眼筋型重症筋無力症に該当するQ&A

先日質問しましたが、違う質問がでましたのでまた質問させていただきます。 10月に重症筋無力症と診断（抗アセチルコリン抗体陽性）され、胸腺腫も見つかり12月に摘出手術予定です。 眼瞼下垂と複視の症状があり、メスチノン服用とプリビナ点眼をしています。 最近、シャンプーや歯磨き時に腕がだるくなり、全身型に移行しているのではないかと感じています。 診断時のアセチルコリン抗体は43です。 抗体の数値が重要であり、数値を見て治療を進めるという何人かの医師の記事を見ました。 1、どのくらいの数値になれば免疫治療を行うものですか？経口ステロイド、非経口ステロイドに分けて教えていただきたいです。 2、免疫治療とは、自己免疫を攻撃する抗体を出なくさせるものでしょうか、それとも、出たものを抑えるものでしょうか。 3、眼筋型から全新型に移行するかもしれない時期に移行を防いだり少しでも遅らせたりするため、できる治療はありますでしょうか。 よろしくお願いします。

75才、女、重症筋無力症の眼筋型（左目:眼瞼下垂・両目:複視）で概ね確定し4ヶ月経過しております。 メスチノン３錠で安定しておりましたが、二ヶ月より朝から左眼の眼瞼下垂で、ほとんど開かず、右目の複視が時々あり日常生活に不自由があります。 副作用は下痢、多汗、鼻水。洗濯、買い物に疲れは無いが、洗い物などの立ち仕事は10分で疲れ座っております。 日常生活に困らない程度に物が見えるよう眼瞼下垂、複視が改善されればと思っております。 今後の治療方針について伺います。 1.このままだと右目も眼瞼下垂になり得るのか？どんどん症状が重くなるのか？ 2.経口ステロイド（副作用）に不安があり、その前にマイテラーゼに変更で今の症状に変化はあり得るのか？点眼薬はどのようなものか？ 3.経口ステロイドによる治療に切り替えるのが妥当なのか？また、 何卒、宜しくお願い致します。

海外に住んでいる20代後半の者です。 一昨年あたりから偏頭痛がひどく、生理が数ヶ月止まらない、逆流性食道炎など体調が良くないなと感じていた流れで、昨年5月ごろから右目瞼が下がるようになり、内科、眼科、神経内科と色々行き、やっと先週最終検査でMG(重症筋無力症）と分かりました。血液検査では異常無しの結果です。 下記お聞きしたい事柄です。 １）瞼は毎日のように落ちるのですが、先月あたりから右手足が重いというか攣りそうな感じの感覚があり、時に痛いです。特に右腕は肩あたりから指先まで詰まった感じがあります。こちら（米国）のドクターは『それはMGとは関係がない、重く感じるのはMGの影響かもしれないが攣ったり痛みがない』と言うのですが眼筋型から全身型に進行している症状なのでしょうか？ ２）MGは繰り返す作業の筋肉に症状が出るというのをよく目にしますが、そうだとするとエクササイズや運動は進行（症状の出る箇所）を早めるということでしょうか？　お散歩もだめですか？ ３）眼筋型から全身型になる場合は徐々に広がっていくのでしょうか？　どのくらいのスピードで進むのかお分かりになりますか？　もちろん個人差はあると思いますが、患者様たちの実例からご回答頂けますと幸いです。 ４）藁をもすがる思いで進行が遅れるならなんでもやってみようと思うのですが、”針治療”はいけないでしょうか？ ５）薬はステロイド以外にも現在あるのでしょうか？　発症から1−2年以内に飲み始めた方がいいと聞きますが、それらの薬も同様でしょうか？ 沢山お聞きして申し訳ございません。海外にいて頼る人も少ない為このサイトで少しでも救われればと感じております。宜しくお願い致します。

昨年重症筋無力症になり、眼筋型から全身型に症状が悪化しました。昨年末よりステロイド薬、免疫抑制剤などを服薬しましたが、効果が乏しくステロイドパルスを行いました。 3日の点滴治療後に症状がかなり悪化し、複視、舌が回らない、飲みこみができない、息が深く吸えない感じであと少しでICUという大変苦しい症状がでてしまいました。 その後急遽ガンマグロブリン療法を5日行い、症状はかなり緩和されてきました。 質問なのですが、主治医から今後の治療に対してどうしていくかいくつかの提案がありました。 前提として、まだグロブリンの効果もでると思うが、復帰に向けてのダメ押しの治療を行ってもいいし、このまま退院でもよいとの事でした。 ☆提案 1、もう一度ステロイドパルスを実施 2，ウィフカードを使う（通院） 3，しばらく様子をみて、症状が酷くなったら改めてステロイドパルスを実施 かなりグロブリン療法は効いてると思うのですが、安心して仕事復帰できるか不安です。またステロイドパルスについては今回かなりの増悪でしたので、もう一度する事にさらに不安感が募ります。 自分で決めなければならないのですが、初めての事でぜひアドバイスを頂ければありがたいです。 何卒よろしくお願い致します。

