10歳の男児です。パナエトポーラス症候群の診断を受けています。
現在4年近く発作なしで、薬を減量中です。(起きているとき脳波は改善。検査の時寝てないので睡眠中はわかりません)
昨日夜中にふと見ると横を向いて目を開けていました。起きたのかと思い、びっくりして「起きた?大丈夫?」と声をかけたり、背中をトントンしましたが反応は全くなく、少ししてまた目を閉じて眠りにつきました。
ふと、あれは寝ぼけていたのか、てんかん発作が久しぶりに出たのか心配になりました。発作の後はだいたい吐き気や頭痛などありましたが、眼球変異のみで何もなくそのまま再度眠りにつく事も何度かあったからです。
5年は宿泊研修などもあり、とても不安です。判断材料などあるのでしょうか??また、このまま減量でも大丈夫でしょうか。次の受診は来月です。