膠原病入院に該当するQ&A

　お世話になります。 　確定診断のないままに経過観察をしています。3年半前に消化器内科3月入院をしており、以来s/o PSC(直近のIgG4:360)で、診断には進捗がありません。膠原病腎臓内科でのANA:160も横ばいです。 　 　以前より微熱傾向はあり、ウルソ服用から緩和されていましたが、最近また夕方になると7度3分くらいになっています。このご時世、7度5分を超えると出勤できなくなるため、気を揉んでいます。主治医も微熱は承知していますが、なんだろうね?と気にされていません。 　職場で、具合が悪いのか?と何度も確認されるのも困るのですが、服用しているトラマール62.5mgには解熱作用はないと思います。アセトアミノフェンは肝障害既往ありのめません。 　以前に、整形外科から出されていたセレコックスを頓用にしようかと思いますが、トラマールをのみつつ服用しても良いでしょうか? 　葛根湯も定時でのんでいますが、解熱には働いていないので、お訊ねします。 　主治医の受診予約は2週後のため、なんとか凌ぎたいと思っています。

73歳の父ですが、3月ごろにインフルエンザにかかり、体調が悪く、食欲があまりなく、足に力が入らず、あるくのがつらかったみたいです。4月に沖縄旅行に行った際に、足首に紫斑がでました。沖縄の病院で血液検査をしましたが、原因がわからず、旅行を切り上げて、家の近くの総合病院にいきました。 そこから血液の専門病院を紹介され、膠原病のおそれといわれました。薬を飲んで紫斑は無くなったのですが、高熱と食欲はない状態でした。 2週かんくらいあとに、また紫斑がポツポツでてきたので、病院にいき、入院になりました。色々検査をして、20日くらい経って悪性リンパ腫とわかりました。 ただリンパ節があまり腫れてなく、また血小板の数値が低く、生検はできませんでした。 状態が悪くなったので、THP-COP療法を見切りで開始しました。少しはよくなったのですが、一週間ごに血小板の数値が5000になり危険な状態になり、ステロイドを処方されました。悪いなりに数値は改善されたのですが、これからステロイドを減らして行った際に、改善されないと、治療のしようがないといわれました。 遺伝子検査ではt細胞、b細胞にもキズがはいっているそうです。 何か他に治療法はないのでしょうか。

母(73歳)が一年半前に膠原病の強皮症を発症して、手足が膨れました。コロナワクチン接種直後に起きたので、この点もお医者さんに聞きましたが関係性は分からないとのことでした。ステロイドで手足の浮腫はある程度抑えられたものの、両足の指先に潰瘍が出始めてしまいました。血流が少ない問題という診断で、そこから壊疽が始まり、内服、軟膏治療、血流を良くする点滴、炎症を抑制する点滴などをしてもらってましたが、良くはならず、右足の指を切断、それでもそこから壊疽が止まらず足の甲半分まで切断、それでも壊疽は止まらず、この三月に膝下からの切断をしました。しっかり血流のあるところで切断したので右足の壊疽は止まったのですが、左足の方も壊疽があり、なんとかくい止めて左足は残してあげたいのですが、同じ治療では難しいのではないかと思います。先日から光線療法をし始めたのですが、この効果がどのようなものか。なぜ今になって開始したのかはまだ聞いておりません。このような強皮症、血流の問題からと考えられる壊疽であれば、他にどのような治療法が、あるのか、この分野を専門とする常勤の先生がいらっしゃる病院があるのでしょうか。現在は都内の大学病院で入院中です。アドバイスよろしくお願いいたします。

4年前に前庭神経炎で1週間ほど入院しました。 その時を境に、歩きにくさや全身の力が入りづらい症状が今まで続いています。 （退院後半年ほどで、前庭神経炎のめまいの症状自体は治りました） 何度か受けた血液検査では特に異常がなく、様子を見ましょうということで今まで来ましたが、4年かけて徐々に悪くなっているような感じを受けます。 運動や走った後、性行為などの後が特にひどくなり、神経がジンジンと高ぶる感じでうまく寝れず、頭がヒリヒリしたり、目の奥が痛む、ひどい下痢になるなどが続きます。 何もせず安静にしてると2週間ほどで落ち着いてきますが、それを延々と繰り返しています。歩行はできます。 10年前に帯状疱疹を患っており、振り返ると現在の神経症状がその疼く感じに似たような感覚があります。ただし皮膚症状は出ていません。 症状を抑えるということももちろんですが、それ以上にどこに原因があるかをはっきりできないかと悩んでいます。 具体的に、神経内科なのか脳神経外科、膠原病内科、それともペインクリニック的なところか、どこで診てもらうのが良いのでしょうか。

