ALSへのラジカットトライは価値あるでしょうか

50代/男性 - 2023/04/03

一昨年からムセによる咳や、呂律回らない症状が出始め、昨年１月でSBMA疑いあり経過観察と言われてました。昨年夏前から息苦しさが出始め、薬効き具合から8月に喘息、11月に過換気症候群と診断。その時点ではSBMAは引き続き経過観察。一旦半分ほど良くなったものの、徐々に息苦しさは増し、今年2月中旬急きょ入院しました。ALSと診断されました。体内二酸化炭素濃度が100mmＨGもあり、いつ亡くなってもおかしくない状況だったそうです。２ヶ月の入院経て今週退院予定です。気管切開し常時人工呼吸器を付け、酸素3リットル、栄養とるため胃ろうも設置。嚥下機能に問題あり、食事は全て胃ろうからが基本です。今後社会復帰に向け色々と障がいはありますが一つ一つ解決して行きたいと思っています。来週退院し一旦介護施設でお世話になり、家庭環境整ったら自宅に戻ります。
さて、ここからが質問です。ALS進行抑制薬として先行してリルゾール実施してます。今回ラジカットを新しい薬として勧められましたが、トライの価値あるでしょうか。どの程度の延命効果があるかも教えて下さい。