sleループス腎炎に該当するQ&A

SLE、シェーグレン、APSを持っている者です。 ループス腎炎Vですが、ステージ4です。 腎機能は落ちていません。 他の症状はドライアイ、関節痛と時々倦怠感なぐらいでプラニケル1錠で治療中です。 以前inbodyで測った時に脂肪が120%ぐらいありました。（BMIは標準以下でしたが） 脂肪が炎症に繋がる可能性があり、また昔から体力がないのとリモートワークで運動不足なので、最近は20〜30分ほどマシンで歩いています。 （そこそこの強度の運動を目指しています） ただ効果のある有酸素運動をするには心拍を一定まで保たないといけないはずなのに、80,90ぐらいで100から110に上がってもすぐ下がってしまいます。（ウォーキングマシンの金属部分で検出）早歩きぐらいのスピードなので、強度が弱いのかとも思いましたが、以前switchのゲームで無酸素筋トレをした際も、疲れてヘトヘトの状況ですら80〜90、最高100前後ぐらいでした。 これは問題ないのでしょうか？ 昔から運動が苦手なのですが、元々心拍が上がりにくい人というのはいるのでしょうか？ SLE以前運動効果を出そうと全力を投球したら一週間筋肉痛が治らなくなり、さらに翌日熱が出たので無理をしないよう気をつけていますが、科学的に効果的な運動がしたいので心拍が適正な範囲にないのが気になります。

46歳女性です。 よろしくお願い致します。 39歳の時にSLEを罹患しました。 今は専門医に診察してもらっていて、治験薬治療にも参加しています。 一年位前から血液検査で腎臓機能の低下が見られるようになりました。クレアチニンの数値が0.8〜0.9。GFRが50前後。ds-DNAは40前後です。 ただ、補体価は正常範囲内、尿蛋白も出ていないので主治医からはクレアチニンの数値を下げる為に水分補給をしっかりするように、とは言われていますが、それ以外には特に何も言われていません。 このままではいずれループス腎炎になり人工透析を受けるようになるのでは、と不安です。日常生活や食事で気をつけないといけない事がありましたら是非教えてください。 因みに今はプレドニンを10mg/日、セルセプトカプセル6カプセル/日、プラケニル錠を1錠と2錠を交互に服用しています。

持病で、膠原病の関節リウマチとSLEがあります。 免疫抑制剤を服用しているので、基礎疾患ありとなり、コロナワクチンの優先接種を受けられます。 申請時にどの状態に当てはまるか自己申告しなければなりません。 いくつかある項目の内、 ・ステロイドなど、免疫の機能を低下させる治療を受けている。に当てはまると思います。 他に ・免疫の機能が低下する病気（治療中の悪性腫瘍を含む） ・慢性の腎臓病←ループス腎炎治療中のた め には含まれますか？ 免疫の機能が低下する病気とは、具体的にどのようなものでしょうか？ 飲んでいる薬は、 セルセプト、4カプセル/日 プログラフ、3カプセル/日 プラケニル、1錠2錠交互/日 アトルバスタチン、1錠/日 アレンドロン酸錠、１錠/週 ジエノゲスト、2錠/日（チョコレート嚢腫のため） です。よろしくお願いいたします。

よろしくお願いします!SLE歴18年です、前半は比較的安定した時期が長くありましたが2009年に妊娠出産、健康な子供も出産しました。2011年にネフローゼ、ループス腎炎をおこし腎生検後、ステロイド有効との判断で ステロイドパルス日/1000mg~日/60mgで約3ヵ月で 何とか退院し、薬の減量も上手くいってましたが 今年6月頃より両大腿骨骨頭に壊死がみつかり 右は80%壊死し少し潰れているので激痛で歩けない日もあります。現在は、杖でなんとか動ける程度です。鈍痛は、常にありひどい時は鎮痛剤でしのぎます。整形の先生とも相談し来年早々の手術を希望しています。現在プレドニン日/20mg.イムランを飲んでいますが、術後の感染症のことを考えたら どの位がギリギリ手術を行える投薬量でしょうか?よろしくお願いします!

40代女性です。SLEにAPSを併発しています。10年ほど前にループス腎炎が悪化して透析を導入しました。 献腎移植登録更新と自身の健康状態を知るため、年に一度、腹部エコー、心電図、心エコー、腹部CTを自分で希望して受けています。（透析施設提携の総合病院です）結果は全て透析クリニックに送られるため、検査をした病院の診察は受けていません。 2021年9月末に、腹部エコーその他を受けました。 2022年1月に腹部CTを受ける際、放射線科の職員が持っていた透析クリニックからの紹介状に「腎がんの疑い」と書かれた大きな文字が見えてしまいました。 恐らく9月末のエコーで指摘されていたものと思われますが、クリニックからはエコーの結果について何も聞いていませんし、CTの検査は自分で希望したものであり、クリニックからの指示ではありません。 クリニックに確認しようも、三連休に入り、主治医の出勤日は来週半ば以降とのこと。 がんの疑いという検査結果は、いち早く患者本人に伝えるべきものではないのですか？追加の検査の指示を出さないで３ヶ月も放置するのは異常ではないでしょうか。 SLEを診てもらっている病院の腎臓内科に相談しようと思っていますが、これから私はどのような治療を覚悟すべきでしょうか。

