多系統萎縮症薬に該当するQ&A

一年半前にＰＤの可能性大と言われてメネシット昨年３月頃から150.100.150とロピニロール2ミリ１錠を飲んでます。 薬を飲んでも自分ではオンオフを感じません。しかし、服用前に比べて座ってつま先あげる、足の指が動かせる、ドライヤー時に少し動かしやすいなど改善はあった事からＰＤだと思うと言われてます。 最近目眩なのかバランス感覚が衰えてるのか震えなのか不明ですが、地震?と感じる事が1日に1、2回あります。特にバランス感覚が悪くなり、子供にぶつかられただけで倒れるそうになります。また目をつぶるとかなりフラフラを感じます。 その他、これは前からですが、小便をした後に最初に椅子に座った時だけ少量ですが尿漏れもあります。後は目がうまく動いてない気がしています。一点を見つめてしまうのか、自分の思うスピードで目が動いてない気がします。※主治医の指を追う事はできて、二重に見えないから大丈夫と言われてます。 何度か質問していますが、メネシットがよく効かない時点でＰＤではなく、症候群との回答を受けた事もありますが、確定診断に進むためには、どのような検査をすれば近づくのでしょうか。結構他の方のブログ等みると、検査入院されてる方が多いのですが。 長くなりましたが、上記症状から １、パーキンソン病の可能性は低いのでしょうか ２、新たに出てきた症状が多系統萎縮症等の症状にも似ていると思うのですが(ＰＤでも同じ症状記載されてますが)さらに確定診断のために検査する場合。どのような検査がありますか。 ３、パーキンソン病だとして、薬不足の可能性もありますか ４、確定診断にあたり、検査入院する事は多いですか 現在一年半前にMRIと心筋シンチのみ行い問題なしでした。血液検査や神経関係は全く調べてもらってません。 よろしくおねがいします。

30代の娘なのですが母が今年に入り難病である多系統萎縮症と診断されました。もともとすごく頑張り屋さんだったので リウマチ、膠原病などいろいろわずらっていたにもかかわらず、金銭面を優先したずっと無理のある生活を続けてきたため、何度も子供たちから無理はしないでと訴えても体力仕事を控えることはせずむりのある生活を送ってきました。無理しないでと言っても怒られ、子供たちがお金を支援してくれない、父の給料が少ないと、（実際は家族もすごく頑張っていました）不満ばかりを言われ、家族もどう対応してよいかわからず、私やほかの姉妹も方が精神のバランスをくずしてしまい家があれることも多く、そこでも金銭面のことやわたしたちの頑張りの足りなさのせいにされ家を出ました）そこに難病になったと母から言われ、もうお手上げでした。正直、難病言われたときやっぱり、、、という気持ちとこれ以上は面倒見たくないでも手助けしないといけないという黒い思いとがあり、葛藤がすごいです。正直離れたままで暮らしたいです。父はいますが昔鬱を患ていたので、仕事はしていますが、気持ちはあまり丈夫ではありません。 （母の妹である叔母が将来的に母と同居してももいいと言ってくれていいるのにそこにもなかなか甘えようとせず、家族の負担がいろいろ限界です）認知症もまざっているのか、薬の副作用なのか鬱も入っているのか言動も支離滅裂になっており、かつ全身に痛みがあり一つ一つの動作がきついようですが、手伝いは拒否されます。リハビリの先生は硬直するから動いてくださいと言われているようで無理して動こうとします。 この病気は動かないといけないのでしょうか（どこまでの範囲で）？ 家族がしたほうがいい見守りや声掛けなどの支援の方法を教えてください。 また難病認定（現在申請中です）がおりたら受けられる介護サービスなどはありますか？？？

　６３歳男性。３か月半前に脳梗塞（左脳。心房細動より血栓が飛んで発症）を発症し、嚥下と言語に障害が残り、胃ろう造設、言語はなんとか聞き取れる程度です。 　現在はリハビリ病院に入院中ですが、唾液の気管支へのたれ込みが多く、脳梗塞発症からこれまで２度ほど誤嚥性の肺炎を起こし、現在も看護師さんが痰吸引を頻回におこなっています。 　もともと脊髄小脳変性症の多系統萎縮症があり、脳梗塞発症前は車椅子を使用し、食事は自分で取ることができていましたが、水分ではむせやすくなっており、会話もややしゃべりにくさがあり、寝返り等はできない状況、起立性の低血圧も強く出ていました。 　現在入院中のリハビリ病院では誤嚥性肺炎の防止と在宅介護を考えると、耳鼻科の先生は「気管切開」神経内科の先生は「咽頭分離術」があるとのお話でした。 　私が調べたところ「気管切開」でカフを入れても誤嚥は完全に防げず、また血液サラサラの薬を飲んでいるのでカニューレ交換等出血も心配です。 　また「咽頭分離術」はおおがかりな手術のようで不安があります。 　その他「声門分離術」という比較的体に負担のない手術もあるようですが、どの手術が適しているのかがわからず悩んでいます。 　このような状況の場合、どのような手術が適しているのか、またどこに相談するのがよいのか、あるいはセカンドオピニオンをしたほうがよいのか、その場合どのように病院を探せばよいのかご回答いただければありがたいです。 　どの手術も声は失うことになるので、本人とよく話し合う必要はあると思いますが、誤嚥性の肺炎は命にかかわることなので、なんらかの方法を考えていかなければいけないことだと思っています。また痰吸引が多いと在宅介護や今後施設へ入所しなければならなくなった時も厳しいものがあると思います。ご回答どうぞよろしくお願いいたします。

