため、このまま服用中止でよいとのことでした。しかし家に戻り検査結果を見直していたところ、乳び、という項目が2＋となっていました。溶血、黄疸はマイナスでした。この乳びは少し調べてみたところ、血液に脂分が出ていて中性脂肪が多いときにでるようなことが書いてあり、コレステロール値が正常でも乳びが高いと動脈硬化や血栓の可能性が高くなるのではないかと心配になりました。抗リン脂質抗体が陽性のため、血栓がすごく怖いです。 乳びが２＋とは注意しなければならない値でしょうか？コレステロールや中性脂肪が高いという解釈でいいのですか？ また、食事や運動などで改善する方法はございますか？やはりアトルバスタチンを再開したほうがいいでしょうか？ ちなみに、食後3時間後の採血で、今までと同じ条件ですが、今まで乳びがプラスになったことはありませんでした。 服用中の薬は プレドニゾロン プラケニル セルセプト プログラフ ジエノゲスト 花粉症薬のタリオン となります。よろしくお願いします。

30代女です。膠原病の治療で、約10年ほどステロイド(プレドニン)を服用しています。 ステロイド性の白内障と診断されたのは5年ほど前になります。プラケニルの副作用である網膜症が起きていないかどうか、診ていただく必要があり、眼科の定期検査を受けた際に指摘されました。 直近の検査で、5年前より白内障が進んでいると話がありました。 瞳の中心に濁りがあり、私自身も視界の真ん中あたりが霞んでしまい、日常生活で煩わしさを感じることが増えました。 眼科医からは、まだ30代のため積極的に手術を勧められないとの話でした。 手術をすると、レンズにも寄るそうですが調整機能が使えなくなるため、適宜メガネをかけることになると伺いました。 日中は比較的、画面を見て過ごす時間が長く、また蛍光灯の下など、眩しさや濁りを強く感じます。 わずらわしくてこすってしまったり、瞬きが増えました。 両目とも白内障はありますが、特に右目に強く出ています。 矯正視力が1.2は出ていることもあるため、手術までは…という話だと理解しています。 ただ、日常での煩わしさや不便な状態を解消できないか、と思ってしまいます。 濁りを取り除くには手術するしかないことと、ステロイドを服用し続ける限りは、ゆっくりでも進行してしまうとも聞きました。 最終的に、手術を希望して受けるかどうかは私次第とも言われています。 担当医は、30代で白内障の手術をしたことが無いそうなのですが、そのような例はありますでしょうか？ また、どのような場合には手術をするべきか迷いがあるため教えていただきたいです。

プラケニルの副作用でヒドロキシクロロキン網膜症になり乱視近視になって視野障害もあり視力もだいぶ落ちました、先生からは副作用だから治療はなくて経過観察ですって言われて来年の夏ごろまで眼科に通院ってなっています。 不安なのがこのまま視力が落ちていくのじゃないかと視野障害がひどくなるんじゃないかと怖くて 先生には視力落ちていって暗くなっていくって前に言われて日々生活していく中で怖くて寝れない時があります ひどくなっても治療はないのでしょうかこのまま進行していくのでしょうか

質問おこ願いします。 90歳の母が3年前にSLE、間質性肺炎と診断され難病指定受けています。 去年12月に転び左足脛がえぐれる大怪我しまして2ヶ月半の入院と皮膚移植手術を行いました。 治りが遅くなるとのことで入院早々膠原病の飲み薬　 プレドニン5m（今までより➖1m）とプラケニルだけ処方され、1週間に一度のベンリスタは中止となりました。 退院後もベンリスタは中止、他の飲み薬は同じです。 入院中はリハビリ以外はベットにて左足に枕置き左足を上げた状態で過ごしておりました。 退院して2週間足らずで足が浮腫んで来ました。 なるべく足は上げておりますが… 今は足の甲まで両足浮腫んで来ており杖ついてトイレに行くのにも辛いそうです。 ベンリスタを処方される前は浮腫は酷く弾性ストッキングなどで対応しておりましたが中々取れませんでした。 その後ベンリスタを打つ様になりスッキリしました。 本人はベンリスタ中止の為浮腫だしたと思っております。 膠原病担当医は入院した際、ベンリスタは副作用もあり高齢なので一度やめてみましょうとの事で出来たらこれからずっと中止にいたい様なお話しでした。またプレドニンも少々減らしました 浮腫はベンリスタ中止の影響でしょうか？ 尿は利尿剤飲んでおり出ているとの事です。 宜しくお願いします。

SLE28年で、プラケニルを飲み始めてもうすぐ5年近くになるところで、主治医に日本で承認されたのが、最近なので、5年、10年飲んでいる人のデータがなく、5年を切りにやめるという選択肢があると言われました。 正直プラケニルを飲み始めて、血液検査の値も落ち着いたこともあって、やめることが怖いです。 でも、目の副作用の網膜症もこわいし、、、、 先生方の考えをお聞きしたいです。