シクロスポリン副作用に該当するQ&A

検索結果:64 件

病気の辛さが限界です

person 30代/女性 -

色々考えてしまい辛いです。今まで強がってきましたが限界です。 Hbが4台まで下がっても「まだ我慢できる。私は大丈夫」という気持ちだけで仕事をしていました。クリニックの事務でした。 通院で毎週フェジンを点滴をし、悪化したら輸血をしてました。内視鏡治療や開腹手術までしましたが状態は悪化し昨年5月からは毎月入院する状態になり「消化器だけが原因ではないのでは?」となり検査しMDS(RCMD)と診断されました。現在定期的な輸血とシクロスポリンで治療をしています。 治療のため仕事を辞めました。病状として無理だし、転職はしていますが今までずっと働いてきたので貯金や生命保険もあり金銭的な心配はありませんが、働いていない自分が許せません。 病気が分からないよりはいい、前よりは良くなっている、そう思うようにし頑張ってきました。この薬が効くとは限らないし薬では治らない、いずれ移植が必要、分かっているつもりでした。 でも輸血の間隔があけば仕事ができると思いそれを目標に頑張ってきました。多毛やニキビ、口内炎といった副作用は直ぐに出ましたが、この程度ならと我慢してきました。 でも思ったより効果はなく、更にこの1ケ月色々重なり辛いです。口内炎が悪化し潰瘍状になったり、1センチ位のクレーターが出来たりを繰返しています。そのため主治医に「効果が劇的ではない。治療を休み免疫力を戻そうか」と言われ、その日から辛くなってしまいました。 多少の効果は出ているから服用は続けています。でもその後更に口内炎は悪化、外陰部に毛嚢炎も出来ました。倦怠感が強く身の置き所がありません。全てちょっとしたことですが色々考えてしまい眠れないです。 主治医には「状態は仕方ない。でも大丈夫だからあまり考えないで」と言われました。でももう限界です。余計に辛くなりそうで心療内科に行き話す勇気がありません。

2人の医師が回答

微小変化型ネフローゼ症候群 リツキサンでの治療について

person 40代/男性 -

現在、微小変化型ネフローゼ症候群の寛解・再発を繰り返している者です。 ・2023.10 発症→プレドニン60mg/日で寛解 ・2024.7 プレドニン5mg/日で再発→30mg/日に増量で寛解 ・2024.11 プレドニン15mg/日で再発→15mg/日のまま、シクロスポリン100mg/日追加で寛解 ・2025.1 プレドニン15mg/日のまま、シクロスポリン75mg/日で再発(この時風邪症状有り)→プレドニン30mg/日に増量で寛解 ・2025.8 プレドニン10mg/日、シクロスポリン75mg/日で再発(この時風邪症状有り、39℃の発熱)→プレドニン30mg/日に増量で寛解 ※プレドニン累積服用量:約12000mg 主治医は、現在の30mgを減量中にリツキサンの使用をした方が良いとの事です。 (プレドニン等の減量目的で、現在では成人発症でもベーシックになってきている治療過程だとは認識しています) しかし、私の方で非常に気になっている事が、リツキサンの長期的な副作用です。主治医に確認した所、長期的なデータはほぼなく分からないのが現状、との事です。 【質問1】 恐らく約半年ごとに複数回投与することになると予想していますが、多量の投与も含めて、リツキサンの使用で長期的な問題はないのでしょうか。長期的な副作用で分かってきているデータ等はありますでしょうか。 (恒久的な免疫異常、発がん抑制力の低下等が起こらないか、気になっています) 【質問2】 やはりリツキサンを使用した治療が、現在ではベストな治療方法になるのでしょうか。 【質問3】 今回の減量中ではなく、次に再発した場合にリツキサンをお願いしたいと、1回先送りにしようか悩んでいますが(現在までのプレドニンの副作用はあまりなく、生活に支障がないと感じている為)、プレドニン服用の長期的な増減の繰り返しや、何かしらの原因で、ステロイド抵抗性に変化してしまうといった事は起こるのでしょうか。 (ネット上で見た記憶があり、本当に起こりうるのであれば、先送りといった悠長なことは言ってられないと考えますので。。)

2人の医師が回答

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