滑脳症で生まれてくる子の治療について

30代/女性 - 2021/06/24

現在、妊娠34週の妊婦です。
32週のMRIで、滑脳症で生まれてくる可能性が高いことが分かりました。

32週時点で24週程度の脳形成でした。
脳幹は正常のようで、呼吸は恐らく大丈夫だろう、哺乳はできない可能性がある、けいれんが出る可能性も高い、と現時点では言われています。

今後については、出産直後再検査し、主治医と改めて相談するようです。

生まれてからじゃないと分からないことばかりと分かってますが、以下質問です。
（予後が悪い場合の想像です。）

人工呼吸や気管切開、経鼻チューブ、胃ろうなどなど、医療的ケアが必要な子になる場合、処置の選択は親ができるものなのでしょうか？
倫理的な話になるかもしれませんが、現時点で脳に対する根本治療がない中、生涯寝たきりで、発語もなく、知能も乳児のまま、体調も崩しやすく、かつ悪化しやすい、てんかんが発症すれば、薬の服用もしないといけない、という状態の子に医療的ケアを施すことは、医療の力で命だけ繋いでしまっているのではないだろうか、、、と考えてしまってます。

どんな状況でも頑張ってる人はたくさんいるので、その方たちを否定するつもりはなく、個人的で弱い私の考えです。

今も胎動を感じており、生まれたらもっと愛おしくなると思います。
まだ想像でしかありませんが、目の前で苦しむ姿、子の体への負担、将来的にできないことの多さが可哀想で、、、

苦痛を和らげるための医療的ケアということも理解してますが、天命だったと思うことは許されるのでしょうか？