リウマチ治療費用に該当するQ&A

数年前から繊維筋痛症と、整形外科に診断されました。レントゲン、CT、MRI異常なし。リウマチ、膠原病は検査の結果異常なし。うつ病、精神病いもなしと言われる。 初めは怪我をしてお腹の脇の靭帯損傷と診断される。 多忙で治療せず無理して悪化し徐々に繊維筋痛症へと移行。 サインバルタ、ルボックス、リリカ、トラマール、治るならばと様々な薬を試したがどれも効かず激しい副作用に見舞われ断念。現在は痛み止めは服用なし。 夜中に痛みで目覚めたら（朝、子供の世話をせねばならずデパス0.5m g飲むと眠れるので2回位目覚め二度位服用） 深夜に痛みで起きる事はこだわっていません。デパス服用量も少ないです。 しかし昼間は痛くて仕方ないので、湿布を貼りどうにか子供達に食事作りをたまにしてます。が それが困難な時は子供達に手伝ってもらう日々です（母子家庭） 痛みが激しい時は何も出来ず家庭リハビリ機器コウケントーで電気を当て痛みを緩和させ気持ち良く眠れる事あります。 通院時は腰掛けると靭帯が痛む為運転出来ず、タクシー&新幹線で横になり移動してます。 仕事はとても出来ず、家事も出来ない事が多く貯蓄もだんだん減少し、経済的に治療費や通院費に困る様になりました。その為、 ⚫️私は障害者年金を申請して見ると良いでしょうか？（受かる、受からないは別として。子供たちの為に少しでも病気を良くしたいので治療への架け橋に） ⚫️繊維筋痛症専門医整形外科主治医に、どうですか？聞かれ、まだ痛みます。と答えるとネガティブな思考だ！と言うので　あまり気持ちが合わず向かないので、最近友人が教えてくれた、あるリウマチ繊維筋痛症専門&内科医師に変えて見ようと思います。が、医師を変える事はあまり良くないでしょうか？ ⚫️私にまだ他に治療方法は残っていますでしょうか？ 何でも、ご指導を頂けるとありがたいです。よろしくお願いします。

84歳の母。8/20、急に膝が痛くなり、熱も出て、歩きにくくなりました。かかりつけ内科から国立病院整形外科を紹介され受診。血液検査、レントゲンなどをして、偽痛風と診断。痛み止めをもらいましたが、1週間後の受診時も治らず、痛み止めの量を2倍にしてまた1週間経過。それでも治らず、手指や足首も腫れてきたので、膠原病内科へ行くよう言われ、リウマチと診断されました。血液検査ではリウマチの値がそんなに高くなかったらしく、もう1週、別の痛み止めで様子をみましたが、全く歩けなくなり、首の痛み、足の痛みがひどくなり、手の指も動かせなくなりました。先週、1泊2日の入院をして、リウマトレックス➕フォリアミン(週に1回)とプレドニン(1日おき)の治療を始め、リハビリの指導も受けました。それから1週間になります。プレドニンを飲んだ日の夕方から1日は痛みが少し軽快しますが、飲まない日は以前よりひどくなり、ベッドから起き上がることもできなくなりました。なんとか食事はとれていますが、リハビリどころではない様子です。8月のお盆までは全く元気で歩行も問題なくラジオ体操もするくらい元気だったので、本人のショックも大きいです。現状では薬を飲み自宅で療養するしかないとのことですが、リウマトレックスの効果が現れるまで、入院するなどの方法はないでしょうか？娘である私も仕事があり、全てにつきそうことができません。介護費用を確保するためには、仕事を辞めることも不可能で、困惑しています。アドバイスをお願いします。

よろしくお願いします。 現在、リウマチの治療の為に整形外科に通院・治療中です。 今まではメドロール錠を服用していましたが、今年始めからメトトレキサートも加わりました。 が、今月に右手首と左肘の痛みが強くなったので、先生に相談した所、エンブレルの投与に進めた方が良いかもしれないと打診されました。 しかし、エンブレル投薬となると治療費の負担がかなり大きくなるので悩んでいた所、今研究中の治験薬があり、私の症状や状態等が治験参加に該当するとの事で、治験に参加してみませんか?と言われました。 実際、治験薬を使うことになれば金銭的にもかなり負担が減りますし助かるのは確かなのですが、やはり不安は拭えません。 帰宅し、家族にも相談した所やはり反対されました。 でも、実際、関節の痛みは酷いときには家事をするのも大変な事もあります。 現在服用しているメトトレキサートで改善がみられないのであれば、改善される薬を使いたいとは思うのですが、金銭的な負担を考えると今はまだ無理だなと思っています。 治験薬というものは知っていましたが、いざ打診されるとやはり抵抗があります。 まだ子どもも小さいので、万が一ということを考えてしまいます。家族も一番そこを考えて、治験参加はやめた方が良いのではないか?と言います。 治験薬というものに対する知識もないので、余計に不安になるのかもしれませんが、治験薬というのは安全性ではどの位信用できるものなのでしょうか? 治験薬について教えていただけるとありがたいです。よろしくお願いします。

