膠原病入院に該当するQ&A

48歳の母が、昨日かかりつけの大学病院に入院したと家族から連絡がありました。 母は、16歳から皮膚筋炎及び多発性筋炎、そのた膠原病を合併しております。 昨日口腔内からの出血が止まらずに予約外で受診したところ緊急入院になったそうです。 採血の結果、白血球は元々少ないですが血小板の数値が測れないくらいに少なくなっていたそうです。 生きてるのが不思議と言われたと家族から聞きました。 今は輸血などして落ち着いているそうです。 コロナのせいで面会にも行けなくて、不安が募るばかりです。。 無知で申し訳ないのですが、 このような状況の場合って生存率とかって大幅に下がってしまうのでしょうか？？ それとも、しっかりと適切な処置を受ければこのまま落ち着いて退院ができる可能性もありますか？ 不安なので主治医の先生に直接電話して聞きたいのですが、病院に電話したらそういうことって教えてくれるものなんでしょうか。 よろしくお願いします。

　膠原病（全身性エリテマトーデス）の疑いで治療中の70代の母が、食欲がなくなり、その後、激しい下痢となったため、診察を受け、急性胃腸炎と脱水症状の診断で、入院。その後の詳しい検査の結果、大腸と小腸に炎症があり、治療を行い、1カ月程で退院予定となった。しかし、まだ食欲があまりなかったので、退院前に胃カメラを行い、結果が良ければ、退院ということになった。 　ところが、胃カメラの検査結果はよかったが、検査直後に血圧低下を起こし、心拍が速くなり、処置を受けた。母はこの日から体調を崩し、吐き気、嘔吐が始まり、治まっていた下痢も始まり、水を飲んでも吐いてしまう状態となり、ほぼ食事が取れなくなった。脈拍も以前より速くなり、自分でトイレに行くことができなくなり、おむつをして、ほぼ寝たきりになった。この間、心臓と脳の検査をしたが、異常はなかった。 　医師の説明では、脳も心臓も胃も異常がない。小腸にはまだ炎症が残っている。大腸の炎症は前よりは良くなっている。しかし、なぜか吐き気と嘔吐と下痢と脈拍が速い症状が出ている。原因はわからないとのことだった。 　体調を崩してからの約3週間、水分栄養補給は、食事はほぼ取れず、点滴と飲む栄養剤のみ。先日、栄養状態改善のために、首の静脈から点滴をしようと思うので、家族で相談してくださいと医師に言われた。 　質問1　他に良い治療手段はないか。 　質問2　胃カメラ後の血圧低下や現在も続く吐き気、嘔吐、下痢、脈拍が速い等の原因は何が考えられるのか。 　入院前の服薬　ネキシウム、プレドニン、プレディニン、カロナール、ブスコバン、ビオフェルミン、リーゼ、アトルバスタチン

　先月の質問に返信くださいました先生方、ありがとうございました。1月に行われた大腸カメラ検査の結果、潰瘍性大腸炎ではありませんでした。質問時の心拍数は安静時は110程、動くと150程でした。心房細動の兆候はありませんでした。便の細菌検査の結果は、細菌は出ませんでした。4月1日の説明では、尿路感染、サイトメガロ腸炎、低栄養状態、SLEの疑い（不明熱、抗DNA抗体陽性）、脂質異常症、甲状腺腫瘍。免疫抑制状態を背景にサイトメガロウィルスによる腸炎が重症化した経過と考えられる。現状でできる限りの治療がなされており、あとは患者さんの体力次第と考えるということでした。 3月18日　中心静脈栄養の説明と同意。低栄養状態による浮腫と胸水、腹水ありと伝えられる。3月?日　陽性反応の値が少なかったのと副作用もあるため、当初見送られていたサイトメガロウィルスの薬での治療を開始。3月23日　中心静脈栄養開始。3月30日　病状説明。アルブミンは上昇しておらず、低栄養で浮腫がひどい。ただ上肢の浮腫はやや軽減。胸水や腹水が増加して呼吸状態が悪化する可能性あり。サイトメガロウィルスの薬での治療の継続で下痢自体は軽快。3月31日　アルブミンの投与開始。4月1日　病状説明。3月31日の検査の結果、炎症反応の上昇、血小板の低下、胸水、腹水の増加あり。尿路感染あり。血球減少のため、サイトメガロウィルスの薬での治療を中止。抗生剤投与、アルブミンの投与、利尿剤の投与などが行われている。アルブミンの値は0.7（中心静脈栄養開始時0.8）。鼻から酸素吸入。寝たきり。食事はほぼとれず。肺炎などが起これば、危ないと説明を受ける。一時、退院する予定まで回復していたのにどうしてこのようなことになったのか、動転しています。質問1　どうしてこのようなことになったのか。質問2　保険外診療を含め、何か良い治療方法はないでしょうか。

