必要性に疑問が残る中、様々な事情からVNS手術を受けました。
発作によるつらさが緩和されました。ただ薬の耐性ではありません。
今後のお話ですが、
薬剤耐性でなくなり、投薬での効果が見込めるように症状が改善する、または発作自体がなくなる等
何年かかかるかもしれませんが、てんかん症状が良好になった時には機器を取り外していただくことはできるのでしょうか。
深く考えて同意した手術でなかったのです。
現状、つけている機器のある左側の首周りの筋肉が段々とかたくなってきてまめにストレッチを行っています。
改善があまりしません。機器の重さから左右のバランスに差が出て背骨が曲がらないか不安です。
てんかん発作改善のメリットより、ほかの神経痛の病気や骨格がかわる等をまねかないか大変不安です。
VNS機器はバッテリーを必要としているので永続的な内容ではないと思いますので、勝手ながら、動かなくなったタイミングで取り外せるなら取り外せれるものか悩んでいます。
そもそもバッテリーがなくなったらどうなるのでしょうか?
再手術となれば、一時的に声が出なくなることは理解していますが、今は、ほとんどの友人から気味悪がられるようになり、一番悲しく思っており薬での治療を頑張っていれば良かったと思っています。
周囲からの驚きは手術を受けたてんかん患者として色々割り切るしかないのでしょうか?
発作がなくなるようになれば、機器に頼らず取り外していただくことができるのでしょうか。
多くの医師ができる手術ではないと理解しているなか、勝手なご相談で申し訳ありません。何卒宜しくお願い致します。