私は特発性レム睡眠行動障害です(PSG検査で確定診断済) 今は薬を飲んで経過観察中ですが、一番心配してるのは将来神経疾患になるリスクが高いということです 私の場合、毎日レベルで変な夢、楽しい夢、又は不快な夢や怖い夢と様々な夢を鮮明に見ます 薬を飲む前は寝言や身体の動きは多少ありましたが、激しい寝言や激しい身体の動きはありませんでした(今は薬を飲んでるのでわかりません) 同じ病気の方と数人とネットでコンタクトを取ったのですが、みなさんの症状は激しい寝言や激しい動き(殴る、蹴る）なのに対して自分は楽しい夢を見てゲラゲラ笑ったり微笑んだりが多いのです 主治医にも伝えたところ「まだ穏やかな方」や「大抵は激しい寝言や暴れる」「どっちも同じようなもの」と言われてます とある闘病ブログで頻繁に夢をたくさん見たり、手を叩いたり歌ったり笑ったり、怒ったり暴れたりしていた方は後に多系統萎縮症になっておられました 自分と全く同じような気がして、多系統萎縮症の前駆症状なのではとすごく不安になってます それと以前、鬱病や発達障害や双極性鬱障害の方にRBDの方が多い印象があると質問しましたが因果関係はないと回答されたお医者様が多かったのですが、それらを治療する薬の副作用でRBDになるのなら因果関係は有るといえるのではないでしょうか？ よろしくお願いいたします

77才　女性 　2021/1/23に左肩肩甲骨付近の痛みがあり整形外科受診Ｘ線検査で頚椎症と診断、最初の5日間はセシコブ錠、電気、マッサージ治療その後MRI検査を受け頸椎椎間板ヘルニアもあり神経を圧迫しているとの事でプレガバリン処方、電気、マッサージを行う中、浮遊感を伴うふらつきの症状が出始め現在に至っている。最初はこの症状をプレガバリンの副作用と疑い服用を三月中旬でやめる。　肩のいたみはその無くなったが浮遊感を伴うふらつきは日増しにひどくなっており、足の甲のこわばり感も感じている。 最初の頃は歩いている時だけで、寝ている時、座っている時、じっと立つている時はこの症状は出ませんでしたが、現在はじっと立つているだけで地面が揺れている感じを受け支えがないと倒れてしまう程です。この感じは室内のような狭い場所でより強く感じ、外等の広い空間ではやや弱く感じられます。今まで、この四年間に頸部MRI、脳MRI,耳鼻科、パーキンソン病検査,アレルーギ検査、自律神経の検査等をうけたが原因は分らず。今まで治療が出来ていません。 最近では、症状がPPPDに似ているのでめまい外来でPPPDの検査も受けたがPPPDでも無いとのこと、精密検査で眼振を指摘され（ゴーグルをつけた簡易検査では眼振の指摘無し）、めまい外来から脳神経内科にまわされ小脳性運動失調、多系統萎縮症を疑い検査入院をして腰椎穿刺、電気生理学検査など各種検査、また、いろんな病気を疑い婦人病の癌検診や全身に癌などないか検査しましたが異常はみられませんでした。その結果、小脳には異常が見られないとの結論でした。 最近は、浮遊感あらゆる方向からの押され感が日に日にましている感じがしている。足の甲のこわばり感も徐々に脚のほうへ向かってる感じがします。 頸性めまいでも似た症状が出るとの事をつい最近知りましたがこの可能性も考えられますか。 　現在何の治療薬もうけてない現在、この浮遊感を伴うひどいふらつきに悩まされて、心身ともに参っています。この症状に効く治療法や薬はないかお教えください。

75歳の父がパーキンソン病と診断されました。 今の症状は、右手の動きがかなり鈍い、足が重たい、少し飲み込みづらい時がある、たまによだれが出る、便秘、寝言、寝付きが悪いなどです。震えや転倒は今のところないです。 頭のレントゲンをとって、以上なし。 ダットスキャン検査をして、パーキンソン病と診断はされました。 パーキンソン病は薬もたくさんありますし、治療に前向きに考えてるんですが、私が心配してるのは、多系統萎縮症や進行性核上性麻痺です。こちらの可能性はありますでしょうか？ 今までした検査は、医者の問診や動きの検査、頭のレントゲン、ダットスキャンです。 この検査だけで、多系統萎縮症や進行性核上性麻痺などは否定できますか？ シンチグラフィーの検査はしてませんし、話にも出ていません。 シンチグラフィーをすると、パーキンソン病か多系統萎縮症や進行性核上性麻痺などの診断ができると調べましたが、医者からはシンチグラフィーをするとは言われてないので、本当にパーキンソン病で確定なのか、それとも多系統萎縮症や進行性核上性麻痺なのではないのかと不安になってます。