als入院に該当するQ&A

今年2月中旬急きょ入院しました。ALSと診断されました。気管切開し常時人工呼吸器を付け、酸素2.5リットル、嚥下機能に問題あり、食事は全て胃ろうからです。現在、在宅介護です。 胃ろうはボタンバンパー型ですが9月カテーテルをバンパー型からバルーン形に交換する予定です。往診医からは痛いから覚悟しといてくださいねと言われてます。どの程度痛いのかうまく表現頂けるでしょうか。

母が整形外科や神経内科に通い続けて2年、ALSと診断されました。 母の場合、まだなんとか歩け、手は普通に動かすことはでき、食事もできます。が、先に呼吸が苦しくなってきてしまいました。 普通の人が100%だとしたら、母は68%しか呼吸ができていないそうです。しかもこの検査入院の1ヶ月で、8%ダウンし、現在は60%になりました。 この一年間で10キロ痩せました。 手足も弱ってきていますが、症状で呼吸が先に悪化することもあるのですか？ 母は人工呼吸器は付けないと言います、家族も本人の意思を尊重したいですが、内心付けてほしいと思っています。 検査しても原因不明で、消去法のような感じでALSと診断された気がします。 他の病気とは考えられないでしょうか？ また人工呼吸器を付けないとなると、今後どのような事が起きるますか？

2022年10月に，針筋電図の結果から，ＡＬＳの疑い（黒に近いグレー）との診断を受けております。 その前の9月に構音障害を発症，10月には背負っていたカバンを下ろそうとしてバランスを崩し転倒し，しばらく自力で立てませんでした。 最終的に地域の総合病院脳神経内科を紹介され，上記に至ったものです。 その後，2023年3月と9月に針筋電図検査をしたものの，大きな進展がない模様で，2023年10月に実施した筋ＣＴの結果と合わせ，より診断を確定させるために，筋生検実施の提案を受けました。 筋生検検査には入院が必要とのことで，この提案を受けるか，そのまま「ＡＬＳの疑い」で時間が過ぎるのを待っているのが良いか迷っております。

母の事なのですが、糖尿病になりかけてる？か、何かで薬を飲み、58キロある体重を落として下さいと言われて、食事を見直すダイエットをし、52キロまで落としました。 それから筋肉も急激に落ち、股関節と、左腕の二の腕の筋肉が痛み、一度座ると手を使ったり、物に掴まらないと立てないまで筋肉が落ちました… お尻から太ももにかけての筋肉を曲げたりすると、痛みもあるみたいです。 左腕が痛いので、上まで上がりません。 ですが、13キロの孫や、６キロの孫を抱っこしたりおんぶしたりは出来ます。 電動ですが、自転車にも乗れています。 私は急激な筋力低下なので、ALSが怖くて💦 母に言いましたが大丈夫よって言われてしまいました💦 ネットで調べただけですが… 筋力低下、体重減少、痩せ、とくに足 筋肉のピクつきはなく、字が書きにくいなど、指先などは大丈夫、ろれつが回らないや、食べにくいなども大丈夫です。 たまにふくらはぎはツルみたいですが… 握力も、何年か前むち打ちになって落ちたと言っていましたが、最近またなくなった感じは自覚してないみたいです! 今糖尿病でかかってる内科に相談して血液検査をし、来週脳の専門の先生がこられるみたいなので、見てもらえるみたいですが…不安です… もしALSだったらどーしよぅと私が鬱になりそうです… 私も１ヶ月寝たきり入院をしていて、退院時立つ事が出来なかった時期があり、その時の立ち方と一緒の感じで💦 急激な筋力低下で座ると立てないはALSなのでしょうか？ サルコペニアとかでしょうか？ サルコペニアとALSの違いは検査以外でわかる事何かであるのでしょうか?

以前質問させていただきました。 筋力低下、体重減少、両足歩きづらさ、右手のつかいづらさ 検査入院して色々やりましたが 筋電図も何も異常はありませんでした。 症状は右手の指が震えるようになったこと、自分では筋肉が減ったように思います。 体重は5キロ減ってから2キロ増えました。 進行しているような。。。 alsがとても心配です。 もしそうだったとしたら体重は増えることはないのでしょうか？？ 次の診察まで長くちょっと心配です。

