新生児仮死 赤ちゃん 女性に該当するQ&A

2021年5月に25週4日697g重症新生児仮死で生まれた、現在3歳9ヶ月の娘（混合型の脳性麻痺）の事で今までも色々とご相談させていただきました。 本日は胃ろうの手術についてお伺いしたく（まずは普通の胃ろう手術のみにするか、最初からNissenにするかを迷っています）、ご経験されたお話などお聞かせいただけますと幸いです。 過去にご相談させていただきましたが、胃管のみ→吐き戻しがひどく2022年12月からEDチューブと胃管の両方となり今に至ります。 当初は、EDからエレンタールPを、胃管からは薬だけを注入していましたが、身体もしっかりしてきて（10.9ｋｇになりました）胃ろうの話が出始めてから、胃が正常に流れるか消化できるか吐き戻しはどうか、などを確認するために、現在エレンタールPをEDから825ml（52ml/h）、胃管から220ml（100ml/h、3回に分けて）注入しています。 結果、吐き戻しはケポケポと1～2日に1回くらいして、胃残は今の所問題ありません。 半年前に行ったPHモニタリングの値は9.1％で、外科の先生にはNissenは必要と言われました。ですが、先日同じ外科の先生とお話した時、「呑気症の子は、Nissenをするとうまくゲップが出来なくなって苦しくなってしまうのでとても悩ましい」と言われました。 こちらも過去にご相談させていただいたのですが、娘は空気を大量に飲むためお腹が膨らみ、現在も自分でゲップ・おなら、胃管から引く、ブジーをするなどで空気を出しています。 そして、「Nissenは解剖学的に胃の構造を変えてしまうので後戻りが出来ず元には戻せない、不要だったらやらないに越したことはない」との事でした。 ですが「そもそもEDにしたのは吐き戻しが多かったからであり、Nissenは必要なはずで、、、」と先生も今は答えが出ないようでした。 今は寝ている状態で注入していますが、今後、座位保持椅子が出来上がる予定なので、胃ろうのみだったら座らせて注入したり、エレンタールPのような液体ではなく、トロトロしたものが可能だったら逆流しにくくなるかな、と思ったり、Nissenだったらゲップが出るくらいの縛り具合にしてくれないのかな（さじ加減が難しいと言われました）、胃ろうから適宜空気を引けば苦しくならないかな、など考えていますが、私自身知識が少ないため悩んでいます。 「Nissenしてもゲップができるようになる子もいる」「Nissenしても吐く子は吐くよ」「胃ろうが合わなくてEDに戻した子もいるよ」など聞いたりもしました。 このような状態の時、きっと誰一人同じではなく、やってみなればわからないと思うのですが、どちらの手術に踏み切った方が良いか色々な方のお話をお聞きしたいと思っており、お手数ですがご意見をお聞かせ下さい。よろしくお願いいたします。 ※胃ろうにするのは、本人がとてもよく動くので（まだ座れませんが）チューブが首などに1日何度も何度も巻き付いて危険だったり、動きたいのにチューブの長さまでしか動けない（EDも胃管も持続注入なので18時間繋がれています）、意思も出てきたので両方の鼻にチューブが入っていることが苦しくて抜こうとする、基本鼻呼吸なので鼻水が詰まった時に呼吸が出来ず眠れない、ずっと付きっ切りで見ていないと危ない、などの理由からです。

新生児重症仮死で生まれ低酸素性虚血性脳症の診断を受けてます。現在、生後5ヵ月で首はだいぶしっかりしてきましたが、まだ完全には据わってません。寝返りのほうが早く、4ヵ月半で(片側のみ)するようになりました。寝返りでうつ伏せになった際、顔を上げることはできます。 ただ、まだ首が据わってないのに寝返りするのが少し気になります。生まれた状況が悪いので脳性麻痺か心配です。