年齢52歳女性　2018年８月発病 激しい腹痛で救急搬送、激痛と炎症反応が高いため入院。入院から10日後左全体に更に激しい痛みがあり翌日には左側の手足が麻痺。フェンタニルの点滴をするも全身の痛みは治まらず神奈川から都内の病院を紹介され転院。癌を疑い検査しましたが陰性。腹部.背中.股関節の繊維の中に何かあるという事がわかりました。 腹部の生検で好酸球性の半応があったようです。更に転院１か月経過しても痛みを抑えるのみで積極的な治療にはしていなかった時、全身に浮腫みがでて間もなく腎臓と胸に水が溜まり意識がなくなりました。家族の同意のもと輸血後の様子を見て喉を切開して人口呼吸機の流れになっていたようです。輸血で無事に意識も戻り、病名もおそらくという事で判明しました。 １後腹膜線維症２EGPA３膜性腎症の診断受け腎臓内科で７か月入院しました。ステロイド40ｍｍと免疫抑制剤治療からはじまり約２年かけてステロイド５ｍｍと免疫抑制剤で治療していましたがステロイドを減らすにつれ痛みは増していきました。昨年暮れから左側を中心とする全身が強くなり左足全体、腹部、背部、腰等に腫れもでてきたため病院に連絡し再入院になりました。再検査の結果、腎臓の数値は落ちついていてCT,MRIでも再燃は見当たらないとのこと。 神経伝達は以前より悪くなっていました。元々の担当が腎臓内科だったため、後腹膜や血管炎に対しては詳しい説明が２年経過した今もないままです。できれば発病当時のデータがある同病院で血管炎の膠原病とか後腹膜は何科になるかまかりませんが診察していただきたかったのですが、それができないというのです。私の場合血管炎と後腹膜に関しては詳しい検査をしていないので、病名が、であろうという見解。現在入院中ですがこのままでは不安です。やはり紹介状をいただきそれぞれの専門の病院に行った方がいいのでしょうか？

私はイギリス在住で、 5月終わりと今月初め(10月)の血液検査でANA result - positive LA antibodyとなり、家庭医よりリウマチ専門医に診てもらうように紹介状をもらいました。 イギリスでリウマチ専門医を探すにあたって、下記を念頭にアドバイスを頂けたら幸いです。 - 今年2月に出産しました。 - 出産前出産後に、右手左手それぞれ手根管症候群になりました。症状は中指薬指の痺れと力が入らないことです。 - その後、ガングリオンシストが左手中指下にできて、左手中指は特に痺れます。 ガングリオンシストは、注射器で2回中を抜きましたがまた再発しました。なので、今現在の左手痺れが手根管症候群からかガングリオンシストからかわかりません。 - 上記に加えて7月から左手にドケルバン病を発症し、ステロイド注射を8月に打ちましたが、全く効きませんでした。こちらは２月までに改善しなければ手術を予定しています。 - 私の母が数年前にアダルトスチル病で２年以上入院をし、数度危篤になりました。 母も最初、高熱の前に手の痺れを訴えていました。 血液検査の結果、膠原病を疑っているのだと思いますが、リウマチの先生に診てもらうにあたって、スチル病に詳しい先生にみてもらった方がよいでしょうか？ スチル病は遺伝しないと理解しておりますが、万が一、私も母と同じ病気にかかりつつあるなら、最初からのそれに詳しい先生にみてもらった方がよいと思ったのですが、見つけた先生の予約が２ヶ月先しかとれず、、。 アドバイス頂けたら幸いです。 どうぞ宜しくお願いいたします。

去年暮れより足の甲、裏が痛くなり腫れ歩行困難になり入院しました。 レントゲン、MRI、CT、血管造影剤、エコーしましたかが原因はわかりませんでした。 若干炎症反応が高い事位で 治療の仕様もないので一週間で退院しました。 それから2月いっぱいまで状態はかわらず、いました。 今月に入ってから足首、くるぶしまで腫れて、右足、両手のひら、甲まで痛みがでました。 最初に症状でた左足ほどではないのですが 動かすと痛みがあります。 夜になると左足は腫れ、右足、両手のひらはこわばりが酷くなります。 ベーチェット病のせいかどうかもわからないとの 事で炎症どめを飲むだけの治療です。 今回は前回下がってた炎症反応が少しまた上がっていた位で血液検査尿検査とも異常ありますんでした。 整形の先生はまったくわからない、セカンドオピニオンも考えてみたら？ 内科（膠原病）の先生ともよく話てみて、 何かがあると思うけど、何かが僕にはわからない、ごめんねと言われました。 3ヶ月症状もよくならず悪化しているのに、 治療ができない状態に困っています。 整形の先生もどこの科かかってとも 言ってあげられない、といわれました。 セカンドオピニオンするにもどこの科にかかるのか、私の住んでる町の総合病院全部回って今の病院なので病院も考えられません。 このまま仕事もできず原因不明の痛みと向き合うのはとてもきついです。 違う科や病院かかるにしてもどこにかかるべきか、あと何かこの状態で疑う病気はありますか？ よろしくお願いします