何度も質問させていただいております。 昨年の５月頃から左肩、首に痛みを感じ、８月頃には両腕とも上がらなくなりました。 整形外科でALSの可能性があるので大きな病院へ行くよう言われ神経内科を受診しました。MRI、CT撮りましたが異常なし。針筋電図も受け筋電図で反復？の検査で重症筋無力症の疑いと言われましたが抗体は２つとも陰性でした。12月に入院し免疫グロブリンを点滴しましたが症状が変わらず今年に入り息苦しさが増しました。 こちらでセカンドオピニオンを考えるべきとアドバイスを受けて、大学病院に紹介状を書いていただき先日、行ってきました。 筋肉をエコーで見てどこの筋肉を見てもピクピクしていると言われ手の甲、平なども痩せている。呼吸も苦しくなって進行している為、筋無力症ではなく運動ニューロン疾患の可能性が高い言われました。 運動ニューロン疾患はALSのことですか？？他にも治る病気で運動ニューロン疾患が存在しますか？？ 次は14日に針筋電図の再検査をするとのことです。もう主治医の中ではALSで確定なのでしょうか、、、？ 家族にも神経難病の人はいませんし、年齢的にも稀だと聞いていたので気持ちがついていきません

いつもお世話になっております。４月に倦怠感かなりのだるささ！筋のぴくつき、全身にピクピクがあり５月に針筋電図検査、神経電動検査入院してしていただきましたが、異常な所見はなく、原因不明とのことでした。様子をみること６月になり、水分やつばを飲み込みづらさをかんじ舌も痺れのような、ピクピクも感じるようになりました。何度も神経内科に相談はしていますが、なんでもないですとの話を頂いていますが、腕のだるさ、肩の痛み、首、背中につったような、ひねるとさらに痛みが増し、辛いです。私はALSの初期で診断が確定まではなんともいえないだけだと感じていますが、かなり診断確定までは時間がかかるのでしょうか？ ALSはなにかしらの所見がでるには先なのでしょうか？ 嚥下もきてるような喉の違和感も本当に辛いです 教えて下さい。。どうぞよろしくお願い致します。

以前にも2回ほどこちらでALSについてご相談させていただきました。1月に運動ニューロン疾患の疑いで検査入院しましたが、検査の結果異常は見つからず経過観察にになっております。 最近一段とぴくつきがひんぱんになり、さらに表面的なピクピクから、大きなピクピクも増えてきました。筋肉の萎縮もしているように思います。とにかく二の腕がだるい痛い。歩くのはまだ歩けるが、じっと立っていることが辛い。エスカレーターなどでじっとたっていると、大腿全面、スネに力が入らず、いつかひっくり返るのではと思うぐらい足が変です。唾液で蒸せることが多くなりました。寝ている時呼吸が苦しくて目覚めます。添付の写真は筋肉がこそげたようになっていて、動画は添付できませんでしたが、こそげてるシワシワの部分が大きくピクピク広い範囲で動いています。太もも外側です。 ALSの診断は何を基準に判断されますか？針筋電図で異常が必ずでるのでしょうか？

5月より眼瞼下垂の症状があり、脳神経内科で重症筋無力症の疑いと診断されました。その時点で2つの抗体は陰性でした。テンシロンで重症筋無力症の疑いと診断されました。 入院でステロイドパルスを1クールしたのですが、目立った回復がありませんでした。 ステロイドの服用に切り替わり、疲れると喋りにくくなるとか、何回も噛んでると疲れるなどの症状も出てきました。 次に免疫グロブリンをする予定となっています。 最近になり、以前に調べていた第3の抗体Lrp4が陽性だったということがわかりました。これで確定ですねと言われました。 Lrp4について調べてみると、ALSの患者様も陽性になるということが書いてありました。 となると、Lrp4陽性の私は、今は重症筋無力症と診断されていますが、今後ALSを患ってしまう可能性があるかもしれないということなのでしょうか？

一昨年からムセによる咳や、呂律回らない症状が出始め、昨年１月でSBMA疑いあり経過観察と言われてました。昨年夏前から息苦しさが出始め、薬効き具合から8月に喘息、11月に過換気症候群と診断。その時点ではSBMAは引き続き経過観察。一旦半分ほど良くなったものの、徐々に息苦しさは増し、今年2月中旬急きょ入院しました。ALSと診断されました。体内二酸化炭素濃度が100mmＨGもあり、いつ亡くなってもおかしくない状況だったそうです。２ヶ月の入院経て今週退院予定です。気管切開し常時人工呼吸器を付け、酸素3リットル、栄養とるため胃ろうも設置。嚥下機能に問題あり、食事は全て胃ろうからが基本です。今後社会復帰に向け色々と障がいはありますが一つ一つ解決して行きたいと思っています。来週退院し一旦介護施設でお世話になり、家庭環境整ったら自宅に戻ります。 さて、ここからが質問です。ALS進行抑制薬として先行してリルゾール実施してます。今回ラジカットを新しい薬として勧められましたが、トライの価値あるでしょうか。どの程度の延命効果があるかも教えて下さい。