経管栄養赤ちゃんに該当するQ&A

8ケ月の女の子です。 両方の腎臓の低形成で、母乳と特殊ミルクの混合で育ててるんですが… 哺乳瓶が大嫌いで、生後1ケ月で脱水になった為、ミルクはずっと経管栄養です(--;) 離乳食を始めましたが… 口は少しだけ開ける 口に離乳食が入ると、しばらく固まる。 (唇を閉じようとしない) 最後、口から離乳食を吐き出す。 …の繰り返しです(;_;) 主治医は、「いつまでもミルクに頼る訳にはいかないし、遅くても1歳までにはチューブを抜きましょう」と言われています。 私もチューブを抜きたいんですが… 元々、少食なのか(チューブを抜いた状態で)約半日、ほとんど飲まなくてもケロッとしています。 腎疾患のある赤ちゃんは、口が過敏(?)で離乳食をなかなか受け付けない子が多いと聞いた事があるんですが、本当でしょうか? 飲み込む練習になればと、1日2～3回は離乳食をあげてますが。 なかなかゴックンしてくれません。 最近、固形の便が出る事もあるんですが、少しは胃に入ってるんですかね? 焦っちゃ駄目なのは、百も承知なんですが。 もうすぐ9カ月なのに、ゴックンさえ上手にできず… 心が折れそうになります。

今生後6ケ月の赤ちゃんについて相談させて頂きます。 帝王切開で低酸素脳症で産まれました。 MRIやCT検査など色々検査した結果、小脳と前頭葉が小さく脳梗塞もおこしていたことがわかりました。先生の話しでは脳の7割がだめらしいという話しでした。哺乳力も弱く、産まれた時から経管栄養です。 でも、3ケ月辺りから起きている時間も増え時間はかかりますがミルクも口から飲める時は120ミリ飲め、泣くことも多くなってきました。 元気な赤ちゃんみたいにバタバタとは動きませんが、両手両足・首も動かせます。 しかし、5ケ月の時に脳幹脳炎になり、現在も入院中です。脳幹脳炎の原因を遺伝子検査も含め色々調べて頂いたのですが、たぶん風邪からだろうということでした。脳炎の症状は治まったのですか、ミルクを再開して8日位すると体調が悪くなり心拍が下は90～上が200ちょっとまで上下することを何回か繰り返し、黒い血を吐き、熱も38度代になり、網状チアノーゼがでることを5回繰り返していて、なかなか退院できません。この症状はだいたい1日で治まります。 痰もありミルクも吐きやすいです。 最初は吐いたものの誤嚥性肺炎と言われていましたが、レントゲンでもあまり症状はなく、自律神経の問題かもと言われています。 繰り返すので、他に問題があるのでは思い相談させて頂きました。

2021年11月5日に37週5日、2550gの女の子を予定帝王切開にて出産しました　現在3か月 出産後4分間泣かずその後泣くことは出来たものの、念のため大きな病院にということで搬送されました、その後ミルクの飲みが悪い、嚥下が上手く出来ないと言うことで経管栄養になりました、自発呼吸はできるものの自分の唾液や痰で呼吸がとまってしまう、呼吸をすることをやめてしまう、チアノーゼがでてしまう(現在でも1日5.6回はチアノーゼ)、などの症状がありました、その時は遺伝子検査以外のほとんどの検査を行いましたが異常なしで成長を待とうと言う感じだったのですが(気管切開はした方がいいとずっと言われています)、今月に入り改めてMRIを取ったところ脳の萎縮がみられ低酸素脳症と言われ今後感情はあるものの寝たきりになると言われました今後回復する余地はないのでしょうか？脳の萎縮は進行するんですか？ また搬送された時に低酸素療法をしていれば何か変わったのでしょうか？ 現在泣いたり力んだりするとチアノーゼが出るという事で安定するような薬を使いほとんどが寝て過ごしている状態です、他に治療方法はないのですか？ 一緒に入院した方がスキンシップも増え赤ちゃんにとってもいいのではないかと考えていますがどうなのでしょうか？ 気管切開はしたいと言う選択はないのでしょうか？

何度か質問させていただいておりますが、25w4d生まれの超低出生体重児の息子の件です。 現在修正45w5dで体重3700gになりました。 来週に退院が決まりましたが、下記のような不安があり相談させていただきます。 （1）慢性肺疾患のため、経鼻カニューラ0.5Lを持ち帰りになりました。沐浴や機嫌良く起きてる時などであれば30分から1時間弱程度外しても問題ないと言われています。このような子の場合、いつ頃完全に外せるのでしょうか？ （2）哺乳力が弱いため胃管も持ち帰りになりました。現在70cc×８回が1日の摂取量なのに対し、20-35ccほどしか経口で飲めず残りは注入しています。（肺も弱いため疲れすぎないよう経口哺乳は〜20分以内です）吐き戻しもありますが、体重は平均25g/日ほどで増えてます。 胃管についても、いつ頃外せると思われますか？一生経管栄養だったらどうしようと不安です。リトベビで酸素の持ち帰りはあっても、胃管の持ち帰りはあまり聞かないのもあり余計に不安です。 ちなみにですが、先週実施したMRIでは所見無しでした。胃と肺のCTも撮影していただきましたが、胃は少しへしゃげているものの、赤ちゃんなら許容範囲で、幽門狭窄症なども無いそうです。肺は画像上では軽度〜中等度くらいの慢性肺疾患と診断されてます。