54歳になる母の症状なのですが、 手足の筋肉の衰え、痺れが主で、足は頻繁につり、手の痺れは常です。耐えられないような痛みはありません。 今のところ日常生活はできておりますが、徐々に悪化していく症状。最近は包丁を握るのが困難、買い物もやっとやっと出かける、という状況になってきました。 5年先の事を考えると、車椅子や、寝たきりでは、という不安がつのります。 現在まったく治療をしておらず、完治は望んでおりませんが、進行を遅らせる手段があるなら、通院させたいのですが・・NETでも調べたのですが・・どこに通院してよいのかわかりません。病名すらよくわかっておりません。 母が子供の頃高熱の後遺症から足が不自由になり、 当時は小児麻痺と診断されました。障害者手帳は2種5級です。(ずっと更新しておりません)その頃は髄液の検査もしたそうです。 妊娠中、手の痺れが出、そのまま直らなくなりました。 10年ほど前までは、色々な大学病院へも通っていましたが 病名もはっきりしないまま、治療も効果が出ず、通院をやめてしまいました。 近年脳波、脳のMR、血液検査はしたのですが、 命に別状はないとのことで、病名もはっきりしませんでした。 血液検査の結果から、リウマチや筋ジストロフィー、難病などの類ではないとのことです。 通院の繰り返しで成果がでず、経済的な面もありますでので、母や父は、あまり治療には積極的ではありませんが、 先の事を考えると今からでも何かしたいと願っています。 かかる医療費等も不安ではありますが、 症状改善のための医療機関のヒントを頂けると幸いです。 参考になる病名なども教えていただけるとうれしいです。 まだ調べきれてないのですが、 生活が困難になるまで待たないと生活保護などをうけるのはむずかしいのでしょうか。

約半年ほど添付写真に薄くある盛り上がりのない押しても消えない赤い斑点（紫斑、点状出血）が四肢を中心に出るようになりました。 3か月ほど前から皮膚がピリピリちくちくする痛みなどの神経症状も出てきました。 これまでに血液検査、膠原病（IgA、ANCA、リウマチ、SLEなど）、胃カメラ、大腸カメラ、胸部・腹部レントゲンとCT、頸部MRI、尿検査、尿沈渣など様々な検査を何度かしましたが、直近の検査で尿鮮血＋1が出た以外は異常がありませんでした。 現在はシナール錠、アドナ、メコバラミンで様子を見ており、来週明けに神経伝導検査と皮膚生検（これまで受診していたクリニックとは別の病院）の相談を予定しております。 いくつか質問させてください。 1: 先日いつもかかっている皮膚科クリニックを受診した際に、尿鮮血＋1があったことを相談すると、IgAを検査してほしいと言われました。 IgAの血液検査は有効性があるのでしょうか。 IgA血管炎の場合はIgAが高くなることが多いとお聞きしたのですが、本サイトではIgA血管炎に有効な血液検査はないとお聞きしております。 医療費が高額になってきているため、なるべく不要な検査は避けたいと考えております。 2: 単純性紫斑について、基礎疾患がなくても体質的に長く続く人もいるのでしょうか。 すぐに消える人もいるが、体質的に長く続く人もいるとお聞きしました。 本サイトでは長く続く場合はIgA血管炎を識別する必要があるとお聞きしています。 3: 神経症状が出やすい血管炎にANCA関連血管炎があるとお聞きしましたが、IgA血管炎でも神経症状が出ることはあるのでしょうか。 膠原病の血液検査でANCA系の数値を何度か調べましたが陰性でした。 よろしくお願いいあつぃます。