38週、2300gで産まれ現在2ヶ月の娘がいます。 緊急帝王切開で誕生し、新生児仮死からの蘇生です。産まれてすぐに大きな病院へ搬送され、脳、心臓などもエコー検査してもらいましたが、動脈管が若干開いている程度で異常なしとのことでした。 先日ミルクアレルギー、消化管ミルクアレルギーが判明し主に搾母乳と時々アレルギー用ミルクを哺乳瓶で飲んでいます。 本日搾母乳を哺乳瓶で授乳中、哺乳瓶を口から離して休憩している際、つま先にぐーっと力が入っているなと思っていると口唇チアノーゼが出現し、数秒後に大泣きしました。その後授乳再開できしばらくして顔色も戻ったように思います。 受診した方が良いでしょうか？ また、どのような可能性が考えられるでしょうか？ 心配です

緊急帝王切開で32週で早産（1100g程）となり、新生児重症仮死という診断を受けました。 その後脳内出血にてグレード4という診断を受け、左右の脳室内に出血が見られました。 1.2週間で脳実質（左前頭葉や脳室内の周囲など）にも嚢胞化が少し見受けられ、左右の脳室が広がる状態が見受けられたため、背骨から針を刺し髄液を抜く処置を行っておりましたが、ここ数日は数ccしか出ず、1週間で3センチほど頭囲が大きくなっている状態です。 それを受け、リザーバー手術をという提案を受けました。現在の脳圧を下げることやシャント手術に向けてのつなぐ処置という認識でおります。（現在1800g程のため、3000gほどにならないとシャント手術は行えない） 医師からはほぼ100%重度の障害が残るだろうと言われている中でリザーバー手術を行うことが良いのか、悩んでいます。 その子がこの先手術を何度も行うことや感染症などで痛い思いや苦しませたくないという思い、また話すことができない、動くことができないといった寝たきりという障害がある中でその子に取ってそれが幸せなのか（もちろん幸せの価値はその子が考えるものですが）という思いがあります。 手術をしなかった場合は、頭がどんどん大きくなるということを医師からは伝えられおりますが、その場合それ以外にもどのようなことが起こっていくのか、余命などどうなるのかを知りたいです。 限られた時間を穏やかに一緒に過ごすことも一つあるのではないかと思い質問させていただきました。

生後3ヶ月の乳児で、ウエスト症候群ではないかと心配です。 <状況> ・モロー反射と同じく手をパーにしてばんざいをする。足も上がる場合もあり。連続性あり。(10〜30秒おき) ・多くは、入眠時、起きた時、寝ている時にみられる。とくに刺激がなくても起こる。 ・びっくりした表情。目は見開く。 ・泣いているときもあり。 ・しゃっくりも多い。 ・モロー反射が強めで寝付けないことは生後1ヶ月より見られてたが、最近より増えた気がする。 ・多くの場合、スワドルを使用したり抱っこするとおさまる。 ・発達の遅延はない。首座り、笑顔、追視◯ ・重症新生児仮死にてNICU歴あり(MRI問題なく後遺症はなし) … 小児科医には、動画を見せたところおそらくモロー反射ではないかとのことですが脳波をとってみないとわからないと言われました。 心配であるので脳波はとる予定です。(1-2週間後になる予定) → 結局のところ脳波をとらないとわからないというのは理解してますが これらの情報を客観的に判断すると、現段階ではモロー反射の可能性のほうがやはり高いでしょうか。 だとしたら「ウエスト症候群なのでは？」とあまりに悲観的に過ごすのもよくないと思い…皆さまの所感もお伺いしたくご教示頂けると幸いです。

出生時臍の緒が首に巻きついていたのと、感染症の疑いがあり輸液を行いました。(出生時の仮死状態、黄疸はなく新生児検査も異常なしです。) 血液検査の数値も高く肝機能障害や脳性麻痺の可能性があると言われ経過観察をしています。 (出生時心配されていた筋肉系等の数値は2ヶ月頃には通常に下がり今は肝機能の数値が少し高めです。) 首も3ヶ月までには座りもう少しで5ヶ月ですが寝返りもしそうです。 ただ4か月すぎたあたりくらいから急に排便を拭く時に足を突っ張って曲げるのを嫌がるようになりました。 拭き終わって足を下ろすと曲げます。 以前から足を曲げる触れ合い遊びをする時に足を突っ張って曲げてくれないことがあり気になってはいました。(ごくたまに曲げてくれることもある) 普段は普通に足を曲げてるし元気すぎるくらい足を動かして遊んでいますがやはり脳性麻痺の可能性が高いのでしょうか？