コロナ禍のお忙しい時に申し訳ありません。こんな時なので主治医の先生とも話が出来ない為ご相談させて下さい。 元々熱が出たり呼吸困難の症状はありましたが、今年の1／5に症状が悪化した為受診したところ血中酸素濃度が90を切っていた為そのまま入院。肺に水が溜まっていて、去年の８月に検査した時よりも大分増えているとのことでした。 水を抜けないのか聞いたところ、リスクがあり本人には辛い治療で抜いてもまた溜まってしまう。薬で利尿させあとは抗生物質で様子を見ましょうとの事でした。 熱は解熱剤で何とか下がっているもののまだ呼吸が苦しいようです。 治らない病気と解っていますし、水を抜いても根本的な治療にはならないのでまたすぐ溜まってしまうのも仕方ないと思うのですが、一時でも苦しみから解放してあげたい、また本人もまさか入院すると思わずに病院に来たので一度退院させて心構えというか、今後の事を考える時間を与えてあげたいと思っています。 現在入院しているのは地元の総合病院で、月に一度県内の大学病院から来た膠原病の専門医に診てもらっていました。今回入院の主治医の先生は膠原病の専門医ではありません。 そこで以下の点について相談させて下さい。 1.肺に溜まった水を抜く治療は高齢の母には辛いものなのか。 2.今の病院で勧めない場合はセカンドオピニオンした方がいいのか。 3.膠原病主治医の先生の大学病院で診てもらうにはどうしたら良いのか。 4.酸素ボンベを使っての自宅療養が可能か。その場合、常に誰か側にいる必要があるか。 長文で申し訳ありません。 何卒よろしくお願いいたします。

最近入院して膠原病のSLEだと言われましたが、今の所ギリギリ認定されないと言われました。ステロイドという薬を処方され飲んでいます。2年前に原因不明の高熱で2週間入院したのも膠原病のではじめだったんだろうと言われました。症状は年々増えていくのでしょうか?ステロイドを飲み続けて子供は産めるのでしょうか?

現在、膠原病SLEで治療中です。 明日から1ケ月、入院してステロイドを大量に投与して治療すると言われました。膠原病が活動期に入っているからだそうです。 担当の先生は、絶対に入院といいますが、何とか通院で治療ができないものでしょうか。副作用も気がかりです。 入院する前に、確認しておいた方がいいことがあれば、教えてください。 お願いします。

あの、膠原病は何種類もあるんですか? 今私は、不明熱であらゆる病院で入院したけれど原因が分からないままです。違う病院の先生が今疑ってるのは、やはり膠原病何です。太陽に当たると顔とか腕が赤くなるかなぁて聞かれたら、なるんですて言ったら、膠原病ぽいて言われてるんです。他の病院でも同じ事聞かれて 答えても、採血で異常無いからて言われてました。今行ってる病院で採血結果待ちですが、私としたら、マイナスやと思うんです。先生、膠原病の症状て身体のだるさ、関節痛、発熱とかですか?

母の事で相談があります。低カリムウ血症と言う病名で入院をしましたが、膠原病の疑いもあると言われています。 低カリムウ血症とは、どのような病気なのでしょうか？ また、膠原病はどのような病気で、もうなおらないのでしょうか？ 家族にできることは何かありますか？

膠原病の疑いで、去年12月28日にクリニックの内科で膠原病の疑いがある為 総合病院に救急外来紹介され、免疫内科に、入院になりました。 1月4日に膠原病の採血をしました。 疑いですけど、プレドニを、服用しました。10gmを始めて、効かないので、35gmになりました。 採血の結果異常がありませんでした。 異常がないのに服用しても、大丈夫ですか？関節の痛みは、取れないです。 薬剤師さんが、言ってたのには、今のgmでしたら、入院必要ですと、言われました。 早く退院したいですけど。 どれだけが、外来通院可能ですか？

2ヶ月前に急性肝炎で入院をしていて現在定期的に通院をしているのですが、体調不良でもなく、他の数値も落ち着いているのですが、CRPだけいつも1.05〜2.05のちょっとだけ高い数値が出ます。 体調良くて自分ではあまり気にはしていないのですが、9歳の時に膠原病と診断された事があり長期入院をした事があるので母が心配しています。 一応膠原病は完治したと言われたのですが、いつもCRPが高いのは子供の頃の膠原病が今でも影響しているのでしょうか?