2週間ぐらい前から腰から足先足裏までの痛みと痺れが有ります。腰の痛みも少しありますが、痺れなのかヒリヒリ？チクチクするよう痛みの方が辛いです。今は足・腕・掌・顔などあらゆるところがヒリヒリピリピリチクチク痛い感じがしています。歩きにくさやふくらはぎの張り、足首の痛みもあります。先日、痺れが気になり神経内科を受診して、腰のMRI検査で軽いヘルニアと言われました。その時は足の痺れが強かったので腰以外の検査や話は出ませんでした。痺れや筋肉痛などネットで調べると難病が出て来て不安になります。症状が自分に合っている気がして…更年期だからかと思っていたのですが、目もかすみます。一年半前にも似た様な全身の痛みで神経内科を受診してMRIとかリウマチなど検査しましたが、異常はありませんでした。今回は前回にはなかった、痺れとか筋肉痛みたいな痛みなど増えています。病院へ行くのが良いと思っていますが、もうここ数年病院受診が異常で、家族も呆れています。医療費も大変です。今年だけで骨盤MRI（3月）腹部CT（1月、4月）胃大腸カメラ腹部エコー（4月）眼底検査（5月）頭部MRI（4月、6月)心臓CT（８月）腰MRI（9月）など他にも耳鼻科などにも行きました。小さい動脈瘤がありましたが年一の検査で気にすることないと言われました。あとは異常はありませんでした。 質問 1 頭部MRIを2回撮りましたがもし多発性硬化症でしたら指摘されますか？2件の病院で検査してます。 2 神経内科でもう一度今の症状で受診し検査した方がいいですか？ 今の筋力は痺れや痛み、歩きにくさはありますが歩けます。階段は4階ぐらいまでは休まず登れますが辛いです。 ここ数年この様な不調が続いています。不安でずっと睡眠不足です。いつも病気や体調ばかり気にして辛いです。 長々すみません よろしくお願いします

　大学病院2診療科（消化器内科・膠原病腎臓内科）、開業医（耳鼻咽喉科）、整形外科単科病院（手外科）と通院しています。4つの診療科に関連があるのかは、大学病院の2診療科が診断をつけられていないために明らかではありませんが、関連が否定されているわけでもないと患者は考えています。IgG4:309（12月）と横ばいが続いています。 　昨年度は消化器内科・膠原病腎臓内科共に主治医交代があり、以後情報伝達・診療方針のコンセンサス等にとても苦慮しています。 　4つの診療科の中では既往から言えば消化器内科が一番新しく3年4月前からの治療ですが、入院治療を3月も要したのは消化器内科だけです。患者としては、消化器内科の診断をつけてもらうことが最優先事項なのですが、膠原病腎臓内科主治医がかなりのワンマンタイプで、他科意見をお伝えすることに苦心します。 　前回も高額すぎて治療費の負担ができないのでオルミエントをお断りしました。（私はリウマチではありません。）すると、「オルミエントでないならコルヒチン、そうでないならステロイド。」だと言われます。 　コルヒチンは肝障害の副作用があるために消化器内科・手外科が反対されて、それを伝えると、膠原病腎臓内科主治医は、痛風に使うのと違うのにわかっていないとお叱りがありました。 　ステロイドは消化器内科が、「いまステロイドを使われると、消化器内科的に診断の手立てがなくなる。」と言われます。が、膠原病腎臓内科にDr同士で話をする関係ではなく、患者がお伝えして、またお叱りを覚悟しなければなりません。 　膠原病腎臓内科主治医は、膠原病腎臓内科治療は「他科に優先する」という考えの持ち主で、積極的治療を望まないなら大学病院の診療は要らないと言われる、難しい気性です。切られることを覚悟でステロイドをお断りするつもりですが、うまい方策はないものでしょうか。 　

現在83歳の父について。 こちらで相談するのが合っているのかわかりませんが、相談させていただきます。 若い頃からリウマチがあり、現在も大学病院のリウマチ膠原病科に通院しています。 現在、4週〜5週に一度受診し、その際に毎回シンポニーという注射を2本うち、アザルフィジンという薬とロキソニンの湿布を処方してもらっています。 先月のことなのですが、一人暮らしをしている父が倒れているのを発見し、そのまま寝たきり状態となってしまいました。(倒れた原因は偽痛風、と言われました。数日倒れていたため脱水になりましたが、脱水の治療は現在は終わっています。寝たきりになったのは、筋力の衰えが原因かと言われました) 現在特養を探していますが、もし特養に入れたとしても通院が困難であるのと、特養待ちをするのに自宅での生活は困難なため老健も検討したのですが、リウマチの薬と注射があるため渋られています(多分今後、正式に断られるかと思います) 現在すでに寝たきり状態なのと、老健に入れないこと、また特養に入れたとしても毎月の通院が困難なこと、施設に支払う費用が大きくリウマチの治療費を払うのが難しくなることなどから、兄弟間では「もし何かあっても寿命と考え、治療中止も仕方ないのではないか」という話も出ています。 ちなみに子ども達は遠方で、仕事や育児もあり介護が困難な状態です。 もしリウマチの治療を中止するのを希望する場合、かかりつけ医に相談すれば応じてもらえるものなのでしょうか？ ずっとお世話になってきた先生なので、無断で急に行かなくなる選択はしたくありませんが、以前にも注射が高額なのでやめたいと父が先生に相談した際には、認めてもらえなかったので、相談にのってもらえるのか悩んでいます・・・。