3つの難病と、他院にも行ってみた方がいいのか？
person50代/女性 -
年齢52歳女性 2018年８月発病
激しい腹痛で救急搬送、激痛と炎症反応が高いため入院。入院から10日後左全体に更に激しい痛みがあり翌日には左側の手足が麻痺。フェンタニルの点滴をするも全身の痛みは治まらず神奈川から都内の病院を紹介され転院。癌を疑い検査しましたが陰性。腹部.背中.股関節の繊維の中に何かあるという事がわかりました。
腹部の生検で好酸球性の半応があったようです。更に転院１か月経過しても痛みを抑えるのみで積極的な治療にはしていなかった時、全身に浮腫みがでて間もなく腎臓と胸に水が溜まり意識がなくなりました。家族の同意のもと輸血後の様子を見て喉を切開して人口呼吸機の流れになっていたようです。輸血で無事に意識も戻り、病名もおそらくという事で判明しました。
１後腹膜線維症２EGPA３膜性腎症の診断受け腎臓内科で７か月入院しました。ステロイド40ｍｍと免疫抑制剤治療からはじまり約２年かけてステロイド５ｍｍと免疫抑制剤で治療していましたがステロイドを減らすにつれ痛みは増していきました。昨年暮れから左側を中心とする全身が強くなり左足全体、腹部、背部、腰等に腫れもでてきたため病院に連絡し再入院になりました。再検査の結果、腎臓の数値は落ちついていてCT,MRIでも再燃は見当たらないとのこと。
神経伝達は以前より悪くなっていました。元々の担当が腎臓内科だったため、後腹膜や血管炎に対しては詳しい説明が２年経過した今もないままです。できれば発病当時のデータがある同病院で血管炎の膠原病とか後腹膜は何科になるかまかりませんが診察していただきたかったのですが、それができないというのです。私の場合血管炎と後腹膜に関しては詳しい検査をしていないので、病名が、であろうという見解。現在入院中ですがこのままでは不安です。やはり紹介状をいただきそれぞれの専門の病院に行った方がいいのでしょうか？
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