脳脊髄液減少症治療に該当するQ&A

７年前柔道の試合で頭から落とされ、原因不明の頭痛や目眩が続き、11件病院に通った結果５年前、脳脊髄液減少症と分かりブラッドパッチを春と秋に２回治療しました。頭痛や倦怠感は続き、一昨年、激しい胸痛や体の痛みがひどくなり、整形で異常なし、循環器で24時間のペースメーカー、心電図では異常なし、ペインクリニックでリウマチの検査も異常なし、7件目の個人病院で「間違いなく線維筋痛症です」と言われリリカのジェネリックや補中益気湯を処方、薬の微調整してもらっています。なかなか脳脊髄液減少症の後遺症なのか、だるさ、頭痛、吐気、熟睡できない、朝は辛い。通信制の大学生ですが、１日バイトへ行くと次の日１日寝込む。これは筋痛性脳脊髄炎を疑っていますが、田舎なので車で２時間は行かないと観てくれそうな病院がありません。筋痛性脳脊髄炎の可能性はあるのでしょうか？

20歳の時に専門医から、「小学校2年生の時に自転車で木にぶつかり硬膜下血腫になったのが要因ではないか」と言われ、脳脊髄液減少症と診断され、ブラッドパッチを3回行ってその際は頭がスッキリした感じもあり普通に生活をしてましたが、再度起立性頭痛、吐き気、動悸、自律神経障害がひどくなり24歳で専門医にかかったところ追加でブラッドパッチを行うことになり、2回治療を行なって体調も良くなったため通院を終えました。 それからしばらく経ち、現在32歳ですが、4年前に階段からの転落と数ヶ月前に仕事中に鉄の柱に頭を強打し、どちらが原因なのかわかりませんが脳脊髄液減少症と診断された時と同じ症状が出始め、起立性頭痛、吐き気、動悸、自律神経障害があり、仕事に行けたり休んだりが続いています。 専門医に確認したところ、血液を入れる隙間がなくブラッドパッチはもうできないと言われ、人工髄液を入れる治療を行いましたが改善されませんでした。（その際髄液の圧力？を測り漏れているのは確認済み） 休職や障害厚生年金の申請を考え診断書を出してもらえないか確認したところ、「法律の改正がありあなたの漏れ方では脳脊髄液減少症と診断できないしこれ以上治療できない」と言われてしまったのですが、何かしら診断書を出してもらうことはできないのでしょうか？ また、ブラッドパッチ以外で治療方法はありませんか？ 漏れ方は、専門医曰くあくまで仮説だが、髄液を囲う全体から滲み出るように漏れているのではないかとのことでした。 よろしくお願いします。

24歳の娘ですが一ヶ月ほど頭痛と吐き気で仕事ができない状況です。頭痛は特に起立時にあり、2時間ほど起きていると吐いてしまうぐらい頭痛がひどく、寝ているとおさまります。脳神経内科ではMRI.CTともに異常は特にないと言われましたがストレートネックという指摘も受けました。頭痛が始まる数ヶ月前にはインフルエンザに引き続き、コロナにも罹患しました。特に診断はついていない状況ですがコロナの後遺症の可能性はあるのでしょうか。また、知り合いに脳脊髄液減少症の方がいて、その方の症状にとてもよく似ているのですが、病院ではその疑いは画像上少ないと言われたそうです。しかし、確定診断の検査の方法は何か他にあるのでしょうか。脳脊髄液減少症の診断をできる場所は少ないとその知人は言っていましたが治療が遅れ慢性化すると後遺症が残ると聞き、少しでも疑いがあるのなら確定診断をしてもらいたいと思っています。起きるときに頭から血の気が引くような感覚があり寝ていると比較的落ち着きます。肩や背中が異様にこりガチガチで整形外科では緊張性頭痛ではないかと言われ注射を肩に何本か打ちましたがあまり効果はみられません。 脳脊髄液減少の可能性はどの程度考えられますか？

14歳中学生女児です。 毎日頭痛に悩まされ、立ったり座ったりすると頭痛が酷くなり、横になると多少痛みが楽になる症状に変わってきたため、総合病院を受診したところ、脳脊髄液減少症の疑いとのことでした。 MRIなど、各種検査でも、脳脊髄液減少症の所見が認められない、髄液が漏れているであろう穴も確認できないということで、入院し、安静にしながらの点滴治療を続けています。 入院生活もまもなく一週間になりますが、ここ数日は入院前に比べたら痛みが和らいできており、昨日は痛みもゼロに近い状態だったようですが、今日は朝から痛みが増してきているようです。 医師からは、一週間点滴で様子をみて、良くならなかったらブラッドパッチ療法という、髄液が漏れている穴を自分の血で埋める療法をとるか検討しましょうと言われてますが、そもそも穴が特定できていないから、効果があるかどうかも分からないと言われました。 効果があるか分からない療法で、痛みやリスクもある療法を受けるか悩んでいます。 娘は受験生で、本人もまた勉強できる日々をのぞんでいることから、治る可能性が少しでもあるならブラッドパッチを受ける選択をするべきじゃないかと、日々悩んでます。 脳脊髄液減少症にお詳しいドクターがみえましたら、ブラッドパッチの効果などについて教えていただきたいです。

