77歳の母が全身性エリテマトーデスを発症しました。
発覚した際には脳にも影響が出ているほどで緊急入院となりましたが、早急に治療・投薬いただいたことにより良くなってきておりました。
発症から3ヶ月後に転院をし、その後1ヶ月経過頃までは経過観察をしつつ歩行練習などもしていましたが、その後菌へ感染し急激に悪化しました。
体重は30kg(12kg程減少)をきり、カテーテル導入、輸血もし、状態は落ち着いたものの、完全に寝たきりになってしまいました。
現在、発症から7ヶ月経過し、医師からは寛解との判断をいただきましたが、終身での入院(経過観察)を勧められました。
多少認知症の気はあるものの、はっきりと意思疎通や会話もでき、食事もしっかりと食べている為、寝たきりではなく、車椅子生活ができるくらいに体力を戻す為のリハビリと、将来的には病院ではなく施設に入れてあげたいと伝えましたが難しいとのことでした。
菌への感染を恐れる気持ちはありますが、リハビリさえもさせてもらえないことには違和感を感じています。
この状態からの改善というのは可能性もなく、難しいのでしょうか。
正直、転院後に悪化したこともあり、現在の病院に対し少し不信感もある中、今後の終身で入る予定の転院先は全身性エリテマトーデスの専門医がいるわけではなく、現在入院をしている病院との連携になる為、セカンドオピニオンも検討をしております。