MG(重症筋無力症)・胸腺摘出後の抗体値について メープルリーフ 2010/8/28 2:23 約3か月前(6月初旬)に胸腺摘出術をうけました。 術前の抗アセチルコリンレセプター抗体値が約6でしたが 2週間ほど前(術後2ヶ月半)に 8.3でした(先日来日した際の採決結果により) ■術後にはこのような値の不安定時期があるのでしょうか?それとも、悪化の傾向なのでしょうか? 患者はカナダ、バンクーバー在住、(専門医に会うのは全予約制・初診は数カ月待ち。医療費はゼロ。病院は国営。)簡単に医師に相談することができません。 自国での次の神経内科の予約は未定 ■ホームドクター経由で神経眼科医に連絡をとってもらい再度MGの再検査などをしてもらうべきなのでしょうか? 患者;30代男性 職業;ITエンジニア 16歳持 MG眼筋型発症 昨年まで後遺症の眼球運動制限以外のMG症状なし。昨年甲状腺機能亢進症発症、抗体値悪化、球麻痺症状などないも胸腺拡大傾向あり、OPEとなりました。 また、OPE前より甲状腺眼症指摘。10月の神経眼科受診を待っているところです。斜視悪化中。

重症筋無力症（眼筋型）で発症は3年前です。発症直後はパルス療法施行、その後、持病に糖尿病（薬なし）があるためプログラフ3ミリの処方となりました。当初より、筋肉がゴリゴリしたり、一番は排便でガスが多かったりで下痢でないんですが、食べるとすぐ便意があったりで最初はラックビー、今はミヤを一緒に処方して貰ってます。そんな中で昨年の５月頃より体重が２キロ程度落ちて、痩せてきました。発症時よりより脂肪が落ちてきたようで筋肉特に上肢、肩、胸、など筋肉だけで運動しなければますますやせ細っていくような気がします。甲状腺血液は正常、胃ファイバーは正常（毎年）、大腸ファイバーは憩室２個あり（一年前）、過敏性大腸炎と難病発症前に言われたことあり。現在の服薬については、逆流性食道炎のためタケキャプ、便調整のためポリフル、痰のためカルボシステインタン、高血圧のためアムロジピン、前立腺肥大ためナフトピジル、タダラフィル、糖尿病のためアトルバスタチン、MG治療としてプログラフ２ミリです。以上長くなりましたが、質問相談は、１）昨年９月よりプログラフ３ミリから２ミリに減薬なりましたが、この影響は大体どれくらいからでてくるのか、約半あたりからでしょうか。２）瘦せてきているわけですが、どうしてでしょうか。よろしくご教示ねがいます。

複視の症状が再発しました。以降、詳しい経過を記載します。2017年5月に複視を自覚し、眼科で「左ノ滑車神経麻痺」と診断され、メチコバール錠500μgとサンコバ点眼液0.02%を処方されました。また、大学病院で2017年7月、8月に、脳外科：脳のCT、MRIによる検査により異常なし／神経内科：血液検査で「抗アセチルコリンレセプター抗体」が上限値0.2に対し0.6のため静脈注射での検査結果、重症筋無力症では無い。甲状腺機能のTSH、FT3、FT4も異常なし。2017年10月に人間ドッグで甲状腺機能の検査を行った結果、FT3の上限値が4.00に対し4.07。サプリメント服用を中止して2017年10月に甲状腺機能の血液検査の結果、TSHの上限値が5.00に対し5.72。2018年2月はTSHの上限値が5.00に対し5.08。内科医からは問題ない範囲とのこと。複視は2018年3月に改善されたが、2018年の6月上旬に再度、複視が再発。病院都合で昨年とは別の医師が担当。現在の医師は眼筋型の重症筋無力症を疑い、メスチノン錠60mgを朝昼の1日2回飲むように指示されました。1カ月後の7月に受診したが複視の症状は改善されず、同様の薬を処方。8月上旬で2カ月が経過しますが、複視が全く改善されません。現在まで、眼瞼下垂の症状は無し。また、複視の症状はプリズムメガネで緩和させ、月約30時間程度の残業をこなして通勤。物が飲む込みにくい、力が入らない等の症状も無し。 私は上記の事情をセカンドオピニオンとして大学病院へ相談をした方が宜しいでしょうか。又は現在の眼科で受診すべきなのでしょうか。2カ月間、薬を飲んでも複視が改善されないとなると別要因で複視が発症していると考えます。また、別の病気の疑いがあるようでしたら可能な範囲で受診する科も含め、参考にしたいため教えて頂きたいです。

