間質性肺炎オフェブに該当するQ&A

2008年健康診断で異常が見つかった。肺生検をし、特発性間質性肺炎（f-NSIP）と診断された。KL-6は800~1000程度。生検後の肺活量は2500cc程度。現在の肺活量は2300cc程度。6ヶ月毎に定期検査をしています。ステロイドの使用は否定されている。ピレスパの使用を勧められたが、副作用が怖くて断っている。先月の検査時に新しくオフェブと言う薬が出たので勧められた。現在医療費助成の資料を作成依頼中。オフェブの効果は一体どれ位なのか？教えて欲しい。 現在の服用薬は逆流性食道炎のオメプラゾール、テプレノンとムコフィリンの吸 入のみ。 また2008年以来大学病院で受診定期検査してもらっているが、原因不明と言われているが、保険適用外でも調べる方法が他に無いのか？教えて欲しい。

　昨年の9月に診断を受けた間質性肺炎で相談したいですが、、今年の3月半年ぶりに肺の定期検査を受診しました。結果的は、まずCTは半年前と変化なく、左下葉にわずかな繊維化がみられ、7年前の偶然他の症例で受けたCT検査結果と比較してわずかな変化です。(7年前は特に異常無しとされましたが、再読影した結果わずかな繊維化あるとされました。)肺機能は肺活量は4300ccあり健常者の平均より有ると言われております。KL-6は前回526よりわずかに減少し510です。 (今年の9月の血液検査では、KL−6は472とまた少し減っておりました。) 　以上の結果主治医は、一年後の来年の3月にCT検査の経過観察でいいでしょう。とありました。 　私は、オフェブの適用はと質問したところ、副作用もきつく、高額になり、難病申請は無理です。でも、あなたが希望すれば、主治医として肺の間質性肺炎と診断し処方します。ただあなたの軽度(間質性変化)の程度で今後どうなるかのエビデンスはありませんが、試してみるのもいいかもしれませんと理解していただいております。 　不可逆的ではないので、副作用覚悟で試してみようかと考えております。 　以前、ご相談させていただいたところ、ドクターからはオフェブの適用ではありませんとありました。確かに６０代後半の私が、7年前の進行具合から予後の事を考えれば、服用する意味はないかもしれませんが、ネットで検索すると、初期のオフェブの処方の有効せいがあるとあり、急性増悪に備える意味でどうかなと考えます。 　私としては来年3月の定期検査を待たずに、今から主治医にセカンドオピニオンを申し出たほうがよろいしでしょうか、それとも3月まで待つべきかご相談します。 　現在も、咳や呼吸困難などの自覚症状もなく、サチュレーションも正常ですが、早めのオフェブの処方を受けるべきかもご相談します。

昨年12月に抗ARS抗体症候群の間質性肺炎と診断されました。 1週間前からオフェブの服用をはじめました。 親戚にオフェブの服用をはじめたが、この薬はあくまで進行を遅くするだけのものだと伝えると、一度大学病院でセカンドオピニオンを受けたらどうか、ひとつの病院の治療法だけで大丈夫なのかと心配され、セカンドオピニオンを受けた方が良いのか迷っています。 私自身、あまり主治医とは信頼関係が築けているとも言えないので、一度違う病院の先生の意見も聞いた方が良いのかなとの思いもあります。 よく、セカンドオピニオンは医師から複数の治療法を示されて迷ったときなどに利用すると聞きますが、私のようにただ他の病院の先生の話を聞きたいだけとの理由でもセカンドオピニオンを受けても良いのでしょうか？ セカンドオピニオンを受けた後の主治医との関係が悪化しないかも心配です。 また、今はオフェブを飲みはじめたばかりで、次回の診察では、7か月ぶりにした膠原病の血液検査の結果や4か月ぶりの呼吸機能検査の結果などもわかるようです。 そのような状態のときにセカンドオピニオンの話をするのはやめたほうが良いでしょうか？ 少し検査などが落ちついてからの方が良いでしょうか？

