経管栄養赤ちゃんに該当するQ&A

もうすぐ8ケ月の女の子です。 両方の腎臓の低形成で、母乳と特殊ミルクの混合で育ててきたんですが… 哺乳瓶が大嫌いで、生後1ケ月で脱水になった為、ミルクはずっと経管栄養です(--;) 離乳食を始めましたが… 口を開けない。 スプーンを舌で押し出す。 飲み込んでも「オェッ」と吐き出してしまいます。 主治医は、「いつまでもミルクに頼る訳にはいかないし、遅くても1歳までにはチューブを抜きましょう」と言われています。 私もチューブを抜きたいんですが… 元々、少食なのか(チューブを抜いた状態で)約半日、ほとんど飲まなくてもケロッとしています。 腎疾患のある赤ちゃんは、口が過敏(?)で離乳食をなかなか受け付けない子が多いと聞いた事があるんですが、本当でしょうか? ミルクも飲まない、離乳食も食べない(>_<) どうすれば、いいのか。 途方にくれてます。 何かアドバイス等あれば、宜しくお願いします。

何度か別の相談もさせていただいております。 本日で10ヶ月（修正もうすぐ7ヶ月）の赤ちゃんですが、一度も笑いません。 追視もありません（未熟児網膜症の手術は成功しており、経過は順調、とのこと） 音にも反応しません（脳波で行うと検査では聞こえているはず、とのこと） 首も座っていません。 体重は4800gです。 口から飲む事が出来ないので、経管栄養です。 酸素0.25Lの補助もあります。 関節が固い？緊張が強い？ため、ひじと指は伸びずにぎゅっと力が入っています。 足は土踏まずがないため整形外科より手術が必要かもと言われています。 温かく見守ることしか今は出来ないと思いますが、この時期で笑わない、追視しない、音にも反応しない、首も座らないについて、例えばどのような理由が考えられるのか教えて下さい。 そしてそれはどのくらいの時期に検査出来るのかも教えて下さい。 知識として学んでおきたいです。 どうぞよろしくお願いいたします。

私には６才になる18トリソミーの娘がおります。 心室中核欠損、経管栄養、 動きは生後２、３ヶ月の赤ちゃん程度、 感染症に弱く外気、人混みを避けて生活していても毎年１年の３分の１は入院してる状態です。 昨年から１回の入院日数が長期化し１ヶ月越える事が当たり前になってきていて、在宅での生活に限界を感じています。 入院は２４時間付き添いが必要でほとんど私が付き添っています。他に兄弟が２人(小学校３年、１才)いて、祖父母宅に預かってもらっている状態ですが入院の長期化で子供たちも祖父母も限界にきています。 娘の処置の多さに看護師サンたちにも疲れが見えてきています。 もう、何をどうしていいかわかりません。 できるのであればもう少し兄弟との時間も作ってあげたいです。 何か良い方法がありましたらアドバイスお願いします。

【明日で4ヶ月になる男の子です】 ・37w0生まれ、出生体重2732 ・4/4測定体重7.22 ・普段はトータル750〜800飲みます 先週、水曜日〜金曜日まで点滴をしました。 鼻風邪でミルクの飲みが悪くなったことと、哺乳低下になったためです。 金曜日には点滴が取れ、鼻のフガフガも治ってきました。 WBCが高いとのことで抗生剤の点滴も行いました。 血液検査もし、 【WBC】130.9 【PLT】42.51 【CRP】0.1 でした。 ミルクは嫌がることも多々ありましたが、 日に日にミルクへの嫌がりはなくなったため、本調子になればミルクの飲みも戻るのでは？と言われました。 金曜日、土曜日には確かに段々とミルクの飲みが良くなったと思いましたが、 昨日からまた飲みが悪くなりました。 鼻風邪などの症状もありません。 昨日はトータル660、 今朝は２回授乳し160しか飲めていません。。。 熱もありませんし風邪をひいていそうにも思いません。 ちょこちょこ飲みも嫌がるので飲ませるのにもとても苦労し、赤ちゃんも泣いて嫌がります。 どこが悪いのか、経管栄養栄養になってしまう可能性はあるのでしょうか。 私はどうしたらいいのでしょうか。