以下の症状で受診の必要性、何科に受診すればいいのかお伺いしたいので相談させていただきます。20歳の女です。 症状) ・全身が疲れやすいが、日によって疲れない日もある。 疲れやすい日は少しの運動でも筋肉がしんどくなり筋肉痛になることもある。肩がすぐ凝る。階段を1階から2階に登るだけで疲れる。 ドライヤーをしているだけで腕がだるい。 座ってて首をあげるのがしんどいと感じる 次の日には治ってるのでただ単に体力がないのかと思ってましたが、今年初めくらいから体力がなさすぎる気がして気がかりです。 ・喉の閉塞感がある 去年の秋くらいに気になり始めました。常にあるわけではなく昼や、夕方に気づくことが多いです。 閉塞感があり、飲み込めてる感じがしません。息を吐くとヒューと音がするので喘息かと疑いましたが、 3月に入り、たまに喋ってもない時に自分の唾でもむせたり、飲み物が鼻の方に逆流する、長時間話していると鼻の方に声が抜ける感覚があります。 調べたところ、 重症筋無力症という病気の全身型では夕方に症状が悪化して嚥下障害や全身の易疲労が出るということを知りました。確率は低い病気であるし眼筋型の症状は自分には今の所感じられないし、可能性はなさそうですがそれも考慮して神経内科に行くべきでしょうか。 それとも喉の閉塞感の症状を診てもらうために耳鼻科に行ったほうがいいのかで悩んでいます。 文章がまとまらず長くなってしまい申し訳ありません。 回答よろしくお願いします。

２０２１年８月重症筋無力症　眼筋型疑いと　６９歳男性　診断されました。 （症状　左上方向のみ複視で、眼瞼下垂は少しある程度、病院にていろんなテストするもすべて正常で確定診断はできないといわれています） その時点でのアセチルコリン抗体値2.3 翌年の２０２２年１月　抗体値2.6 でそこから2.5ミリグラムのプレドニンを１日一回服用したところ症状の複視はかなり改善されました。 抗体値の変化　　2021/8 2.3 2022/1 2.6 2023 1.9 2025/1 1.7 2026/1 6 2026に入り検査したとこ抗体値　６で、急上昇しているようです。2025年11月よりプレドニンは0.5ミリ　毎日１回服用してます。急上昇の結果を受けて今日から１ミリに変更しまた。症状の変化は2022年６月頃よりほとんど変化なく、現在も普通に暮らしていますが、今後が心配です。 今後の予測とプレドニンの服用量を教えて頂きたいです。また、どのように過ごしたらより良い結果が生まれるのでしょうか？ よろしくお願いします。

重症筋無力症の症状についてお聞きしたいことがあるのですが、 眼筋型の時はそんな事はなかったのですが、全身型に移行してから、 尿漏れのような症状がでるようになりました。 日によってその症状は出る時と出ない時があるのですが、 症状が出る時はちょっと尿意を催しているだけなのにトイレまで間に合わず、トイレまで歩いている間も少しずつ尿が出てしまいます。 そんな症状は全身型に移行してから度々見られていたのですが、 今日仕事中の事だったのですが、 少し尿意を感じこの作業が終わったら行こうと思いほんのちょっと作業をしていざトイレへ向かおうと思ったら尿が勝手に出始め、止めようとしたのですが全く止まらず半分ぐらい出し終わるまで少し動いただけでも大量に尿が出てしまう感じになり動かずに半分ぐらい出し切ったところでやっと止まりトイレへと行けました。 主治医に相談したほうがいいのかわからないので、この症状が重症筋無力症と関係があるのか教えて欲しいです。 後、日によって目のかすみに似たような症状が出て遠くの方がぼやけるのですが、それは関係あるのでしょうか？ 回答お待ちしております。