三年前にCT検査で肺にすりガラス状の白い陰影が所々にあることがわかりました。 その2ヶ月後のCT検査では初回と変化はなく、内視鏡検査はせずにレントゲンとCTでの経過観察をしてきました。それから今日まで肺機能検査でも少しずつ機能が下がり、１年前から息切れもするようになり、今年の春に内視鏡検査をしましたが原因は分からずでした。ちなみに11年前に急性骨髄性白血病になり、兄妹の造血細胞を移植して寛解しております。その後遺症とも考えられるようですが。。。 ２年前と比べると徐々に肺の周り、特に上部が萎縮しておりPPFEと診断されました。横隔膜も上部に引っ張られているとのこと。 オフェブを医師から勧められましたが、副作用が気になって服用を迷っております。 医師からはPPFE患者のオフェブの効果は無い訳ではないが間質性肺炎より低いとの説明を受けました。試してみないと分からないようですね。血液検査では色々な数値が正常値とはいきませんが、一番気になるのはクレアチニンが1.13など常に高い事です。 オフェブの副作用と、PPFE効果について他の先生の意見も伺いたいです。 よろしくお願いいたします。

40歳、女性 昨年12月に特発性間質性肺炎と診断されました。(抗ARS抗体陽性です。膠原病の症状はレイノーのみで、皮膚筋炎、多発性筋炎とは診断されていません) 服薬はオフェブです。 診断された昨年12月上旬ごろは間質性肺炎の自覚症状はなく、坂道や階段も息切れは自覚せず、山登りなど普通の人と変わらずにできていたのですが、12月中旬にコロナにかかり1週間入院したあと5日後に間質性肺炎の検査ということで、気管支肺胞洗浄を受けました。その直後から少し動いただけで激しい息切れが出るようになってしまいました。 それから、1ヶ月後の1月末になぜか一度息切れはきれいに良くなったのですが、また4月末に息切れが突然出だし、(1時間前までは何ともなかった労作が突然苦しく感じるといった始まり方でした) 今では労作時に3Lの酸素を吸わないと歩けません。 これは、コロナで弱った肺に気管支肺胞洗浄をしたことが原因になっているのでしょうか？ 主治医は気管支肺胞洗浄もコロナも関係ないといいますが… 普通の間質性肺炎の経過を辿っていないように感じます。 一度症状が出始めてしまったら改善しないでしょうか？ また、最近この件も含めてセカンドオピニオンを受けてみようと思っているのですがおかしいでしょうか？ 生活が一変してしまい、藁にもすがりたい思いです。

このサイトで質問して良いものかわからないのですが… 76歳の父親ですが、先日間質性肺炎と診断されました。重症度から、難病認定は難しいだろうというレベルで、治療薬(恐らくオフェブ)を数ヶ月服用し、その結果を見て申請を検討ということになりました。 今の保険は後期高齢者医療制度の1割負担で、外来の限度額は18000円だと思うのですが、オフェブ内服を開始すると、１ヶ月の窓口負担が数十万円になってしまうため、後から戻ってくるにしても非常に負担が大きくなってしまいます。 低所得の方などで、もともと限度額証を持っていると、窓口でもそれ以上の負担はないと思いますが、限度額証のない人は申請できるような手続きはありますか？ ちなみに、私は医療期間に勤めていますが、私のところでは18000円以上になったらそこで請求が止まるようになっています。

89歳の夫が、特発性肺線維症と診断されました。 医師からオフェブと言われましたが、副作用が心配で躊躇しています。4年前に間質性肺炎の診断を受けましたが、空咳が少し出る程度だったので、薬も使わずに経過観察でした。このところ少し動いただけでも息切れがするようになり、1年ぶりのHRCTで進行が診られこの診断となりました。本人はもうトシなのでこのままでと思っていましたが、進行が少しはおさえられるのならと気持ちが動いているようです。 高齢者でもこの薬を使って副作用に耐えられるのか心配です。このところ痩せてしまい体力も落ちてきています。ご意見をお聞かせください。