約2週間前から体調不良が続いており、ご相談させてください。 2/20〜現在 ・胃痛、吐き気、ゲップがひどい。（20〜26がピーク） ・呂律が上手く回らない。1日に10回程度頭でわかってても口では突っかかってる。 ・寝起き目を開ける時、瞼が重くて開けづらい。 ・喉になにかつっかかってる感じが続く。 ・顎に違和感。寝てる時に食いしばったような、重いというか、、違和感がある。 ・常に喉が渇いている気がする。 ・関節痛が頻繁にある 2/22 胃カメラのむ→異常なし 慢性腎炎（腎生検でループス腎炎疑い）で定期的に大学病院に通っています。 尿蛋白、潜血しかなく、SLE確定診断にはなっておりません。 ここで質問です。 1.呂律が回らないのはさすがに不安になります。大学病院に通っていますのでそこで検査して欲しいときは、このような症状の場合、どのように依頼すれば良いでしょうか？ 個人的にはALSや筋ジストロフィー等ではないと安心を得たいので、それの検査をしたいです。 2.このような症状がでる疾患は何がありますか？ 幼い子どもがいるのでまだまだ毎日元気に過ごしたいです！ 是非ご教授お願いいたします。

よろしくお願いします!SLE歴18年プレドニン量は日/40~4mgを体調によりです。安定していた2009年には妊娠出産もして健康な子供も普通分娩で産みました。2011年に発熱、タンパク尿3+で検査したところ結果は、肺炎、ネフローゼ、ループス腎炎でした。腎生検の結果タイプ1でステロイド有効との判断で、ステロイドパルス療法を行い日/1000右はmg×3日~日/60mgとアルブミン(1をきってました)の補給で 何とか3ヵ月弱で退院しました。その後順調に薬の減量をしましたが、今年7月頃よりまたタンパク尿3+(一日量は2グラム位) アルブミンは、3.5位あり、発熱、浮腫なしです。明後日、腎生検をやりますが、結果出ないと何とも 判断難しいでしょうが、緊急性がなければ プレドニン量を増やしたり、パルス療法をしたくないのですが、腎臓に炎症がないのに アルブミンが減って タンパク尿が続くのは どういう可能性が考えられますか?

持病で、膠原病のSLEと関節痛リウマチがあります。ループス腎炎と日光過敏症があります。 紫外線には気を付けていたのですが、本日運転するにあたり、半袖の上に薄手のパーカ—を着用して、朝の8時半〜9時半くらい、1時間位運転しました。パ—カ—の上からですが、天気がよく、左右の腕にずっと日差しが当たっていました。指にも当たっていました。しばらくして、紫外線が当たっていたところにポツポツと痒みのない発疹ができ始めました。少しヒリヒリもします。今のところ顔には紅斑は出ていません。　 再燃してしまうのではないかととても不安です。このまま様子を見て大丈夫でしょうか。また、どのような症状が出てきた場合、受診したほうがいいでしょうか。 とても不安になっています。 よろしくお願いします。 服用中の薬(一日量)は プレドニン　0.5ミリグラム セルセプト　4カプセル プラケニル　１錠 プログラフ　２カプセル ジエノゲスト　２錠(子宮内膜症のため) です。よろしくお願いします。

38歳女性。12歳でSLE発症。ループス腎炎4型です。増悪のため今年の4月にエンドキサンパルスを1クール(2週間に1回で計6回)受けました。その後、大きな副作用はなく、腎炎も落ち着いてきました。月経(生理周期は28日)も変わりなく来ていましたが、7月に10日間ほど月経が続き、その後、8月。9月と生理が止まりました。婦人科診てもらったところ、「無排卵」「卵巣機能が弱っている」と言われました。メドキロンを処方され、10月は生理がきました。「内服無しで様子を見て、来月にまた血液検査しましょう」と言われましたが、11月も生理が来る気配はありません。家にある排卵検査薬は常に強陽性なので無排卵かと思います。やはりエンドキサンの影響は大きいでしょうか？このまま閉経する可能性もあるのでしょうか？ 妊娠を希望していたので、増悪前から不妊治療をしていて、パルス前に受精卵を凍結してあります。今後、体外受精をするにあたって、生理が止まったままより、薬を飲んででも生理は起こした方がいいのでしょうか？ 診てもらっている婦人科は、「様子をみましょう」と言いますが、年齢も高齢なので、早めに対処すべきではないかと心配です。

「腎生検した場所の痛みについて」 今年4月頃にSLEを発病しました。 入院後に腎生検したところ、ループス腎炎でした。 現在は状態は落ち着いています。 腎生検の後は長らく安静に過ごしました。 腰を曲げるストレッチをし始めたのも、腎生検をして3ヶ月は経過していました。 ですがそれ以降時々、腎生検で針を刺した付近(私の場合は左側)が、一瞬ピリッとチクッとすることがあります。 それは腰を軽く曲げる動作をしたり、少し重いものを持ち上げたりした時です。 免疫の先生や腎臓の先生にも相談していますが、「原因は分からないが、後遺症的なものか、筋肉と関係しているものか」と言われています。 また血液検査などでは出血している様子もなく、外見も異常無しとのことです。 不安なのは、最近の左側の腰の痛む長さです。 これまでは一瞬だったのが、最近はそれより長くジーンと痛むことが増えました。 活動量が多かったり、椅子に座り続けたりすると、やはり左側だけ痛みが顕著に現れます。 つきましては、 1.腎生検した場所が、検査後半年以上経っても痛むことがあるのか、今後この痛みは治まらないのか。 2.SLEの病状やこの痛みにおすすめの湿布薬があるのか(腎臓に負荷の掛かりにくい、ロキソニンを含まないものがあれば)。 3.整形外科でも診てもらう方が良いのか。 について、教えて頂ければ幸いです。 長文になりましたが、どうぞ宜しくお願い致します。