全身性強皮症に該当するQ&A

今年の夏頃、口の中が異常に乾くので、 かかりつけ医で血液検査をしてもらったところ、シェーグレン症候群の可能性が高いので、膠原病の診察をしている病院を紹介されました。(このときの検査でセントロメアは検出されませんでした。) 専門医は指先の様子を見て、強皮症の症状があるとのことで、尿検査、血液検査、肺と手足のレントゲンを撮りました。 口にガーゼを含んで唾液量を計る検査は、ガーゼを含むと嗚咽してしまうため検査できませんでした。 現在、結果待ちですが、びまん性の場合、早期に治療をすれば進行を遅らすことが出来るようですが、もう間に合わないのか？。そして、次回の診察で何を伝えて何を確認すべきすべきか教えて下さい。 現在は、起床時は身体が固まっているので、ゆっくりと背伸びをしてほぐしてから起きています。両手指の第一関節が赤く艶々しており、爪の甘皮に斑点があります。グーの形は出来ますが、関節は痛みがあります。 最近、左側の頭から肩甲骨にかけて痛みがあり、10日ほど前に左手の薬指と小指がつって、しばらく関節が傷みました。 レイノー症状は今年の冬に出ました。血圧は3年ほど前から急に上がり、アムロジピンを服用しています。 急速に進行するようですが、最低何年生きられますか？

既に見つかってから五年です　飲んでいる薬は　肺高血圧の薬と咳止めフスコデです。 在宅酸素で安静時は2L 労作時は3Lがキツくなってきました。 ですがHotの方が背負えて　少しでも動きやすいので頑張っています。 間質性肺炎については、かなり繊維化が進んでるらしく 今からオフェブ等　使用しても意味がないとの事で　3か月に一度　咳止めを貰いに行くだけです 先生も話し聞きぐらいしか出来ないので 近所の病院に行ったどうかと言われていますが 強皮症の先生が　色々　考えてみようと 言って下さるので、その大きな病院に通っています 動ける今の内に　旅行やら　やりたい事を しておきなさいと、言われているので 短い時間でも楽しんで居ます 歩くのも10m毎に休憩しないと苦しいので 車イスの移動も考えています 体重は20キロ以上減って　36〜38キロになり 食べても食べても増えません 実際　後　どれ位生きてられるもんなのか もっと苦しくなったらどうしよう。 入院も投薬も無いことは喜ぶべき事なのでしょうが この後、どうなるのか正直、不安です。 又、階段や咳込むと　66位まで下がります 80くらい迄は、3Lで10分位で戻りますが 90迄は、中々です。常時　酸素を吸うのは良くないと聞きますが 外すと、すぐに苦しくなるので、ほぼ常時です。寝る時は2か1Lです。 やはり、もう少し上げた方が良いのでしょうか。 朝晩と食事後の、咳と痰が　1番苦しく 意識が飛びそうに、なるのですが、これは耳鼻科に行った方が良いのでしょうか？ 少しでも楽になる方法が有れば　教えていただきたいです。

一ヶ月前から排便がなく、現在、食欲も落ちて体重も155で39、5ｋｇから35,0kgまでになっています。医院にかかりグーフィス錠と頓服薬としてラキソベロン錠2.5mgを服用しましたが頓服の服用後は軟便がほんの少し出たといいます。また難病患者のため毎朝薬を、約10種類を、昼、夜も5種類位服用しています。そのためか、尚、食欲もなく便の色はセメントのような色をしていると言います。また、別の総合病院でポリープ切除を一年前にしておりしましたが、そのとき取り切れてない残りのポリープ切除を3日前にしました。 その時検査前に服用する薬を飲んでもほとんど出てないようでした。検査結果は10日後ですが、とにかく便が全部出てくれればと検査結果は、一応置いても排便を期待したのに駄目でした。前同様食欲もなく息苦しさもでてます。とにかく溜まった便を取り出す方法は薬の服用以外にどのような施術があるのでしょうか？どうかよろしくお願いいたします。

去年の6月から糖尿病治療していく過程で、手指~手背へのしもやけ様症状.レイノー現象が出現.悪化し、痛みも増強し、血液検査でRFリウマチ因子定量44.セントロメア抗体500.抗核抗体320で膠原病内科受診となり、診断されましたが、検索していると血液検査ももっと色々調べたり、検査も色々したりして診断されているようなので、不安です。体重が半年で12kg減少し、10月頃から心窩部痛も冷汗が出る程痛く、常にシクシク痛む感じである事を伝えると、膠原病と診断して治療していく過程で、実は癌だったという事が多くあるので、まず癌の可能性を除外する為に胃カメラと注腸検査を受けるようにとは言われました。舌痛.手指手関節痛から前腕へと痛みも広がり、足指先赤く痛みあり、尿混濁もみられ、背中側の肋骨下部痛もあり、それは伝える事が出来ませんでした。甘皮出血点と手指から前腕の皮膚硬化を認められ、皮膚の色調を見られて、その血液検査結果で、限局性強皮症と診断されました。癌も心配ですし、本当に限局性強皮症なのかも心配です。詳しく知りたいです。ここ3ヶ月前から症状が悪化してます。