昨年12月に抗ARS抗体陽性の間質性肺炎と診断され、7月中旬からオフェブを服用しています。 先日、間質性肺炎の定期受診でCTを撮りました。病気が発覚した昨年12月末に撮ったものと比較して進行は見られない、むしろ今回の方がきれいに見えますと言われました。 説明を聞いたときにはほっとしましたが、 昨年12月末の時点では、息切れなどの自覚症状は全くなかったのに、現在は息切れもひどく、 労作時のみ2L〜3Lの酸素を吸っていて、歩ける距離も短くなってきました。 私の体感的には進行しているのでは？と思っていますが、CTには映らなくても、肺全体が膨らみにくくなっているのでしょうか？ 私のように画像上では進行がわかりにくい人はいるのですか？ 肺活量は12月末は2070cc 4月中旬は2120cc 7月末は2020ccです。 極端には減っていないと主治医に言われました。

現状は、昨年4月に突発性間質性肺炎を患い、薬物（オフェブ等）と在宅酸素治療中です。 昨年末に総胆管結石になり、結石を取除きました（小さい結石は一つあり） 同2月中旬に大腸炎を患いましたが、3月薬物治療で完治していると診断されました。 その後、6月頃から排便が1日3〜4回になる事があり、受診しましたが、腸には問題ない。CTも異常ないとの事でした。 今はミヤBM1gとポリフル00.6gを 服用してます。 間質性肺炎を患ってますので体調にダメージを 与えられます。 ベッドに仰向けに寝ると左側の胃腸付近が痛みは無いが締めつけられる事が度々あり、寝不足になってます。 締めつけられる事象が出ると20分ぐらい起き上 がると収まります。 胃腸に問題があるのか？結石が悪さしているのか？原因が知りたいです。

先々月、８１歳の母親を間質性肺炎で２ヶ月の入院後に亡くしました…。 ５/２０に自宅で倒れ、救急で市立の病院に搬送となり、肺炎での呼吸困難を起こしているとのことで、当日入院となりました。その後呼吸器内科の診断で原因不明の間質性肺炎とのことで、酸素投与（ＮＨＦ）を開始し、ステロイドパルス３クール行い、オフェブも併用して素人目にはSPO2も安定し安定しているように見えました。それまで、リウマチ因子は陰性との原因の根本治療を行っていませんでしたが、３週間経ってから突然リウマチ原因とのことで、リウマチ科に変わって治療の開始がなされました。 その後も快方に向っているように見えましたが、大腸潰瘍からの輸血に加え、誤嚥性肺炎を起こして、呼吸苦を取るために、モルヒネ投与開始され、経口栄養摂取もできなくなり、腿付け根からの中心静脈栄養となりました。そこから、わずか２週間で、亡くなりました…。結果としては、間質性肺炎急性増悪とのことでしたが、何点か不信感が残ることがあって、ここで質問させていただきます。 １、原因不明の間質性肺炎からリウマチが原因の間質性肺炎に変わることがあり得るのか。 ２、リウマチ原因との判明に３週間もかかるのか。 ３、モルヒネ投与は正しかったのか。 ４、中心静脈栄養が当初、首脇からとの説明でしたが、施術終わったら、医師の判断で腿付け根からに連絡なく勝手に変えた。 ５、リウマチ科での治療が正しかったのか（最初診てた、呼吸内科の医師は、その後ほぼ病室に来ませんでした） 急性増悪は、予後不良なことは十分理解していますが、色々と不信感を抱いています。その時は仕方なかったのかなぁと自分を納得させてました。しかし、最期の苦しそうな顔が忘れられず、こちらに質問させていただきました。 素人で情報不足となっているかもしれませんが、ご回答よろしくお願いします❗