○5年前に外陰部に潰瘍ができましたが2週間くらいで治りました。 ○2年前に原因不明の胃痛が続き 頭痛とともに、突然38度以上の熱が出て、 発熱と月経が重なり、発熱が治まると 外陰部に潰瘍ができ、3週間くらいで 治りました。 ○1年半前に、下血(真っ赤な血です)が 2週間以上続き、病院で検査をしましたが 潰瘍ができているが…陽性なので大丈夫と 言われましたが、その1ヶ月後に発熱 39度以上が10日続き、 (ひどい口内炎もありました) 熱が治まってきましたら… また外陰部に潰瘍ができました。 病院に入院して、 ヘルペスの検査をしましたが… 2回とも陰性でした。 ※無関係かとは思いますが… 手首の腱鞘炎と、 膝の関節がすぐ外れるので困ってます。 地元の膠原病の先生に ベーチェット病の疑いあり… ということで、診てもらいましたが… 先生は、「眼の症状がでていないので ベーチェットとは言えない」 とおっしゃっていました…。 私は、熱や下血より、 外陰部の潰瘍が辛かったので… それを抑える薬はあるのか お聞きしたかったのですが… 「外陰部の潰瘍は大したことはない」 とおっしゃって その質問には答えてはくれませんでした。 ●私は、自分の症状はどんな病気に よって起こっているのか、 知る方法はございますか? ●外陰部の潰瘍はひどくなる前に どうにかすることはできるでしょうか? 長々と申し訳ございませんでした… ご回答お願い致します。

今年の２月より突然全身の筋力低下がありました。（それまでも急に包丁を落としてしまったり手首が痛いなどの症状がありましたが）同時に何度も繰り返す口内炎、口回りや全身の湿疹、陰部の強烈な痛みとかゆみ、目の奥の痛みが徐々に始まりました。２型糖尿病と気管支喘息、胸線種、逆流性食道炎の持病があります。当初かかっていた総合病院では症状をいうものの血液検査等でなんともない、気のせいといわれ病院を変えてみました。「線維筋痛症」「脳下垂体異常」や「血液検査のでないリュウマチ」など色々言われ検査入院などしましたが、どれも一歩踏み込んだ検査などをするとそれほどでもないといわれ自然治癒へと言われます。でも現在は杖生活で握力もペットボトルが空けられない事もあります。なんとか空けられる日もあります。現在の症状は口腔内の赤い爛れが全面にあり口のまわりの強烈な痒み、更には陰部・肛門部の強烈な痒み、手足の関節痛が一番つらいです。目の痛みはずっとではなく時おり起こります。喉の痛みと赤み、イガイガした状態もあります。自分としてはこのままだんだん衰弱していく気がします。自分で調べて膠原病では？と思ったのですが、血液検査で違うと否定されました。とても不安です。可能性のある病名やどこの病院の何科にいったらよいのかわかりません。助けて下さい。

いつもお世話になります。 抗セントロメア抗体陽性、甲状腺プルオキシダーゼン抗体18.3.サイログロブリン抗体35.9の抗体があり、シェーグレン症候群、強皮症、橋本病、SLE.繊維筋痛症、強直性脊椎炎、全て疑いの状態です。 去年の4月に、顎下腺唾石で外科手術をしてから、熱が下がらずステロイド、リリカ、トラムセットなどを服用しています。現在ステロイド13ミリですが、毎日決まった様に朝は36.5度、昼にかけて少しずつ上がり13時頃に38.2度、16時頃37.2度から38.0度、20時37.0度で熱が高い時に腕の捻れるような疼痛、腰痛、吐き気などが強くなり倦怠感もでます。朝は日によってですが、腰、背中、股関節の疼痛でしばらく動けなかったり、目眩、動悸、たまに息苦しさもでます。去年６月に精査入院しましたが診断には至らず現在に至り、むしろ精査したときよりも、状態は悪いです。毎日毎日、痛いし、怠いのに何でなのかもわからない。隔週で腎膠原病内科、月1で、ペイン科、皮膚科、婦人科.採血などもしています。診断に至るにはもっと状態が悪化しなければ付かないものなのでしょうか？もしくはセカンドオピニオンに頼るべきでしょうか？診断も付かず大量に薬を飲み、さらに良くもならない。もう、精神的にも辛いし、私は今の状態をいつまで耐えればいいんでしょうか？