滑脳症に該当するQ&A

現在、妊娠34週の妊婦です。 32週のMRIで、滑脳症で生まれてくる可能性が高いことが分かりました。 32週時点で24週程度の脳形成でした。 脳幹は正常のようで、呼吸は恐らく大丈夫だろう、哺乳はできない可能性がある、けいれんが出る可能性も高い、と現時点では言われています。 今後については、出産直後再検査し、主治医と改めて相談するようです。 生まれてからじゃないと分からないことばかりと分かってますが、以下質問です。 （予後が悪い場合の想像です。） 人工呼吸や気管切開、経鼻チューブ、胃ろうなどなど、医療的ケアが必要な子になる場合、処置の選択は親ができるものなのでしょうか？ 倫理的な話になるかもしれませんが、現時点で脳に対する根本治療がない中、生涯寝たきりで、発語もなく、知能も乳児のまま、体調も崩しやすく、かつ悪化しやすい、てんかんが発症すれば、薬の服用もしないといけない、という状態の子に医療的ケアを施すことは、医療の力で命だけ繋いでしまっているのではないだろうか、、、と考えてしまってます。 どんな状況でも頑張ってる人はたくさんいるので、その方たちを否定するつもりはなく、個人的で弱い私の考えです。 今も胎動を感じており、生まれたらもっと愛おしくなると思います。 まだ想像でしかありませんが、目の前で苦しむ姿、子の体への負担、将来的にできないことの多さが可哀想で、、、 苦痛を和らげるための医療的ケアということも理解してますが、天命だったと思うことは許されるのでしょうか？

妊娠22週の胎児スクリーニングで脳梁欠損が疑われ、その後胎児の異常を専門に診る別の医師から透明中隔欠損と言われました。今のところエコーでは他の部分の異常は見られないとのことですが、更に詳しく診る為、胎児のMRIを予定しています。そこでMRIから分かる合併症について質問させて下さい。 1. 予後不良の可能性があるような合併症がMRIでどの程度分かるものなのか、事前に知っておきたいです。 脳室拡大やクモ膜嚢胞、滑脳症、水頭症、無脳症、裂脳症、孔脳症脳など、脳の異常以外でも視神経低形成、下垂体機能低下症などは胎児のMRIで確認できるものなのでしょうか。 2. 今現在22週時点では異常が認められなかった場合でも、今後出産までの間に新たな異常が生じる可能性もありますか？ 3. それらの異常（将来的に出てくる可能性のあるものも含めて）は羊水検査の結果にも現れますか？ 透明中隔欠損、脳梁欠損はどのような合併症があるか次第で障害の程度が違ってくるとのことで、とても不安です。

私の彼は滑脳症です。ごく一部分のようで、左手の軽い麻痺と癲癇発作(薬で防いでいます)以外は特に症状はありません。しかし、とても珍しい病気でネットで調べてもわからないことだらけなので質問させていただきます。滑脳症とは進行しない病気ですか?20歳を越した今、命に関わることはありませんか?発作を防ぐためにﾃｸﾞﾚﾄｰﾙを服用していますが、生涯服用するにあたりどのような副作用が考えられますか?一度彼の発作を見て以来病気が怖くて仕方ありませんが、私は彼を一生支えて行きたいと考えています。ぜひ教えていただきたいです。

滑脳症と診断され 染色体の検査をしたら異常なしだと言われました MRIだと、あまりシワのない脳なのですが… もっと詳しい染色体の検査をしたら、異常があるかもと言われましたが… そんな事ってあるんですか?

６ヶ月の娘が神経細胞移動異常症、滑脳症、多小脳回と診断されました。 出産時は自然分娩で、特異な異常等はありませんでした。 分娩機関で、MRI等はしていませんが、先天性の検査では異常はありませんでした。 このような条件では、産科医療補償制度を受けることは出来ないのですか。

生後1歳8ヶ月になる息子についてです。 滑脳症で、ウエスト症候群を発症していましたがデパケンとフェノバールによって発作は抑えられています。 ここ1ヶ月くらいの事なんですが、お風呂中やお風呂上がりに唇を真っ青にしながらモゴモゴ動かし、意識がぼーっとしている事があります。 1〜2分で収まり、何事もなかったかのように元に戻ります。 これは何かのてんかんの症状でしょうか？

生後半年ですが 滑脳症と診断されました 最近やっと退院しました ミルクは経管栄養、チューブも自宅で交換しています 薬が、デパケン、チラージン、エクセグラン、トリクロリール、ミヤを5回にわけてチューブにいれています 発熱すると尿の色がこくなると聞きましたが、29日からは熱も安定していますが昨日の昼頃からよく泣いてくずっています 痙攣はしていませんが、オムツ替えの時おしっこが茶褐色、血に見えるのです 病院もおやすみなのでどうしたらいいのかわかりません

生後二日目、痙攣のような症状により検査が必要と言われました 遺伝子の検査もしました 今四ヶ月になりましたが息子は現在も入院中です 脳回形成異常 と病名がつきました 痙攣を薬でとめますが、ひどく強い痙攣の場合は剤薬をつかいます 初めて聞く言葉になかなか理解ができませんでしたが 調べるうちに滑脳症と似たような症状に思います 違いはなんでしょう? 寿命はどれくらいですか これから先も息子は歩く事も食べる事もできませんと言われています

9ヶ月の赤ちゃんで、滑脳症でねがえり以降できておらず、基本寝転んでいます。 背中が赤くあれてきました。 少しずつ広がって全面が赤くなってきたので、どうしようかと思っています。 今は毎晩お風呂あがりにベビーローションとオイルを塗っています。 他の部分の皮膚はなんともないのですが、ねたきりの場合、あまり塗らない方がいいのでしょうか？ 日中、できるだけうつ伏せにしたり、バウンサーに乗せたりしてますが、ほかに対策はありますでしょうか？ 宜しくお願いします。

カテゴリが違うかもしれませんが 私には子供三人いまして 長女が滑脳症で脳性麻痺重度の重複障害者です。医療ケアを常時必要で家族で24時間交代で看てます。次女と長男は健常者です。次女長男がそろそろ 結婚してもいい年頃になり 結婚して子供ができた時に 健常者がちゃんと産まれるか大変気になっています。長女の原因は不明ですが、私の実の姉の子は 知的障害です。私のいとこにも一人知的障害のある人がいます。 家計的なものがあるのでしょうか? 将来産まれてくる孫は 可能性的には健常でちゃんと産まれるでしょうか?