生後1ヶ月の赤ちゃんについて 出生体重は2,700gあり、アプガースコアも問題無し。 産後数時間の間に無呼吸があり、 新生児無呼吸発作と診断され、 総合病院で出産をしていたので、 そのまま入院となりました。 最初は保育器で酸素を入れながら経過観察でした。 安静時や、睡眠時は無呼吸も無く、酸素濃度も 安定していたので、すぐ保育器から出ることは出来ました。 しかし、泣いた時とミルクを飲む時に サチュレーションが下がる。と言われました。 搾乳した母乳を哺乳瓶であげていたのですが、 飲む勢いと力が凄くて、 飲む時に呼吸を忘れてしまうみたいで 酸素濃度が下がり、チアノーゼも出てしまうので 数日間は、休憩しながら飲ませていました。 すぐ落ち着くだろうとの事でしたが、 変化が無く… 酸素濃度が下がって苦しそうだったので 生後五日後からチューブで経管栄養になりました。 そのおかげで体重は順調に増えてきました。 しかし、お腹がすいて泣くと、酸素濃度が下がる。 口にくわえて飲めないので、口寂しく泣き続ける。 お腹に溜まってくるまで時間がかかるので 泣く時間が長くなります。 泣くとゼーゼーと変な音が鳴ります。 生後まもないのに、CTやMRI色々検査されました。 心臓も肺も脳も異常なし。脳波も異常なし。 喉頭軟化症を疑われ内視鏡で検査したが違いました。 原因不明のまま経過観察で1ヶ月入院したままです。 原因が分からないので治療も無く、不安でしかないです。 染色体検査を進められましたが、 このような症状の染色体異常はあるのでしょうか？ セカンドオピニオンも考えています。 それでも原因不明であれば 染色体検査をしてみようかと思っています。 何か考えられる原因が分かる方いらっしゃいますか。

37週、誘発で経膣分娩しました。現在生後2日目です。36週の妊婦検診で成長曲線が横ばいになっているからと大学病院を紹介され、受診しました。心臓が大きい、週数にしては2100gと小さい、頭にこぶのようなものがある、胸あたりが浮腫んでいる、とのことで予定日を待たずに分娩しました。結果産まれたら2993g、お腹からでてきてすぐは呼吸が苦しそうだったのでと鼻に酸素チューブしてます。頭のこぶはなかったものの顔や首周りが結構パンパンにむくんでいました。お医者さんからはもう外に出できてるから胎児って言い方はおかしいけれど胎児水腫、呼吸障害(軽度だと思います)と言われ、哺乳瓶を吸う力もあまりないみたいで経管栄養？で胃にチューブも入れてます。心臓や内臓にはなにも異常はないらしく、私(母親)との血液型が合わないとか、貧血を起こしているとか、胎児水腫の原因が見つからないそうです。気になるのが、全身ではなく顔がパンパンなだけで足やお腹、手はほぼむくみがないです。検索したらダウン症が出てきたので聞いてみると可能性はあるとのことでした。もしそうだったの話は旦那さんとしてますかとかいろいろ聞かれたのでやっぱりダウン症なのかなと思っています。耳の上の部分が折れ曲がっているように見受けられます。目も少しつっていて、鼻も低いかなと。2017年に健康な女の子出産してます。(父親は違います)もしダウン症で胎児水腫の場合、水腫が治る確率はあるのでしょうか？NICUには入ってますがチューブを鼻と胃に入れているだけで他の赤ちゃんのほうが大変そうにみえたので、亡くなってしまう可能性は低いのかなと。ダウン症の可能性、亡くなってしまう可能性についてお伺いしたいです。それと、2020年の4月に流産してます。2017年に女児を出産する前に3度中絶(ソウハ)してます。次妊娠したとしてもまたうまくいかないのでしょうか。

お世話になります。 先天性筋強直性ジストロフィーの1歳10ヶ月の子どものことなのですが、早産で1532gの未熟児でもありましたので約7ヶ月NICUに入院し初めから呼吸器と経管栄養でした。退院後も呼吸器と経管栄養しています。 4月から離乳食の練習を始めて、最初はミルクから始め、果汁、ベビーダノン、バナナ、病院ではペースト状のかぼちゃやとうもろこしを少し緩めて挑戦しました。ですが口は開けてくれて、口は開いたままですが噛む動きもするのですがゴクンができなくて吐き出してしまいます。 ゴクンは反射的なもので教えたり促したりすることは無理でしょうか。 あと、色々な味を試して好きなものを探した方がいいのでしょうか、それとも同じもので根気よく続けた方がいいのでしょうか。