8ケ月の女の子です。 両方の腎臓の低形成で、母乳と特殊ミルクの混合で育ててるんですが… 哺乳瓶が大嫌いで、生後1ケ月で脱水になった為、ミルクはずっと経管栄養です(--;) 離乳食を始めましたが… 口は少しだけ開ける 口に離乳食が入ると、しばらく固まる。 (唇を閉じようとしない) 最後、口から離乳食を吐き出す。 …の繰り返しです(;_;) 主治医は、「いつまでもミルクに頼る訳にはいかないし、遅くても1歳までにはチューブを抜きましょう」と言われています。 私もチューブを抜きたいんですが… 元々、少食なのか(チューブを抜いた状態で)約半日、ほとんど飲まなくてもケロッとしています。 腎疾患のある赤ちゃんは、口が過敏(?)で離乳食をなかなか受け付けない子が多いと聞いた事があるんですが、本当でしょうか? 飲み込む練習になればと、1日2～3回は離乳食をあげてますが。 なかなかゴックンしてくれません。 最近、固形の便が出る事もあるんですが、少しは胃に入ってるんですかね? 焦っちゃ駄目なのは、百も承知なんですが。 もうすぐ9カ月なのに、ゴックンさえ上手にできず… 心が折れそうになります。

今生後6ケ月の赤ちゃんについて相談させて頂きます。 帝王切開で低酸素脳症で産まれました。 MRIやCT検査など色々検査した結果、小脳と前頭葉が小さく脳梗塞もおこしていたことがわかりました。先生の話しでは脳の7割がだめらしいという話しでした。哺乳力も弱く、産まれた時から経管栄養です。 でも、3ケ月辺りから起きている時間も増え時間はかかりますがミルクも口から飲める時は120ミリ飲め、泣くことも多くなってきました。 元気な赤ちゃんみたいにバタバタとは動きませんが、両手両足・首も動かせます。 しかし、5ケ月の時に脳幹脳炎になり、現在も入院中です。脳幹脳炎の原因を遺伝子検査も含め色々調べて頂いたのですが、たぶん風邪からだろうということでした。脳炎の症状は治まったのですか、ミルクを再開して8日位すると体調が悪くなり心拍が下は90～上が200ちょっとまで上下することを何回か繰り返し、黒い血を吐き、熱も38度代になり、網状チアノーゼがでることを5回繰り返していて、なかなか退院できません。この症状はだいたい1日で治まります。 痰もありミルクも吐きやすいです。 最初は吐いたものの誤嚥性肺炎と言われていましたが、レントゲンでもあまり症状はなく、自律神経の問題かもと言われています。 繰り返すので、他に問題があるのでは思い相談させて頂きました。

2021年11月5日に37週5日、2550gの女の子を予定帝王切開にて出産しました　現在3か月 出産後4分間泣かずその後泣くことは出来たものの、念のため大きな病院にということで搬送されました、その後ミルクの飲みが悪い、嚥下が上手く出来ないと言うことで経管栄養になりました、自発呼吸はできるものの自分の唾液や痰で呼吸がとまってしまう、呼吸をすることをやめてしまう、チアノーゼがでてしまう(現在でも1日5.6回はチアノーゼ)、などの症状がありました、その時は遺伝子検査以外のほとんどの検査を行いましたが異常なしで成長を待とうと言う感じだったのですが(気管切開はした方がいいとずっと言われています)、今月に入り改めてMRIを取ったところ脳の萎縮がみられ低酸素脳症と言われ今後感情はあるものの寝たきりになると言われました今後回復する余地はないのでしょうか？脳の萎縮は進行するんですか？ また搬送された時に低酸素療法をしていれば何か変わったのでしょうか？ 現在泣いたり力んだりするとチアノーゼが出るという事で安定するような薬を使いほとんどが寝て過ごしている状態です、他に治療方法はないのですか？ 一緒に入院した方がスキンシップも増え赤ちゃんにとってもいいのではないかと考えていますがどうなのでしょうか？ 気管切開はしたいと言う選択はないのでしょうか？

