子どもの状態について

10歳未満/男性 - 2025/04/17

先日、5歳の子どもが二分脊椎と診断されました。難病があり生まれてすぐからnicu、脳外、小児神経科、リハビリなど多くのフォローを受けてきました。手術も多く経験しています。MRIも何度も撮ってきました。県内有数の大学病院です。便秘をずっと相談してきていましたが、とくに調べることもなく薬が処方されて終わり、術前に便秘がひどいので改善してから手術にしましょうとなったときなど何度も機会はあったと思いますが、発見されず私が便秘がすごいこと、尿がオムツでも間に合わないことから二分脊椎ではないか？と尋ねて、過去のMRI画像をその場で確認してわかりました。一瞬でわかる状態なのに見落とされていたことに不信感でこんなに症状が出る前に対処できていたと思い悔やんでいます。検査入院しますが手術となった場合、改善は見込めるのか？遅すぎて意味がないように感じます。持病、術後の合併症で片麻痺があり、重心児なので痛みや痺れを表すことはできません。今後どうすることが最善なのかご教授ください。よろしくお願いいたします。