ファロー四徴症に該当するQ&A

3歳の男の子 ファロー四徴症です。 1歳の時に根治術をし、術後は良好で服薬もありません。術後すぐは房室ブロックがありましたが、それも数日で落ち着きました。 諸事情でスペインまでの渡航ができればと考えているのですが、心臓病のある息子に長時間の飛行機は厳しいでしょうか。 主治医に聞くのが一番かと思いますが、次の受診まで半年あり聞くのが難しいため、教えていただけると幸いです。

27歳の男です。 先天性でファロー四徴症でしたが、2歳に行った手術で根治しております。現在は、制限などはされておらず、通院もしておりませんし、生活についても特に不便を感じることがありません。それを踏まえて質問ですが、先日、医療脱毛を受けたいと思い、クリニックに行ったところ、ファロー四徴症は国に難病指定されているためと、病名をいっただけで断られました。実際、脱毛は諦めるしかないのでしょうか。それとも、症状によっては可能なのでしょうか。もし、方法があれば教えていただきたいです。

来年2月に初産予定の者です。 先日、18週目の中期スクリーニングにて、胎児にファロー四徴症の初見が見られると診断されました。(ほぼ確実) 22q11.2欠失症候群も疑われるとのことだったので、昨日羊水検査も行いました。 そこで何点かお伺いしたいです。 1.ファロー四徴症の重症度は生まれてからではないと分からないのでしょうか？ 極型などではかなり症状も重いのではないかと不安です。 2.産まれてから他の疾患、合併症が発見されるリスクは高いのでしょうか？ 3.羊水検査について、22q11.2欠失症候群が分かるように2万円のオプションを付けた検査を行いました。(詳しい方法は聞けていません) 今回の結果が陰性だった場合でも、産まれてから陽性になる可能性はあるのでしょうか？ 4.大変不謹慎な話だと思っていますが、まだ妊娠継続を判断できる時期です。 担当医には、「羊水検査で22q11.2欠失症候群だった場合は考えても良いかもしれないが、ファロー四徴症だけだった場合に諦めるのは赤ちゃんが可哀想」と言われました。 ファロー四徴症だけでも、重度の場合は赤ちゃんの負担や将来を考えると不安があります。 ファロー四徴症だけで妊娠を諦めるという判断は有り得ないのでしょうか？ また諦めた方はいないのでしょうか？ もちろん産みたい気持ちのほうが強いです！ ただ、自分よりも、子ども本人に負担や制限をかけることが怖いです。 ご回答いただけますと幸いです。

私は、ファロー四徴症です。これまでに二回手術を受けました。最近になって肥大型心筋症も持っていることがわかりました。不整脈が一日600〜800あり心臓のホルモンがかなり通常の10倍近くあります。疲れやすい以外に症状はありません。特に、今すぐどうにかなる問題ではないと思いますか、あるサイトで、ファローを持った人は術後25年生ぐらいしか生きられないと見てこの度質問しました。主治医に聞くのが恐くこの場をかりて質問したことお許し下さい。

ファロー四徴症の子供がいます。 この前の診断でチアノーゼがでにくいタイプと医師から言われましたがどんな理由が考えられますか？ 狭窄の度合いなども関係ありますか？ うまく説明ができませんが たまに喉のあたりからコッコッコッと音がして息が吐けてないようなときがあり本人も苦しそうで心配になります。 ミルクも飲みながらむせて咳も出るし心配ばかりしています。

もうすぐ生後半年の男の子で、ファロー四徴症の手術を控えています。 カテの結果、動脈管開存もあり肺血流量が多く心不全の数値もファローのわりには高く出ました。 １日の哺乳量は500ccから600ccで、体重が5550gで小さいです。 少しずつ増えてる感じです。 染色体検査はしていませんが、哺乳量が少なかったりすると身体も小さく染色体異常の可能性もありますか？ 首座りや寝返りははやかったです。 心臓に負担がかかって飲めないのとは少し違う気もするし、病院でもそう言います。 離乳食を始めてOKサインが出たので、食べられるようになったら体重も増えたりしますか？

ファロー四徴症の７ヶ月の息子についてです。 産まれて二日目に診断され今は、根治術に向けて一ヶ月に一回病院に、通っています。 サチュレーションは90～96ぐらいを保っています。今のところ発作もなく、過ごしてはいるのですが(泣きすぎたりするとチアノーゼは少しでます。) 先月、初めて採血したのですがその結果ＢＮＰが270ででした。(ちなみに、ANPが510した。) ファローでは、あまり高いことはないようなので、今月の病院では、エコーでじっくりみてもらったり、心電図、CT、見てもらったのですが、採血の結果のわりに心臓は元気ですとのこと、先生もエコー等の、結果からはＢＮＰの、数値の高さが不明とのこと.....、次回の外来までに様子を見て、変化があれば受診してくださいとのことでした。 私としては、やっぱり心配になってしまい相談させていただきました。 息子は、７ヶ月、体重は8、5キロ、典型的なファローと言われています。12月にカテーテル検査の予定です。

1歳の息子がファロー四徴症で生後3ヶ月の頃にBTシャント手術をしました。 カテーテル検査を1ヶ月前に済ませ、根治手術の日程を決める前に、循環器の先生にセカンドオピニオンを強く勧められました。心臓を止めて行う手術で息子さんの一生をかけての手術だから、もっと症例数のある病院でセカンドオピニオンした方がいいと。 同じ病院の心臓血管外科の先生に話を聞くと、セカンドオピニオンを勧める義務でお話ししただけで、主流の手術だから、どこに行っても同じ事言われるだろし、どこの病院でも心臓を止めないで手術は出来ないから、セカンドオピニオン受けない人が大半だとおっしゃいました。 手術時間は7時間で人工心肺を使う時間が2時間程度かかります。 よその病院で1〜2時間の時間の差はあるだろうけど、手術は早ければいい手術とは限らないと言われました。 手術年間120件のうち、同じような手術は年間10件程度あると言われました。 その手術時間は妥当なのでしょうか？ 循環器の先生が言うように、症例数の多い病院に行くべきなのでしょうか？ 息子の手術は2ヶ月以上先で日程が決まったら、手術の1週間前に、電話連絡しますと言ってます。そんなに予定がたたないのは普通な事なのですか？ 手術は心室中隔欠損孔閉鎖、右室流出路再建、左肺動脈形成、BTシャント離断です。 長くなって申し訳ありませんでした。回答よろしくお願いします。

ファロー四徴症根治術1歳3ヶ月、現在9歳です。 運動制限なし。投薬なし。 1、運動時、入眠中誰にでも不整脈はファローの子供でしたら出ますか？入眠中の脈は弱いですか？ 2、側湾症になりやすいのですか？ 3、運動制限なく大人になる方もいますか？ 4、ピンクファローだった子供は比較的術後も制限が少ないのですか？ 5、日本では肺動脈弁置換術をカテーテルdwできる病院はありますか？ (小学生132cm)

1歳の子供がコロナに感染しました。 ファロー四徴症根治手術済で、現在術後の薬の服用はありません。 症状は発熱、咳、喉が鳴る(唾を飲み込むような、『キュン』という音が出ます)、食欲不振、嘔吐です。 現在症状が出てから2日目で、熱は当初の41度台から37度台まで下がっていますが、他の症状は継続していて、起きている時は終始泣いております。 病院からは坐薬のみ処方してもらいました。 重症化した場合受診や入院が必要な可能性もあると思うのですが、1歳で喋れない為本人の自覚症状が把握できません。 このまま自宅で様子をみて大丈夫か心配なのですが、どのような症状が出たら受診するべきでしょうか？