生後1ヶ月の赤ちゃんについて 出生体重は2,700gあり、アプガースコアも問題無し。 産後数時間の間に無呼吸があり、 新生児無呼吸発作と診断され、 総合病院で出産をしていたので、 そのまま入院となりました。 最初は保育器で酸素を入れながら経過観察でした。 安静時や、睡眠時は無呼吸も無く、酸素濃度も 安定していたので、すぐ保育器から出ることは出来ました。 しかし、泣いた時とミルクを飲む時に サチュレーションが下がる。と言われました。 搾乳した母乳を哺乳瓶であげていたのですが、 飲む勢いと力が凄くて、 飲む時に呼吸を忘れてしまうみたいで 酸素濃度が下がり、チアノーゼも出てしまうので 数日間は、休憩しながら飲ませていました。 すぐ落ち着くだろうとの事でしたが、 変化が無く… 酸素濃度が下がって苦しそうだったので 生後五日後からチューブで経管栄養になりました。 そのおかげで体重は順調に増えてきました。 しかし、お腹がすいて泣くと、酸素濃度が下がる。 口にくわえて飲めないので、口寂しく泣き続ける。 お腹に溜まってくるまで時間がかかるので 泣く時間が長くなります。 泣くとゼーゼーと変な音が鳴ります。 生後まもないのに、CTやMRI色々検査されました。 心臓も肺も脳も異常なし。脳波も異常なし。 喉頭軟化症を疑われ内視鏡で検査したが違いました。 原因不明のまま経過観察で1ヶ月入院したままです。 原因が分からないので治療も無く、不安でしかないです。 染色体検査を進められましたが、 このような症状の染色体異常はあるのでしょうか？ セカンドオピニオンも考えています。 それでも原因不明であれば 染色体検査をしてみようかと思っています。 何か考えられる原因が分かる方いらっしゃいますか。

37週、誘発で経膣分娩しました。現在生後2日目です。36週の妊婦検診で成長曲線が横ばいになっているからと大学病院を紹介され、受診しました。心臓が大きい、週数にしては2100gと小さい、頭にこぶのようなものがある、胸あたりが浮腫んでいる、とのことで予定日を待たずに分娩しました。結果産まれたら2993g、お腹からでてきてすぐは呼吸が苦しそうだったのでと鼻に酸素チューブしてます。頭のこぶはなかったものの顔や首周りが結構パンパンにむくんでいました。お医者さんからはもう外に出できてるから胎児って言い方はおかしいけれど胎児水腫、呼吸障害(軽度だと思います)と言われ、哺乳瓶を吸う力もあまりないみたいで経管栄養？で胃にチューブも入れてます。心臓や内臓にはなにも異常はないらしく、私(母親)との血液型が合わないとか、貧血を起こしているとか、胎児水腫の原因が見つからないそうです。気になるのが、全身ではなく顔がパンパンなだけで足やお腹、手はほぼむくみがないです。検索したらダウン症が出てきたので聞いてみると可能性はあるとのことでした。もしそうだったの話は旦那さんとしてますかとかいろいろ聞かれたのでやっぱりダウン症なのかなと思っています。耳の上の部分が折れ曲がっているように見受けられます。目も少しつっていて、鼻も低いかなと。2017年に健康な女の子出産してます。(父親は違います)もしダウン症で胎児水腫の場合、水腫が治る確率はあるのでしょうか？NICUには入ってますがチューブを鼻と胃に入れているだけで他の赤ちゃんのほうが大変そうにみえたので、亡くなってしまう可能性は低いのかなと。ダウン症の可能性、亡くなってしまう可能性についてお伺いしたいです。それと、2020年の4月に流産してます。2017年に女児を出産する前に3度中絶(ソウハ)してます。次妊娠したとしてもまたうまくいかないのでしょうか。

お世話になります。 先天性筋強直性ジストロフィーの1歳10ヶ月の子どものことなのですが、早産で1532gの未熟児でもありましたので約7ヶ月NICUに入院し初めから呼吸器と経管栄養でした。退院後も呼吸器と経管栄養しています。 4月から離乳食の練習を始めて、最初はミルクから始め、果汁、ベビーダノン、バナナ、病院ではペースト状のかぼちゃやとうもろこしを少し緩めて挑戦しました。ですが口は開けてくれて、口は開いたままですが噛む動きもするのですがゴクンができなくて吐き出してしまいます。 ゴクンは反射的なもので教えたり促したりすることは無理でしょうか。 あと、色々な味を試して好きなものを探した方がいいのでしょうか、それとも同じもので根気よく続けた方がいいのでしょうか。