検査を受けようか迷っています。 症状は殆ど落ち着いているので、今更検査をしても意味がないのかなと思いつつも、原因不明の体調不良では済ませたくない自分もいて。 『過去に脳脊髄液減少症だったかもしれない』という患者さんがいた場合、先生方はどのような応対をされますか? 症状が酷くない場合は治療はしなくても良いのでしょうか? また再発するという事はありますか?

むちうちから脳脊髄液減少症になることがあると聞きました。その治療の名医と言われる先生が書いた本の症状がほとんど当てはまります。診察を受けたいのですがどうしたら専門の先生の診察を受けられますか?ほとんどの先生方は否定的みたいなので、気のせいではない実際にある痛みに向き合ってもらいたいのです。やはり紹介状がないと無理なのでしようか?

はじめて質問させていただきます。 二週間ほど前、主人(三十代・男性)が激しい頭痛を訴え、脳神経外科で脳脊髄液減少症の疑いがあると言われました。現在は水分補給しながら安静にしている状態です。 2週間より現在は多少症状は軽くなり、横になっている分には安定しているようです。 このまま快方に向かうことを願っているのですが、今後考えられる治療法についてお尋ねします。 生食パッチとブラッドパッチという方法があるとネットや本で見ました。 それぞれ、効果とリスクはどのようなものでしょうか? どこから脊髄液が漏れているかわからなくても実施可能な治療なのでしょうか? ご教授いただけると幸いです。よろしくお願いいたします。

お世話になります 現在27才男性ですが、約二年近く前から「脳脊髄液減少症」と診断され、静岡の熱海の病院にかかっています。 来年度から保険適応になるとのことで、かなりの治療費がかかってるようです。 みなさん、借金しながらの治療になるのでしょうか? また、お金をかけて治療すれば回復するものでしょうか? 正直、今後どのような経過をしていくものか教えていただきたいのと、この病気が発病するための一番の原因は何を考えられますか 教えてください

ここ2〜3カ月の間に,歯茎が痛くなり・下顎が痛くなり(リンパ腺辺りまで) 最後は耳の中まで痛くなり(中耳炎のような痛み), 歯医者に行っても異常なし,耳鼻科に行っても異常なし… 交通事故の後遺症治療の為に通っている鍼灸院で 「三叉神経が影響してると思うよ」と言われ, 今度神経内科か脳神経外科にかかろうと思っています。 日中痛くなったり治まったりとしているはずなのですが, あまりに頻繁なためずっと痛んでいる気がして, 仕事に全く集中できません。 昨年に遭った交通事故で「脳脊髄液減少症」と診断され,症状の一つに三叉神経に関連するものがあるという話を耳にし, 私のこの顔面の痛みもやはりそうなのかと思ってしまっています。 以上を踏まえ (1)三叉神経痛に関することは,どこの病院へ行っても(どのお医者さんでも)知識はあるのでしょうか。 (脳脊髄液減少症は知識のないお医者さんの方が多いですので…) ちなみに,近隣の総合病院に行くつもりでいますが,どこでも適確な判断ができるものでしょうか? (2)脳脊髄液〜と関連性はあるのでしょうか? どうぞお知恵をお貸し下さい。

　頭部外傷後に吐き気やめまいや首や肩の痛み、凝りがあり頚椎捻挫と側頭葉てんかんの診断と治療が続いています。先日MRIを見て、専門外の医師から小脳が下垂している気がする、と言われました。脳外科の専門ではないので専門医の後日の診察をすすめられましたが、その点についてご質問がありますのでよろしくお願い致します。　これまでMRIで頭部の奇形や異常は全く指摘されていませんでしたが、脳脊髄減少症の疑いは専門医師から言われていました。可能性としましては１・・・頭部外傷後の脳脊髄液減少症のため小脳が下垂してきている。　２・・・キアリ奇形による脊髄空洞症　３・・・キアリ奇形によらない外傷後の脊髄空洞症４・・生まれながらのキアリ奇形によるもの　の４つの可能性がありますか？　４つの可能性の画像上の特徴の違いがありましたら教えてください。５・・・またこれらの鑑別はMRIの画像でわかりますでしょうか？頭部外傷前後で合計８～９回くらい造影撮影も含めてMRIやCTをとり、１回に２０００枚以上MRI造影撮影を大きな総合病院や大学病院脳外科でも撮影したこともありましたが、まったく異常を指摘されたことはありません。　画像から脳脊髄液減少症の可能性はありますか？詳しい先生がたお返事お待ちしております。