生後2ヶ月より体重増加不良があり、かかりつけ医からはミルクを足すように言われましたが、既に哺乳瓶拒否•ミルク拒否が激しく完母でなんとかやってきました(市販されているミルクと哺乳瓶は全種類買って試しても無理でした。コップもスプーンもストローも不可) 諦めて離乳食を早めに開始するよう指示があり、5ヶ月から始めましたが、全く進まず。6ヶ月の時点で3回食に移行するよう指示されましたが、それでも食べず。唯一食べるものはベビーせんべいを半分ほどで、麦茶なら飲みます(嚥下に問題はないようです) 出生時3300gあった体重が、現在6800g、身長は64cmと成長曲線を下回りました。体幹が少し弱く、二つ折り現象がある事もあり、入院して精査の予定です。 体重増加不良を指摘されてからの6ヶ月、毎日自分を責めて私も疲れてしまいました。いっその事経管栄養にしてほしいと相談したところ、神経内科の主治医から精査入院時に経管栄養に移行しようと二つ返事を頂きました。 長くなりましたが、お伺いしたい事は下記の三点です。 1、嚥下機能に問題がない乳児がチューブを留置した場合、嚥下機能にどのような影響があるのか。 2、経管栄養にて満腹感を得てしまうと、今よりも更に経口接種が難しくなりチューブからの離脱が出来なくなるのではないか。 3、機能的に問題がない子供が経管栄養を選択し、離脱した例があるのか(離脱にどれくらいの年月がかかったのか) どうぞよろしくお願いいたします。

超低出生で生まれ、2歳3ヶ月（修正2歳0ヶ月）になる女の子です。出生体重は26週627gで4ヶ月入院していました。 生まれた時の経管も、胃が張りやすいとの事で、1ヶ月程十二指腸に管を通されていました。 1歳代まではミルクを10数回あげており、離乳食の開始も、えづくので12ヶ月から食べるようになり、1年くらい経って離乳食は3期程進み、少食ながら割と食べてはいたのですが、最近は色々出しても、フライドポテト（あまり食べない時もある）、ゼリー、果物くらいしか食べず栄養の為フォローアップミルクや牛乳を7～8回あげています。 主治医に嚥下機能の問題はないのか聞いたところ、「フライドポテトが食べられるくらいだし問題はない、ミルクを止めていかないと」とは言われていて、ミルクを止めようと何度かしましたが、止めようとすると叫び泣き続け栄養面でも心配です。 食べ物を近付けると、拒絶するので、発達障害による偏食では？と思ってしまいます。 発達検査をしたところ、6～7ヶ月の発達の遅れと言われています。病名はついていません。週2回発達支援には通っています。 娘の特徴としては、 ・体重は7.5キロ身長は77センチ、低身長症の疑いと言われています。 ・言葉は単語は50個程、たまに二語文を話しますが発音は悪いです ・指差しは頻繁にします ・多動で、店などに行っても親を探さず物を触りたがり、ベビーカーは拒絶します。公園の遊具や椅子も最近少し座れるようになりました。すぐに動いて降ります。 ・ジャンプは少しできる。 ・スプーン類は練習していますがまだうまく使えません ・ストロー飲みはします ・指示には分かった時と気分で従いますが、従わない時は従いません ・親子教室では、集団行動はしない事が多いです ・赤ちゃん時代から他人に殆んど笑いませんでした

混合で育てている娘のミルクについて相談です。 娘は現在母乳後に100mlミルクを飲んでいますが、最近ミルクが足りないのか2時間ほどで泣いてミルクを求めてきます。 母乳と違いミルクは3時間以上間隔をあけなければいけないと聞いていたので、2時間で泣くなら少し量を増やすべきかと思うのですが、ベビースケールで体重を測るとちゃんと増加しており、飲んだ後にげっぷをさせても抱っこしていても非常に良く吐くので、これでミルクを増やしても良いのかわからず困っています。こんな状況でも増やしてもいいのでしょうか…？ ちなみに娘は36週ちょうどで生まれた早産児で、新生児一過性多呼吸と低血糖のため2週間NICU→GCUに入院していました。入院中は退院直前まで経管栄養で、看護師さんが注射器で胃の内容物を引いたときに何度かミルクの消化が悪いと言われていました。他は問題ないようです。 近々入院中にお世話になった先生の診察に行く予定なのでそこでミルクのことを聞けば良いという話ですが、その日までこの状態は正直精神的にしんどくて、こちらで相談させていただきました。参考にしたいのでぜひご意見よろしくお願いします。